我们应该如何对待阿尔茨海默病患者的“不同”？

本文经“果麦文化”授权，同步刊发于小鸟文学第四十五卷，为免费内容。

《当我妈妈得了阿尔茨海默》是日本脑科学家恩藏绚子照护母亲的记录，也是作为专业人士的经验总结。她们的故事证明，即使患上阿尔茨海默病，渐渐失去记忆，生活能力受到影响，病人也不会失去情感，家属和病人完全可以在疾病面前结成坚实的共同体。

认知症是“丧失记忆，忘记家人姓名、长相，自己迷失自我的疾病”“失去自理能力，成为亲近之人的负担的疾病”“不治之症”。从某种意义来说，这些都是事实。仅仅这几句话，就让人感到心惊肉跳。

在法律允许安乐死的荷兰和比利时，认知症带来了令人意想不到的问题。越来越多的人出于对认知症的可怕印象，一旦患上这种病，便放弃任何治疗，直接选择安乐死，哪怕自己的头脑还很清醒。

精明强干的自己是自己，记忆力和判断力衰退的自己就不是自己。不想看到自己境遇凄惨，不能接受自己变得孱弱，只想选择安乐死。

每个人都希望，只有那个强大的自己才是自己。我能理解这种感受。但是，“孱弱等同于境遇凄惨”这一想法，可能只是仍处在巅峰状态的人的一种错觉。

幼年、少年、青年时期，人生一路蒸蒸日上，沿途尽是未曾见过的风景。在这一阶段，人只能看到光明和强大，无比期待美好的未来。可是，人会经历璀璨夺目的时期，也势必会经历能力退化、体能下降、美好未来无从谈起的时期。然而，处于前一阶段的人时常认为后一阶段“绝无可能”，对其视而不见，或是将其视为“境遇凄惨”。

尤其是患上阿尔茨海默病后，境遇凄惨更是显而易见的事，因为这种脑部疾病会让记忆中的人生大事灰飞烟灭。旁观者当然可以预见这种不幸，但是对于阿尔茨海默病患者本人而言，他们感受到人生凄惨了吗？他们究竟是一种什么感觉？想要搞清楚这些问题，除了面对面询问以外别无他法。

不过，因为阿尔茨海默病是一种导致记忆力、判断力、沟通能力下降的疾病，所以患者说的话有可能支离破碎，可信度也值得商榷，以致长久以来，人们都没有做过这项很有必要的调查。

正因为人们不了解患上阿尔茨海默病之后的真实感受，才会产生“到了那一步活着就没什么意义了”“真得了病就自行了断”之类的想法，仅凭印象就做出安乐死的决定。

有一位名叫玛戈的女性的经历很有代表性。她患上认知症之后，曾表示如果症状恶化，就接受安乐死。但据说随着病情发展，她竟然忘记了自己曾经的意愿，每天在护理机构里开心地吃着别人提供的花生黄油三明治。玛戈虽然丧失了记忆力和理解力，但是活得很快乐。

这个例子说明，也许旁人所想象的阿尔茨海默病，或是患病前所想象的阿尔茨海默病，与现在已经患病的人的真实感受并不相符。阿尔茨海默病患者至少还保留着感受幸福的能力。甚至还出现了这样的争论——我们应不应该按照患者本人已经遗忘了的、患病前的决定，对这个现在正在享受幸福的人执行安乐死呢？

就这样，医学界逐渐开始通过访谈的形式，认真倾听认知症患者的声音，了解他们对自身状态的真实感受，看他们有没有发现自身出现的问题，以及如何面对自身的疾病。

二〇〇七年，荷兰学者玛西克·E.德波尔整理的报告表明：认知症并不单纯是一种让人丧失全部能力的可怕疾病；患上认知症以后，患者无疑会经历各种痛苦和负面情绪，但并不是完全被动地接受疾病，而是探索、尝试各种对抗病魔的策略，积极主动挑战困难；许多时候，患者的行为乍一看有些古怪，但那其实是他们为克服自身问题所做的努力。

总之，认知症患者对待生活非常积极，他们会用自己的方式去了解自身状况，竭尽全力适应这种状况，并且根据病情发展不断做出调整。

与现在已经患病的人的真实感受并不相符。

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阿尔茨海默病的重要诊断标准之一是“丧失自觉”。阿尔茨海默病患者忘记了“遗忘”本身，也无法有效集中注意力，所以意识不到自己动作失调、说话前言不搭后语。在旁人看来，他们无法察觉自身行为举止的怪异。

由于海马体受损，正在进行的事情不能形成记忆，患者就不能自主意识到自身行为的异常。因此“丧失自觉”就成为疾病的诊断依据。但是相关访谈的结论告诉我们，“丧失自觉”其实是一种适应行为。

当我无可奈何、第一次提出去医院的建议时，母亲大为光火。她说：“我自己的身体我最清楚，实在不行了，我自己会去医院。这不是什么大事，不用你操心。”

当时我只是伤心地以为，母亲还不了解自身状况的严重程度。于是我谎称要打流感疫苗，带她去了医院，甚至事先与相熟的医生打好招呼，请对方无意间发起“最近有没有其他不舒服，记忆力怎么样”等话题。

然而那天让我吃惊的是，面对医生这个外人的询问，母亲竟然坦率地回答道：“好像忘性有点大。”“那就先去检查一下吧。”医生顺水推舟地开了一张去大医院的转诊单，就这样，我开始带母亲去做各项检查。

也就是说，母亲没有真的丧失自觉。她之所以矢口否认，或许只是不想让女儿说自己不正常，不想亲口向女儿承认自己有病。母亲宁可向外人坦白，也不想让一直受自己呵护的女儿看到自己孱弱的一面。

根据德波尔的报告，在对认知症早期患者的访谈中，几乎所有人都或多或少地察觉到了自己的症状。他们表达了对自身状况的担忧和焦虑，还坦言了最害怕的情况——当众犯错、不被家人接纳、家人替自己大包大揽。

他们能够从所犯的错误以及旁人对错误的反应中感知到自己的失能，并且感到难过和恐慌。正因为具有这样的自觉，他们才会想要隐藏、掩饰失败。旁人在看到这种掩饰的时候，会误以为他们“丧失自觉”，但这些拼命保护自己的行为恰恰证明了患者的自觉并没有丧失。

以我母亲的经历为例。有一次，她去一家大型商超的洗手间，可那里的门锁结构和她所熟悉的家里的门锁截然不同，结果她打不开，被关在了里面。后来，在别人的帮助下，她总算脱离了困境。然而得救的母亲连一句“谢谢”也不说，若无其事地洗洗手，三步并作两步地径直离开了洗手间。在场的我心里一阵惶恐，一边流泪一边向众人道谢。当时我能感受到，母亲之所以丢下一句“我不知道自己被救了”便匆匆离去，是因为想在惊魂未定的状态下，用假装什么都没发生的方式，多少保护一下自尊心。这件事发生后，那一整天母亲都脸色煞白。

这类似于一种“无视失败”的行为。阿尔茨海默病患者不再从事之前的工作，不做拿手菜，不愿意抛头露面，不一定是因为认知能力衰退，而是想降低失败的风险，尽可能避免自尊心受到伤害。他们只做自己有把握的事，用这种方式获得满足感。他们始终在根据自身症状调整对策，让自己生活得心满意足，并且用自己的方式帮助他人，避免成为他人的累赘。

正因为具有这样的自觉，他们才会想要隐藏、掩饰失败。

满嘴都是现实中不曾发生的、不合逻辑的、诡异的胡话，时不时对发生的事情视而不见，这都是患者竭力保护自己的表现。即使是一个健康人，在面对陌生情况而感到焦虑和恐惧的时候，也会在表达上刻意美化自己，只愿意听正面评价。阿尔茨海默病患者表现出来的矛盾症状，实际上是他们正在竭尽全力让自己显得正常。

即便病情发展已经较为严重，患者依然能够感受到片刻的幸福，就像玛戈享用花生黄油三明治那样。而且根据研究，只要患者所处的护理机构或其他环境，能够在他们无能为力的事情上给予照顾，在他们力所能及的事情上给予鼓励，能够不大包大揽，而是通过简单小事让他们感知独立自主的自我，能够让他们发挥点滴价值并获得他人的认可，那么患者就会爱上并享受在那里的生活。

总之，绝不能把不会做事单纯归咎于能力衰退。患上阿尔茨海默病也绝不意味着境遇凄惨。

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至少在病情早期阶段，阿尔茨海默病患者所表现出来的社会感受性与健康人没有太大差异。

有一种与阿尔茨海默病相比更加罕见的认知症，叫作额颞痴呆。患上这种认知症后，最初出现异常的部位不是海马体，而是额叶和杏仁核等负责社会性和情绪的脑区。研究发现，这种认知症的患者在与人对话时，存在着目光与对方接触时间过长或过短的症状。而阿尔茨海默病患者在视线交流方面与健康人并没有什么差别。

阿尔茨海默病患者对他人的目光较为敏感，当自己犯错的时候，可以准确认知他人的面部反应。从这个角度来说，海马体之外的其他脑区基本正常的早期患者，更容易出现情绪方面的危机，因为他们能够准确理解他人的反应，但还不适应自己的症状，时常不知所措。除了记忆，一切正常，这反而让他们焦躁不安。这一阶段也是产生自杀意愿的高峰期，据说许多荷兰人都是在这一阶段表示要接受安乐死。

可问题在于，这一阶段患者的悲观想象与实际将要发生的未来并不相符。人是适应性动物，阿尔茨海默病患者会想方设法掌握自身状态，采取规避犯错、做力所能及的事情等方法适应病情的发展。同样，家属也会逐渐适应患者的状态，找到呵护患者、稳定自身心态的应对方法。所以，情况会逐渐向好，幸福绝不会荡然无存。

无论遭遇何种状况，人类都会利用现存的脑区保护自己，不断适应，努力地活下去。我们所说的“学习”通常是指记住更多的知识、掌握更多的技能。那么，积极接受自己的命运，从中找到生的希望，又何尝不是一种学习、一种与持续学习新知识同等重要的能力呢？

即使萎缩已经从海马体扩散到大脑皮层的各个区域，即使失去了对家人、朋友的记忆，人只要还有一口气在，就依然会利用剩余的脑区来适应自身状况。这种至死方休的适应能力，在有生之年所做出的一切努力，不正是一个人的人格吗？

也许这种状态在旁人看来有些凄惨。

也许未来丧失各种认知能力的自己，在当下自己的想象之中惨不忍睹。

然而，无论大脑萎缩到何种地步，无论有多少无法理解的事情，大脑都在努力追求幸福的生活。这一过程，不正是值得我们万分尊重的人格吗？

我想我明白了：我不但要看到处于风华正茂、大好时光的母亲，也要看到自始至终坚持不懈的母亲。

因为他们能够准确理解他人的反应

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伊曼努尔·康德，哲学家，生于一七二四年，著有《纯粹理性批判》等作品，对西方哲学产生了深远影响。据说，康德在晚年时期患上了伴有记忆障碍等症状的认知症（一九〇七年，爱罗斯·阿尔茨海默首次发表阿尔茨海默病病例，距离一八〇四年康德逝世已过百年。在康德早已作古的今天，已无从考证他患上的究竟是哪一类认知症）。

对于“人类怎样才能更好地生活”“人类的理性”等问题，康德的思考与研究深度，世人无出其右。连康德这样的思想巨匠都难逃认知症的魔爪，其他人就更别提了，这种想法可以让我这样的普通人获得稍许宽慰。

可事实果真如此吗？其实，一个人好吃懒做还是好学精进，与他是否会患上认知症并不相干。

据说，康德在现实生活中是一个非常擅长聊天的社交达人。他几乎每天都会出席或组织聚餐活动，与每个人谈话时都会认真倾听，说话一语中的又幽默风趣，善于营造其乐融融的气氛，让每个人都能尽兴而去。

就是这样一位人中龙凤，在去世前的几年里，经常不停地复述同一件事，甚至还要把“六月、七月、八月这三个月是夏天”这种常识写在本子上提醒自己。他再也无法像曾经那样谈笑风生，就连条理清晰地表达都很困难。

但重点是，根据认知症研究专家大井玄教授的著作，康德的亲朋好友中没有一个人怠慢或责怪他。哪怕这位伟人发生了如此巨大的变化，哪怕他已经彻底遗忘了自己的亲人和朋友们。

也许是因为康德在哲学方面的丰功伟绩，也许是他毕生践行着“做某件事时，必须确定自己希望其他人在同样情况下也会做同样的事情”“人是目的，不是手段”等自己提出的思想，对他人的关怀令人叹为观止，人们对康德始终敬重有加。

康德基本没有出现攻击性、游走等被称为痴呆伴发精神行为障碍的症状。虽然失去了交谈和逻辑思考的能力，他依然像神明一般受人尊敬，享受着安定祥和的幸福生活。

由此可见，即使一个人什么都忘记了，什么都不会做了，也不妨碍人们对其报以尊重。这种来自旁人的尊重，能够改善这个人的生活状态。

患者身边的人同样可以用他们的力量去支撑患者的“人格”，使其幸福地度过余生。

只有康德这样的伟人才能过上这样的生活吗？当然不是。临床心理学家河合隼雄的著作《日渐衰老意味着什么》提到了这样一个故事。很久以前，在北海道的阿伊努族村子里，如果有哪位老人犯糊涂、说话颠三倒四，在身边人看来，这是他化身为神明、开始说“神语”的表现。人们会同这样的老人和睦相处。

只有看到人与人之间的不同，我们才能珍视彼此。

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