渐冻人症——逐渐被束缚的身体

健康   健康   2024-12-27 19:06   广东  

供稿来源深圳市中医院康复中心 温婷婷




渐冻人症,学名肌萎缩性侧索硬化(ALS),或者说运动神经元病的发病症状,是一种渐进性的神经退行性疾病,影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动。同时,肌肉因缺乏运动而萎缩,逐渐变得无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能随之减退,最后病人完全失去行动能力,呼吸衰竭而死亡[1]。属于罕见病,与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。




1

肌肉无力

最常见的早期症状是肌肉无力,患者可能会感到手臂、腿部或舌头的力量下降。这种无力可能会影响日常活动,例如拿取物品、行走或言语。

2

肌肉抽搐与萎缩

随着病情的进展,渐冻症逐渐出现肌肉萎缩、肌肉跳动、抽筋,并扩展至全身其他肌肉,通常是从手和脚的肌肉开始出现。

3

运动协调困难

随着运动神经元的损伤,患者会出现运动协调障碍,导致走路发僵不稳、跌倒频率增加等问题。

4

吞咽和言语障碍

渐冻症患者常常在后期面临全身各运动系统均受累,舌肌、面肌和咽喉肌等肌肉萎缩,出现伸舌无力,咀嚼食物困难,吞咽容易呛咳,说话不清楚,影响到饮食和社交活动。

5

呼吸困难

随着疾病的进展,呼吸肌的受损可能导致呼吸功能下降,呼吸费力、呼吸衰竭,部分患者最终需要依赖呼吸机来辅助呼吸。

6

认知和情感变化

部分患者可能出现轻度的认知障碍或情感问题,如抑郁和焦虑。




渐冻人症,虽然目前尚无治愈的方法,但通过以下的康复训练,可改善患者的生活质量,延缓疾病的进展。

1

肌力训练

ALS患者由于神经退行性病变,所支配肌肉功能受限,导致渐进性肌力下降。主动及抗阻训练可促进肌肉活化,增加肌纤维横截面积,从而增加肌肉收缩力,减缓肌肉无力的症状。

2

关节松动训练

利用关节的生理运动和附属运动作为治疗手段,改善关节活动范围、缓解疼痛、增加本体感觉反馈、改善手脚功能的活动受限。

3

有氧训练

有氧运动是提高心肺功能,促进血液循环,改善身体健康状况的有效途径。患者可根据自身情况选择行走、慢跑、有氧体操、骑自行车、游泳,太极拳等训练,提高身体平衡协调功能。

4

吞咽和言语训练

用吸舌器吸住舌头往前、左右、上下各方向牵拉活动及主动用力向各方向活动舌头;常练六字诀,嘘(xu)、呵(he)、呼(hu)、哂(si)、吹(chui)、嘻(xi)六字。

5

呼吸训练

在患病早期进行呼吸训练非常重要。呼吸训练包括深呼吸、咳嗽、缩唇呼吸、腹式呼吸等。缩唇呼吸配合双侧肢体上举下放动作,组成呼吸操,更有利于呼吸肌的训练。

6

日常生活能力训练

包括学习和锻炼穿衣、修饰、进食、如厕和洗澡等的日常生活能力,病情后期,可借助辅助器具的使用,学会自我照顾,减少依赖,提高独立性。



此外,对于患者的心理康复也同样重要。家人的关心和支持对患者的情绪有着至关重要的影响。家人的理解和鼓励能帮助患者树立信心,积极面对疾病。



在进行任何康复训练之前,建议先咨询医学专业人员以获取专业指导。在医学专业人员的帮助下,根据患者的具体症状表现制定个性化的康复计划,并循序渐进地进行训练,以达到最佳的治疗效果。



参考文献:
[1] 罗勤.“渐冻人症”是什么病[J].家庭医学,2017,(12):28-29.



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部分图片素材来源:稿定设计


   

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