有约君说
近日，
系统性红斑狼疮
多个相关话题冲上热搜，
引发许多网友和专业医生的讨论。
这个频繁闯入大众视野的疾病，
危害到底有多大？
为什么每一次复发都是一次重创？
怎么做才能预防复发？
一般人晒太阳好处多，
为什么对“蝶友”却会招来复发？
……
风湿免疫专家指出：
系统性红斑狼疮（SLE）是一种高度异质性的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，全身各脏器系统都有可能受影响，例如：发热、蝶形红斑、手指关节痛、脱发、泡沫尿、血小板减少等。
但并非每个患者都有这些表现，有些只影响皮肤和关节，而有些则影响心、肺、肾、脑等重要脏器。
由于患者脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以也被称叫“蝶友”。
（示意图/视觉中国）
为何10名“蝶友”
9人是女性？
临床上发现，红斑狼疮更“偏爱”女性，发病率“男少女多”，好发于15岁至40岁女性，大约10个患者中就有9个是女性。
去年不幸离世的演员周海媚，生前也曾饱受红斑狼疮困扰。
导致红斑狼疮发病的因素很多，包括遗传因素、环境因素，还有雌激素因素等。
医学界普遍认为，红斑狼疮“青睐”年轻女性，这与女性体内的雌激素有关：
育龄期女性雌激素增高，妊娠期雌激素分泌急剧增加，都可诱发或加重系统性红斑狼疮；
而在15岁以下以及50岁以后，红斑狼疮发病显著减少。
为何每一次复发
都是一次重创？
专家介绍，狼疮的治疗是以缓解或降低疾病活动度为目标，预防患者出现多器官损害，减少治疗药物的不良反应，改善患者生活质量、延长生存周期。
一般来说，患者如果依从性好，经过规范的整体性治疗，病情可得到较好控制，甚至停用激素药物。治疗药物包括了皮质激素、免疫抑制剂等，有一定的副作用，比如肥胖、多毛等，在减量或停药后可改善。
不过，很多“蝶友”在网络上分享经历，深陷“复发—缓解—再复发”的苦恼，感受“每一次复发都是一次重创”。
南方医科大学南方医学风湿免疫科负责人、副主任医师黄琴指出，狼疮患者的复发并不一定表现得很严重，但每一次的复发都有可能加重脏器损害。特别是在疾病复发后，需要重新增加药物治疗剂量来控制疾病，一次次的大剂量用药也会对身体产生副作用，让身体负担越来越重，最后造成不可挽回的脏器功能衰竭。
（示意图/视觉中国 图文无关）
为何一般人晒太阳好处多
“蝶友”却会发病/复发？
“今年夏天，我和朋友登山旅游，忘了做好防晒措施，在脸上晒出了许多红斑。一开始以为只是普通的晒伤，涂点药就好了，所以没有特别在意。但没想到之后红斑一直都没有消退，而且还越来越严重，等到去医院检查才发现自己确诊了红斑狼疮。”
——这是广东省人民医院风湿科主任医师张晓的一位22岁年轻女患者的患病经历。
医生经常强调多晒太阳，好处多多。
比如眼科医生都会特别鼓励孩子的多点户外运动/活动。户外光照可促进多巴胺释放，抑制眼轴增长；增加维生素D摄取，增加钙吸收，增强巩膜硬度，还可能通过视黄酸介导从而影响屈光发育等。
骨科医生建议多晒太阳，促进钙、磷吸收，预防和缓解骨质疏松、骨折，还能帮助儿童长高。
皮肤科医生认为多晒太阳能增强体质，增强人体对于病毒、病菌等病原体的抵抗能力，阳光里的中波紫外线还能给皮肤杀菌，银屑病、湿疹等都可通过适度接受太阳照射得到缓解。
精神心理科医生认为，晒太阳可缓解机体紧张状态，改善心情低沉、压力过大而引发的不适现象。
不过，张晓指出，对于红斑狼疮患者而言，晒太阳却是一种危害，晒太阳后患者会出现皮疹、口腔溃疡、关节肿痛等症状，九成以上的红斑狼疮患者对紫外线敏感，日晒后可导致皮疹加重，所以大多数病人需要避免日晒。
哪些表现提示
可能复发了？
黄琴指出，“蝶友”身体如果出现以下表现，提醒疾病可能复发了：
（1）原因不明的发热；
（2）出现新的皮疹；
（3）再次发生关节肿痛；
（4）明显脱发或多发的口腔溃疡；
（5）出现胸腔、腹腔或心包积液；
（6）蛋白尿增多；
（7）白细胞减少、血小板减少或严重贫血；
（8）出现神经系统症状，如头痛、抽搐；
（9）出现消化系统症状，如腹痛、腹胀、呕吐；
（10）一些免疫指标的改变，例如补体下降、抗dsDNA抗体升高等。
“出现以上情况不要慌张，及时来医院就诊，由风湿免疫科医生来排查原因，判断疾病是否真的复发，酌情调整治疗方案。”她说。
做好五点 预防复发
黄琴指出，红斑狼疮并非不治之症，日益增多的治疗手段，可以让大多数患者很好地控制病情，正常地工作、学习、生活。而预防复发，需要做好五大要点。
要点一：谨遵医嘱，定期随诊。
临床上最常见的复发原因就是自行停药减药，狼疮是一种慢性病，需要定期随诊，在风湿免疫科医生的指导下调整用药方案。疾病活动期每个月随诊一次，病情稳定后每3个月复诊一次，若出现可疑的复发迹象，及时就诊。
要点二：避免劳累，预防感染。
狼疮是一种免疫性疾病，容易引起免疫功能紊乱，而治疗所用的激素、免疫抑制剂或者过度劳累会让机体免疫力有所下降，较容易出现感染。不论是病毒、细菌还是真菌感染都会引起免疫异常反应，从而诱发疾病复发。
因此避免过度劳累，做好个人防护非常重要，气候变化随时加减衣物，谨防受凉。
要点三：避免紫外线照射。
阳光以及紫外线照射可能会促使狼疮复发，因此，狼疮患者应避免阳光照射，在无法避免时应做好防晒工作，如打遮阳伞、戴遮阳帽、穿长袖长裤等。
要点四：在医生指导下妊娠。
狼疮与妊娠互有不利影响，狼疮患者胎儿异常及流产发生率较正常人群高，同样，妊娠有很大概率使狼疮疾病复发或加重。但这并不意味着狼疮患者不能怀孕，在病情控制稳定后，应在医生指导下备孕，可以极大程度提高孕妇及胎儿的安全。
要点五：保持积极的情绪。
长期的不良情绪也会诱发狼疮活动，保持乐观的心态，避免心情忧虑，适量运动，对预防病情复发都很重要。
医学指导/南方医科大学南方医学风湿免疫科负责人、副主任医师黄琴，广东省人民医院风湿科主任医师张晓
文/广州日报新花城记者何雪华 通讯员屈理慧、李周、张蓝溪
图/视觉中国
编辑/李津
