几位病友姐妹关心叶子的近况,觅健关爱助理笑笑在征得叶子同意后,互助君现将叶子最新情况更新如下:
目前用药已经30次了,效果一直很稳定,CA125指标一直稳定在10、11以内。CT的结果也全部都是稳定的。唯一的副作用就是血小板会降低,每个周期需要打六针特比奥去升血小板。每次用药周期都是21天,治疗过程就非常简单的,21天输液一次。基本上整个治疗过程大概两个小时就能输完。输完后,前一两天对胃口有一点影响。用药当天需要吃一个防吐药,对胃口会有一点影响。基本上过了两三天之后,整个人的就恢复到以前的状态,没有什么大影响。目前就是监测好血小板的降低,然后及时去升血小板。(PS:用药30次,每次间隔21天,叶子已经用药630天左右,还有3个月就满2年啦)
接下来是原文~
叶子(化名)在22年的一月份,摸到脖子上淋巴结肿大。
于是去了珠海做了淋巴结穿刺,也做了CT等各种检查,最后追根溯源发现了卵巢中才三厘米长的癌细胞团。因为有远端转移,叶子最终确诊卵巢癌高级别浆液性癌4B期。
确诊后的初次治疗
因为脖子上、腋下、髂血管动脉旁等地方的淋巴结都有转移,直接手术肯定切不干净,叶子先做了新辅助化疗。新辅助化疗后她的CA125降得很快,从1100左右降到了270,医生评估化疗很敏感,因此两次新辅助化疗后马上就让叶子做了手术。
因为大都是淋巴结的转移,腹腔没什么病灶,只需要切除卵巢子宫和大网膜,所以叶子手术也完成的很快。却不想术后的辅助化疗却起了波折,变得不太敏感,无论怎么化疗CA125都降不到35以下,眼看着其他病友指标有的都降到10以内了,自己做了一共九次化疗,依然还在58。
图片来源:摄图网
没有办法,叶子找了同院的刘继红教授进行评估,刘教授叫她先做一个PET-CT,做完后带上PET-CT报告和基因检测报告再去找刘教授。
教授评估了叶子的情况,告诉她化疗效果其实还挺好的,很多地方的淋巴结已经没有了,脖子和腋下的淋巴结也小了很多,PET-CT的摄取值(一个反应癌细胞代谢能力的数值)也不高,再加上叶子已经化疗了九次,建议她不要再继续化疗。
又因为叶子的基因检测报告显示存在HRD(同源重组修复缺陷)阳性,且阳性数值达到了一百多分,刘教授给了一份奥拉帕利加贝伐单抗的维持治疗方案,让叶子去做维持。
铂耐复发,哪里会是出路?
没想到维持了仅三个月,叶子的指标就开始翻倍增长,先是从五十八左右增长到一百一,隔一个月又涨到两百多。确定是铂耐药复发,没有办法叶子又去找了教授,问教授自己该怎么办。
教授给叶子分析:你之前的化疗,一些很好的方案和药物包括白紫、贝伐、顺铂、卡铂、蒽环类基本都用过了,你还是铂耐药复发,继续化疗可能效果不会好,建议你去参加临床试验,不参与临床试验的话,可以做紫杉醇的周疗。
但是紫杉醇的周疗实际上也是化疗,指标降得慢用药又辛苦,叶子回家大哭了一场之后,觉得还是得试试临床试验这条路。但她很迷茫,没有方向,只能依靠教授的助理带着她在中肿筛查了一遍可以参与的临床试验。
可是很可惜当时中肿并没有很好的试验可以参与,筛下来发现最合适的也只是一个曾经暂停过,又重新开展的二期临床,叶子担忧这个试验组不成熟,最终没有参与。
那怎么办呢?只能自己去找了。
她先在国家设立的临床试验网站中找,有适合的就登记下来,又在各种病友群里发求助信息,看看群里会不会有什么推荐,也都记录下来。
有需要的姐妹也可以搜这个公示平台 ↑↑↑
最后叶子筛选出了两个病友推荐的临床试验,一个北京肿瘤医院的临床试验项目和一个靶向叶酸α受体的ADC临床试验,其中北京肿瘤医院那个项目因为联系不上而放弃,最终只剩下了ADC这个临床试验。
没有更好的药了,她决定赌一把
临床试验如果能遇到有用的药,是救了自己,但如果遇到不好用的药,只会使后续治疗的机会越来越少。这个靶向叶酸α受体的ADC临床试验(简称叶酸ADC)已经是叶子能找到的最适合的试验了,到底要不要参加呢?
叶子评估了这个试验的方方面面,首先这个临床试验很成熟,因为它在国外已经进行过临床试验,并且国内的临床试验也进行到了三期;其次这是一个没有对照组的试验,意味着自己不会被分配到对照组去使用对照药物;并且叶子曾经看过这个药的介绍,知道它的缓解率可以达到30%以上。
最重要的是,自己没有其他更好更合适的临床试验可以选了,因此叶子决定赌一把,开始申请入组。
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当时广州有疫情,叶子就从珠海去广西肿瘤医院参与这个临床试验。她从中肿借了肿瘤组织的白片拿到检验中心检测,很顺利的检测到了可以作为靶点的叶酸受体α,又做了一系列的检查,均符合入组的条件,前后经历了一个月的时间,顺利入组。
很幸运,这个药物对叶子的效果很好,她在入组前检查CA125是277,入组后用了两次药,CA125就降到了11,淋巴结也在缩小,腹主动脉旁的淋巴结也从1.3厘米左右缩小到了0.9厘米,医生给了PR(部分缓解)的评价。
现在叶子用药已经用到第七次,脖子和腋下的淋巴结都消退了,CA125也稳定在十几,只有腹主动脉和肠系膜淋巴结,总之效果可观。
其实它也是“化疗”
其实ADC药物,就是给强效化疗药物(比如因为人体耐受不了而被“闲置”的化疗药)通过各种手段加上一个“靶头”,所以ADC也可以叫做“靶向化疗”,化疗药有了“靶头”之后,对正常组织的“攻击”会减少很多。因此和化疗相比,ADC药物用在叶子身上副反应也好了很多。以前的普通化疗,做完之后人很疲乏,要一两个礼拜才能恢复精神,叶酸ADC注射完叶子大概三天就能缓过来,胃口虽说没有平时好,但也不会非常差。
另外这个临床试验项目组很成熟,输液的时候就会提前给叶子打一些预防副反应的药物,比如预防干眼和视力下降的眼药水,还有护胃的药物和地塞米松等。
不过叶子在用了两次药后还是出现了眼干和视力下降,好在缓解的也很快,影响并不大。在用了眼科给的眼药水大概一个礼拜后,叶子的眼睛就恢复正常了,试验组还给她下调了一次药量,防止眼睛再出现问题。
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这个药物给叶子带来影响最大的,是血小板下降,她没用这个药之前,血小板大概二百多,这个药对血小板杀伤很严重,每次用药后她的血小板都会下降,而且随着用药次数的增多,血小板降的幅度也有增大的趋势,最近一次用药,血小板降到了六十多。
这个药物规定如果血小板低于75就不能继续用药,叶子需要打5-7天左右特比澳才能再次将血小板稳定在一百以上,机遇是失不再来的,叶子想好好的用这个药,所以每次都会很注意监测血小板,低了就用特比澳恢复。
她看到过一个病友,打了叶酸ADC之后也有效果,但不知道是没有监测好还是其他什么原因,病友的血小板已经降到了50以下,打特比澳,用艾曲泊帕都不顶用,只能遗憾退组。
还要继续走下去
有很多人会觉得,参与临床试验后就是试验组手里的“小白鼠”了,但是叶子觉得,如果能遇到好的药,那参与临床试验是很不错的,世上本就没有百分百有效的药,叶子能在这个时机,遇到叶酸ADC这个对叶子有效药物的临床试验组,也是一个缘分。
无论怎样,叶子都会好好把握住这个机遇,为自己的生存付出努力,继续走下去。
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叶子给病友的一些话:在铂耐药复发的时候,我是到了一个很迷茫的状态,不知道接下来该怎么办,当时去找临床试验也是先试试看,我没有什么特别好的经验,就是希望大家在像我这样不太好的境况下能保持信心。如果要参与临床项目,可以自己多多搜集信息,很多网站上都是可以搜索到信息的,在病友群里也可以多问问,不要很匆忙的做决定,要掌握足够的信息,多方对比之后再做决定。