阿尔茨海默病(AD)的早期筛查、早期诊断、早期治疗,被越来越多的人重视。
我退休后的近几年,自我感觉记忆力有下降。因母亲患有失智症,担心自己会患此病,就有了到专业实力强的医院做检查的念头。
在浩如烟海的信息中,韩璎教授创办的微信公众号“宣武医院韩璎教授团队”(此为更名后的名称)成为了我的每日必读。一篇篇有温度的科普文章,不断提升着我对AD的认识;同时,感受到韩教授这位主攻AD早期诊断与治疗的权威专家,在所从事的研究领域不懈奋斗的奉献精神,按图索骥,我加了韩教授微信,以期得到指导。
听取了韩教授的意见,去年主动到首都医科大学宣武医院神经内科就诊,做了AD诊断、鉴别诊断的部分检查,开启了我人生中最重要的寻医问药之旅。今年7月下旬,有幸加入韩教授AD早期诊断科研项目海南志愿者队列,赴海南海口做了全面的脑健康检查(包括AD的定性诊断检查——淀粉样蛋白PET)。
我第二次看林华主任的门诊时,呈上取好的所有检查结果,包括核磁片子、报告。林主任看了后与韩教授联系,便开了PET-CT检查。与此同时,我收到了韩教授发来的信息,告诉我到核医学科找工作人员确定做检查的时间;接着韩教授通过微信视频给我看了MRI片子,并给我做了量表初筛(情景记忆检查:AVLT-H)。韩教授告诉我需要做全套的量表检查和取血做相关基因检查。这时已是中午,我表示愿意等到下午抽空腹血和做量表检查。韩教授得知我当日空腹,立即安排检验人员中午给我取了血,并安排她的研究生贾璇大夫给我做了全套的量表检查。
这天中午我来到指定地点等待取血、做量表检查时,一位年轻的男大夫走到我面前,自我介绍说:我是韩教授的学生,一会儿来给您做量表的贾大夫是我师妹。他一会儿过来说“您先坐下休息会儿”;一会儿又拿出吃的(独立包装的小食品)说“您取完血了,可以吃东西了,您吃点吧……”他真诚、亲切的话语,像家人样的关心,令我内心感到很温暖。当我看到他专注地坐在走廊墙边的一张桌子旁看书时的一幕时,我情不自禁拿起手机偷拍了他的背影。那一刻我在想,一定是医院把最好的地方留给患者看病用了。次日,我把情况和照片发给韩教授称赞她的学生优秀时,得知这位年轻人是李陶然博士。我不禁赞叹,韩教授的学生品德高尚、学识渊博,真是名师出高徒啊!我很感慨韩教授过后再提起这件事时说过的一句话:“能在如此简陋的环境里生根的学生,毕业后到哪里不会开花呢!”我相信,这是肯定的。
正在病房实习的贾璇大夫接到韩教授临时给的任务,放弃午休忙着赶过来给我做量表检查。每一项都很细致,非常耐心。有的题目我一时不知怎么答好,贾大夫耐心说明,态度和蔼,语气温和,让我感到很亲切,令我放松心情答卷。用了约两个小时做完全套的量表检查,贾大夫对其中有的问题再次核实。贾大夫加了我微信,及时发给了我家人(知情人)答卷。晚上发微信礼貌地询问是否填写?待我因故次日晨提交后,贾大夫及时发微信感谢我的配合。事后,贾大夫几次用微信与我联系,再次详细询问核实有关病史,告诉我定期随访的时间,还根据我的既往病史叮嘱我该注意的事项。贾大夫工作积极主动,认真负责,一丝不苟,处处为患者着想,很值得称赞!
林华主任给我开了PET-CT检查单,当天缴费时,我知道了这项检查费用很高,且大部分是自费的(其中:全自费包括PET-CT脑代谢显像4000元,医用胶片135元;而核医学检查用药1650元是按医保报销的)。虽然需要自付的费用多些,但能做上检查,是我所希望的。
做检查那天,我早8:00前到了检查地点,静心等待。大夫叫到我后,一切按检查流程进行。当我按大夫要求躺在那台设备的平台上时,大夫给了我一个充气的球囊,并说:做的时间需要半个多小时,您有什么不舒服,就捏这个球。做的过程,觉得很漫长,期间感觉有痰堵在了嗓子,有点憋气。我深呼吸,坚持着,时不时活动下手指和脚。大夫看到了,问我:您哪里不舒服?我赶紧回答:没有不舒服。随着机器的声音在我头颅上移动的位置,我能感觉到是在做横切面、矢状面或者冠状面扫描(我学过人体解剖学),也能感觉到机器是在顺着头颅的顶端往下走。这次体验,让我领略了为大脑做检查的先进设备的精准。
▲宣武医院核医学检查室门厅
取报告那天,当我犹豫着想向韩教授请教下我的诊断和治疗意见时,收到了韩教授发来的信息,告诉我初步诊断是:“AD临床前期SCD”(可能性大)。虽然早有心理准备,可还是有些不知所措,心情有点复杂。我从患“痴呆”长期卧床不能自理的母亲那里,太知道这个病的中晚期会是怎样的状况,我不愿想、也不敢想将来会给自己和家人带来什么。这时,韩教授又发来了一条信息:目前可以采取非药物干预,若记忆力下降进展加快了,必须马上用药。韩教授特别叮嘱说:我要对您说的话,都在我的公众号里,您有空就多看看我公众号里的文章吧。从韩教授真诚的话语中,我感受到韩教授的医者仁心。我不知所措的心,顿时觉得有了依靠。我回复韩教授:“有您在,我心里挺踏实的”。
04.
这次就诊,一路走来,我体验到了韩教授和她的团队具有的精诚团结与大爱精神;体验到了相关科室医、护、技人员的大协作精神;更感受到了韩教授的敬业与奉献精神,进而收获了人间最真的情。这次记忆深刻的就诊过程,令我对人生、对疾病、对生死有了更多思考与感悟。
早期筛查,令我获得了非药物干预的宝贵时机。我直面现实,踏下心来,如饥似渴地学习韩教授的科普文章,汲取科学知识,心境渐渐舒朗开来。韩教授的公众号犹如一座宝藏,取之不尽、用之不竭。我按照韩教授关于非药物干预的指导意见,为自己制定了具体的干预方案,并将各项措施落到实处。
我在安排好家事的前提下,根据自己的性格特点,增加社交活动,培养兴趣爱好,参加了社区合唱队和太极拳队,还时常参加社区组织的手工制作、心理讲座,报了声乐网课(可看回放)等。我每天清晨第一件事是阅读学习韩教授的科普文章;然后朗读诗歌或者散文;之后吃早餐听古典音乐;接着去晨练打太极拳、走步(争取每天7000步);采购物品回来,回忆所购物品种类和价格;做家务时播放音乐会录音或歌曲;午饭后做冥想、手指操和舌操(根据具体环境随时做);喜欢摄影,在室外活动时,将看到的美好景物用手机随手拍;安排一定时间参观博物馆或看电影;晚上睡前静心看书、看科普,尽可能保证每天5~6小时睡眠。满满的日程,丰富的生活,与之相伴的是愉悦的心情。
在学习韩教授系列科普中,我对人类三大认知域(记忆功能、执行功能和语言功能)有了较为清晰的了解,并对相应的脑区功能有了一定认识。韩教授关于三大认知功能下降出现的症状所做的分析,使我对为何要做“认知训练”,有了比较深入的理解,促使我努力将所定非药物干预方案落实到日常生活的每一天,用自身获得的成效,回报不懈奋斗的韩教授和她的同仁们!
韩教授从理论与实践上探索、研究“让AD成为像糖尿病一样可防可控的慢性病”,在与合作者的协作中,早期筛查、早期诊断、早期治疗的科研,结出了累累硕果,令人振奋!我们志愿者成为了最早的受益者!
在此,向韩璎教授和她的科研团队表达由衷的感激与敬意!
感恩韩璎教授和她的科研团队以及合作者团队!感恩科学家推进科技高速发展的新时代!
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