本文摘录并翻译了《2024年世界阿尔茨海默病报告》中的部分内容,包括“报告概要”、“重要发现”、“建议”以及“2019年与2024年认知症态度的调查对比”。
2024年9月21日,我们迎来了第31个世界阿尔茨海默病日。十多年来,国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer’s Disease International, ADI)一直致力于提升全球对认知症的关注与认识。
每三秒钟,就有人被确诊为认知症。据世界卫生组织估计,2019年,全球约5500万人有认知症,预计到2050年,这一数字将增至1.39亿。随着世界人口老龄化程度的加深,认知症正日益成为导致死亡的主要原因之一,这使得政府、医疗从业者和社会各界更加迫切地需要解决这一问题,以提高公众对这一病症重要性的认识,并促使采取行动,以减轻其对认知症长者、家属、照护者乃至整个社会造成的负面影响。2019年,国际阿尔茨海默病协会(ADI) 联合伦敦政治经济学院(LSE)开展了一项“关于人们对认知症态度”的全球性调查研究。该项调查收集了约6.8万名参与者的回复数据,成为一项在认知症领域具有里程碑意义的研究。
五年后,ADI和LSE进行了一项后续调查,以了解人们对认知症的态度是否发生了变化。
与2019年一样,此次研究主要针对四个关键群体,包括认知症长者、照护者、医疗从业者和公众,共收集了来自世界各地的4万多份数据。
2019年至2024年期间,全球经历了诸多重大动荡,包括COVID-19(新型冠状病毒感染)对世界卫生系统的严重冲击、战争以及经济动荡,这些因素都可能影响公众对认知症的态度。
80%的公众认为认知症是衰老的正常组成部分,与2019年的66%相比大幅增加;65%的医疗专业人员认为认知症是衰老的正常组成部分,高于2019年的62%。左右滑动查看更多
超过96%的公众认同医疗诊断的价值;超过93%的公众认为我们可以采取措施改善认知症长者的生活。
超过58%的公众认为认知症是由不健康的生活方式引起的。自2019年以来,这一数字在高收入国家和中高收入国家有所增加,但在低收入/中低收入国家大幅下降。全球超过四分之一的人认为我们无法预防认知症,中低收入国家的这一比例从2019年增加到37%;超过43%的公众认为,在一定程度上,认知症是由于缺乏家庭支持造成的,这一比例自2019年以来急剧上升,尤其是在高收入国家。从《2024年世界阿尔茨海默病报告》的数据可知,近80%的普通公众以及65%的医疗专业人员仍然认为认知症是衰老的正常组成部分。与2019年的调查数字相比,这是一个令人担忧的增长,这种认知的偏差可能会导致诊断和获得治疗、支持的延迟。
人们对认知症的因果关系也有不同程度的理解:在高收入国家,越来越多的人认为缺乏家庭支持会导致认知症,超过四分之一的人认为我们对预防认知症无能为力;认为认知症是由不健康的生活方式引起的人数已增加到61%以上,这表明人们认识到降低认知症风险的重要性。最后,绝大多数公众相信医学诊断的价值,相信可以采取措施来改善认知症长者的生活。
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29%(高收入国家)和32%(低收入国家)的公众认为认知症长者往往是危险的,这一比例比2019年有所增加。超过64%的公众认为认知症长者冲动且难以预测,这一比例较2019年略有增加,尤其是在低收入国家。
超过四分之一的公众表示,将认知症长者转移到养老院是最好的选择,即使违背他们的意愿。自2019年以来,这一数字在中低收入国家显著增加。超过60%的公众认为,重要的是减轻认知症长者的家庭责任,以避免给他们带来压力,这一数据比2019年的数据有所增加,特别是在中低收入国家。超过80%的公众表示愿意进行基因分析测试,以了解他们是否有认知症的风险。超过90%的照护者和公众受访者,超过85%的医疗专业人员表示,如果有一种治疗方法可以预防或减缓认知症,他们愿意参与诊断调查。小结:
从《2024年世界阿尔茨海默病报告》的数据可知,自2019年以来,人们对认知症长者的总体态度发生了一些显著的变化。
人们普遍认为,认知症长者的行为是危险的、不可预测的,同时也越来越多地认识到,减轻认知症长者的家庭责任以避免给他们带来压力是很重要的。大多数公众表示愿意主动地评估自己与认知症有关的风险。但值得注意的是,还有部分公众不区分认知症的各种类型、风险情况、身体及心理状态,盲目地认为只要把认知症长者转移到养老机构就是最好的选择。88%的认知症长者表示受到歧视,高于2019年的83%。中低收入国家中有36%的公众倾向于对自己的认知症保密,较2019年的19%有显著增加。认知症长者和照护者的孤独感往往高于一般人群。超过50%的认知症长者及其照护者经历了歧视。对于认知症长者:
对于照护者:
从《2024年世界阿尔茨海默病报告》的数据可知,行为真实反映了现实世界对认知症的歧视与偏见。报告列出了认知症长者及其照护者被他人歧视的经历和歧视程度。显而易见,认知症长者及其照护者正在遭受歧视或对歧视产生恐惧,这严重影响了他们的生活质量。
认知需要改变,行为也是如此。我们需要让信息更清晰、明确,认知症并不是衰老的正常组成部分。
改变认知必须有针对性。用直接、简单的事实和易于记忆的轶事明确阐述什么是认知症,什么不是。我们还需要鼓励社会对认知症长者采取积极的行为,营造关怀的环境。通过改变社会与认知症长者互动的方式,促进更多的理解和包容。随着时间的推移,这将有助于减少耻辱感。信息传播。从认知症长者及其照护者的反馈,我们可以看到认知症世界的真实状况。歧视程度的增加清楚地表明,仅仅提高认知水平不足以解决问题,还要加强信息传播。我们必须消除那些制造恐惧并助长偏见的误解,这样认知症长者才可以过上积极、有意义的生活。公众的看法影响政策。对认知症长者的污名化描述——体弱多病、年事已高、形同空壳——将一种无望的观点永久化,会导致决策者的冷漠,进而影响他们在稀缺资源分配上所做的选择。除非我们改变这种观点,并充分地阐述认知症的多样性,否则认知症耻辱永远不会得到改善。促进“反污名化”的沟通和行为方式。调查结果显示,公众对认知症长者的恐惧程度较高,这表明他们并没有掌握与认知症长者建立联系和作出反应的有效方式。公众意识的提升需要借助一些技巧,指导人们如何与认知症长者互动以及如何通过积极倾听的方法建立联系。我们需要认识并挑战持久性的污名化做法。通过包容、平等、公正的政策,积极应对这些污名化做法,并为认知症长者提供支持与照护。公平和包容的政策应从国家认知症计划开始。国家认知症计划是各国政府促进公平获取治疗和照护的最有效途径。通过卫生健康组织和社区组织的合作,来减轻认知症耻辱。让认知症诊断、护理和治疗成为一项基本权利。人们一直对认知症感到耻辱、恐惧,其中一个关键因素是认为其不存在可以治疗的方法。虽然目前还没有根治的方法,但有改善或减缓疾病的治疗方法。认知症是一个政治性问题。公众希望国家层面能够发挥积极作用,使认知症长者能够得到尽可能长久地支持和照护。生活经历的发声。在任何反污名的倡议中,要倾听认知症长者的想法,重视他们的观点、经历及愿望,打破障碍,增强自尊,促进社会包容。为照护者提供支持。这项调查揭示了歧视对照护者的真实影响。与一般护理人员相比,他们更孤独,生活质量也更差。无论是由于社会偏见还是内化的耻辱,认知的负担不应由他们独自承担。协会呼吁各国政府提供支持服务,以创建真正包容认知症长者的社区,使认知症长者及其照护者不再感到孤立和被抛弃。注重照护者的培训。改善针对临床医生和其他护理专业人员的认知症教育、培训和专业发展。他们站在第一线,应该获得所有必要的知识和技能,以确保能够消除偏见,提高专业能力。积极采取个人行动。“千里之行,始于足下”,我们每个人都有能力做出改变,为认知症长者创造一个更美好的世界。https://www.alzint.org/get-involved/world-alzheimers-month/阿沐近期上线的新功能推荐:“养老沐录”,1000+篇精选文章分门别类,等你来看