金秋十月，我们迎来了第21个“世界银屑病日”，主题为“银屑病与家庭（Psoriatic Disease and Family）”，强调了银屑病不仅影响患者本身，同时也影响着他们的家人。华山医院皮肤科银屑病诊疗中心秉承着本届银屑病日“家庭”的主题在10月21日至10月29日分别于华山医院总院门诊三楼及浦东院区一楼开展了公益科普系列活动。本次活动旨在关爱银屑病患者及其家人，向广大病友宣传、科普银屑病的知识，提高公众对银屑病的认知，从而改善患者及其家庭的生活质量。
银屑病不仅是一种皮肤上的挑战，它还常常伴随着社会的误解和偏见，给患者及其家人带来了沉重的心理负担和社交障碍。因此，提高公众对银屑病及其患者的正确认识，给予银屑病患者应有的重视和尊重至关重要。
本次系列活动由张正华教授领衔，陆小年教授、黄琼教授、韩凌副教授、杜娟副教授、杨永生副教授、颜克香副教授、王倩倩主治医师、王轶伦主治医师、王茠茠主治医师参与，于10月21日~10月29日期间开展共计8场科普讲座。
颜克香副教授针对当下银屑病患者生活质量差，治疗不规范，对疗效不满意等治疗现状，引出今日的主题“银屑病皮损清除不再难”，讲解了银屑病基本治疗框架，根据银屑病的严重程度，遵循相应的诊疗原则，强调了规范化治疗的重要性。并且指出国内外指南已经将银屑病治疗目标提升至完全/几乎完全清除皮损，相比传统系统治疗药物而言，生物制剂可以更好的满足治疗目标，持续改善患者皮损，提升患者生活质量。
10月22日
健康的饮食观可以助力银屑病患者更好的清除皮损，张正华教授呼吁各位患者及家属，在日常生活中不要盲目的忌口，也不可无节制的追求美食，而是要讲究营养均衡。张正华研究员为大家讲解了平衡膳食的七大准则，强调了良好的饮食习惯和规范的治疗可以帮助患者早日恢复健康的体魄，迎接崭新人生。
10月23日
随着生物制剂在中重度银屑病治疗中愈发广泛的使用，黄琼教授为各位患者带来了主题为“生物制剂治疗银屑病的全程管理”的科普内容，为患者讲解了生物制剂的疗效评估方法，在何种情况下需要进行生物制剂的转换治疗以及在不同的病例中制定生物制剂的减停药与再治疗方案。
10月24日
特殊部位银屑病在银屑病发病中占比很高，其中包括头面部、指甲、生殖器等部位，给患者额外造成严重身体损害和情绪困扰。陆小年教授通过分享主题为“特殊部位银屑病该怎么治？”的科普内容，为广大患者详细介绍了特殊部位的治疗方案。
银屑病不仅是一种皮肤疾病，还可对心理健康和生活质量产生深远影响。关于情绪管理。杨永生副教授建议患者通过学习银屑病的知识，了解其病因和治疗方法来减少对疾病的恐惧感，并保持积极心态，寻求与家人及朋友的支持，加入患者支持团体，互相鼓励与理解。
王轶伦主治医师指出，非常多的银屑病患者除了饱受皮损困扰以外，往往承受了不同程度的心理障碍和生活质量影响，因此心理因素在银屑病的诱发、发展及治疗中具有非常重要的作用。王轶伦博士分享了银屑病心理治疗的主要方式，通过健康宣教加强患者对于疾病本身的认识；通过护理服务优化医患关系、融入人文关怀；根据患者的具体情况进行针对性的心理疏导及行为干预等方式为患者的健康心理和积极情绪保驾护航。
王倩倩主治医师强调，全面管理银屑病对于控制病情至关重要。银屑病与心血管疾病和代谢综合症等共病密切相关，早期干预和定期监测能够有效降低健康风险。患者应严格遵循医嘱，确保长期、规律用药，改善生活方式。同时，建议定期复诊，以便及时评估治疗效果。
10月25日
生物制剂已成为治疗银屑病的神兵利器，王茠茠主治医师分享了主题为“如何选择更适合自己的生物制剂”科普内容，从作用机制到用药安全性等方面为大家讲解了不同靶点的生物制剂之间存在的区别，又从临床出发阐述生物制剂疗效评估时间以及该如何进行转换。
10月28日
我国是全球第二大结核病高负担国家，也是HBV感染高发地区，有大量银屑病合并结核及HBV的患者，针对这一现状，杜娟副教授分享主题为“特殊人群银屑病生物制剂怎么用”的科普内容，详细讲解了特殊人群银屑病的特点及治疗原则，着重强调了患者在使用生物制剂过程中的注意事项，确保安全用药。
10月29日
疾病的改善与日常的护理息息相关，韩凌副教授从银屑病皮肤护理、心理护理、生活起居护理等方面，细致的为患者科普了如何保护皮肤屏障，如何调节自身的不良心态， 保持积极向上的心情，以良好的心态应对病情，积极地配合治疗。
世界银屑病日
华皮助力“银屑病Family”
最终，此次2024世界银屑病日“Family家庭”患教周活动在复旦大学附属华山医院皮肤科全体同仁的共同努力协助下，顺利落下帷幕。
在这个全球病友的节日，用我们的方式对银屑病患者及其家庭的痛苦加以慰藉和关注，让我们共同努力，消除对银屑病的误解，营造一个包容和理解的环境，向每个银屑病患者传递关怀与尊重，让健康和幸福走进每个家庭。
文 | 林岚梅
审 | 杜娟
编 | BEST
