去年12月11日,最美周芷若——周海媚因为系统性红斑狼疮(简称SLE、红斑狼疮)而香消玉殒。
经历过不良妊娠的姐妹们,大都是知道“狼疮”(狼疮抗凝物)的,是知道“免疫问题”的,更有不少的姐妹被诊断为“免疫异常”“免疫紊乱”“免疫有问题”“未分化结缔组织病”……
被诊断为上述免疫问题的,以后会分化成“红斑狼疮”吗?
“红斑狼疮”这个疾病名字的由来,是这种疾病典型的皮肤表现——有的患者面部会出现红斑,分布在鼻翼两侧,形如蝶翼。很久以前人们不知道这是什么疾病,认为是人被狼咬伤后的结果。
一、狼疮抗凝物阳性是红斑狼疮吗?
狼疮抗凝物是抗磷脂综合征的典型三项之一,因为反复妊娠失败或者反复试管移植失败而去查狼疮抗凝物的,主要是为了诊断是否有抗磷脂综合征,一般不是为了诊断是否有红斑狼疮的。
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,其诊断的首要标准是抗核抗体阳性,而不是带“狼疮”二字的狼疮抗凝物!也就是说,如果抗核抗体间隔复查持续阴性,都没有资格去诊断红斑狼疮。
而“免疫异常”“免疫紊乱”“免疫有问题”的诊断,大概率大部分都是针对同种免疫的指标如淋巴细胞亚群、Th1/Th2等,和红斑狼疮等自身免疫性疾病(抗磷脂综合征除外)的诊断没有太直接的关系。
如果有抗核抗体的阳性,或者狼疮抗凝物、SSA/SSB抗体的阳性,医生会明确的诊断为“未分化结缔组织病”或者“抗磷脂综合征”或者“干燥综合征”等自身免疫病,而不会下“免疫异常”“免疫紊乱”的诊断。
所以,即便被查出狼疮抗凝物阳性,甚至即便查出抗心、抗β、狼疮抗凝物三个都是阳性即“三阳”,这“三阳”也只是为红斑狼疮的诊断提供一点分值,但其占的分值仅仅持平或不如发热、口腔溃疡、血小板减少症、白细胞减少症、补体C3和/或补体C4下降等贡献的分值大,所以包括狼疮抗凝物阳性在内的“三阳”距离诊断为红斑狼疮的总分值都还相去甚远!
《只要不是狼疮,抗磷脂综合征或UCTD等自身免疫都是小菜一碟!》
二、未分化结缔组织病未来会分化为红斑狼疮吗?
因为抗核抗体阳性而被诊断为未分化结缔组织病,未来会分化为红斑狼疮吗?下图是来自中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科郑东辉教授的课件,从抗核抗体阳性到分化成一个确定的结缔组织病,是需要一个过程的。
《ANA谱中的阳性,指向哪种自身免疫病?健康女性ANA阳性率达19.79%!》
前瞻性研究发现,仅30%的未分化结缔组织病患者3-5年后最终会进展为某种确定的结缔组织病,但结缔组织病也有好多种,红斑狼疮也只是其中的一种。
而且未分化结缔组织病患者出现症状12个月内未进展为某一确定的结缔组织病,大多数患者10年后仍然保持未分化的状态。
所以,从未分化结缔组织病到红斑狼疮的分化,的确是有可能的,但概率是一个区间范围,不同的研究给出的数据也不相同,低的可能百分之几,高的百分之十几或者几十,分化的时间年限也是不确定的。
经历不良妊娠的姐妹们,从第一次检查抗核抗体,然后间隔8周复查一次,再到怀孕生娃,最少也要经历12个月时间了。生娃以后是可以定期做做抗核抗体谱的监测的,更要注意相关症状的出现,尽早就医、尽早诊断和治疗。
三、dsDNA或抗Sm抗体是红斑狼疮的特异性抗体
其阳性为诊断贡献的分值较大,但有些医院的dsDNA似乎比较容易阳,可以换医院复查。
四、红斑狼疮的早期症状往往不典型
虽然早期症状不典型,但大多数患者刚开始可能出现发热、乏力、体重减轻、关节炎、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡等等多种疾病表现。只有随着疾病的进展,会逐渐出现多个系统的损害,比如关节肌肉肿胀疼痛、肾脏损害、心血管损害等。
所以,如果日常有上述身体不适的症状,建议及时就医,查查抗核抗体谱等自身抗体,查查白细胞、血小板、尿蛋白等,不要等到脸上出现红斑才就医。除非遇到比较罕见的一些症状如胃肠道炎症、肝功能异常、心脏病变、血管病变等可能出现漏诊,绝大部分情况下都可以得到准确的诊断。
五、系统性红斑狼疮不会传染
在与患者接触时,不必有被传染的担忧。
六、红斑狼疮“重女轻男”
红斑狼疮尤其偏爱18-40岁育龄期女性,男女之比为1:7到1:9。这和雌激素有着密切的联系。一旦雌激素分泌过多,会联合雌激素受体,抑制或减弱抑制性T淋巴细胞,身体吞噬外来侵袭物和监控B细胞的能力会下降,从而导致B细胞异常活跃,大量分泌自身抗体,使得T细胞“敌我不分”,开始攻击人体正常的组织器官、皮肤、关节、脏器等,最终自身免疫功能下降,进而可能导致自身免疫性疾病(包括红斑狼疮)。
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七、红斑狼疮重在早发现、早诊断、早治疗!
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》发布时,北京协和医院的曾小峰教授曾表示:“《诊疗指南》为中国广大风湿免疫科同仁提供了具有循证依据的SLE规范诊治建议,将整体提高中国红斑狼疮诊疗和管理水平,推进早期诊断,达标治疗,最终改善SLE患者的长期预后,提高患者的生存率和生活质量。”
早诊早治是红斑狼疮治疗的基本原则,及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况,防止狼疮继续损伤其他器官。
随着检测技术的提高,加上药品的创新和研发,红斑狼疮虽然目前还不能治愈,但对大部分患者来说,就像高血压、糖尿病等慢性病一样,经过及时规范治疗,通过使用激素以及生物制剂等,可以让病情长期缓解,可控可治。而且存活期明显延长,最近的三四十年,红斑狼疮的治疗已经有了长足的进步,病患20年、30年生存率可以达到80%和70%以上。
在治疗红斑狼疮的激素使用上,用量也慢慢会减到最小,甚至到停用,以避开激素类药物可能带来的长期服用副作用。
八、疑似红斑狼疮要看哪个科?
这个不一定,最对口的科室肯定是风湿免疫科,如果去的医院有这个科,那肯定首选这个科,如果没有这个科,就看一下皮肤科的医生的简介,有些皮肤科医生也看红斑狼疮,而有些医院的风湿免疫病,也可能还在大内科或者肾内科里。
九、红斑狼疮会遗传吗?日常预防可以做哪些事?
红斑狼疮发病与遗传因素有关,但红斑狼疮并不是遗传病。研究发现,如果上辈患有红斑狼疮,则下一代患有红斑狼疮的几率大约在5%-8%左右,但是这只是意味着患病风险的几率增加,并不代表一定会患有红斑狼疮,所以大家也要放宽心,不必过于担心下一代是否一定会生病。
环境因素方面,当你携带有遗传易感基因,在环境因素的影响下如日光照射,会导致皮肤变型,从而产生抗体,被身体免疫系统识别,从而诱发红斑狼疮。除此之外,纹眉、纹眼线等化学物质进入人体都可能诱发红斑狼疮。
雌激素的因素前面讲过了。自身免疫系统方面,如果正常,那么即使在日光下暴晒也不会诱发红斑狼疮,而免疫系统出现紊乱,又不注意避开诱发因素,风险会加大。
生活方面,要保证合理的休息、适度的锻炼,避免过度劳累。保持均衡饮食,注重足够的营养。避免过度暴露在紫外线下。学会有效地应对和管理压力,寻找适合自己的放松和缓解压力的方法。戒烟可以在一定程度上降低本病的发病风险,吸烟者发病危险性是不吸烟者的7倍。
十、红斑狼疮患者可以怀孕吗?
当然可以!风湿免疫科医生应该理解,许多狼疮患者可能想要怀孕,不管对她们自己的健康有什么潜在的风险……相比劝阻怀孕,医生的目标是改善那些可以改变的风险因素,并在怀孕前对患者进行充分的风险教育,让她们有最大的机会获得成功和健康的结果。
病人不希望医生永远叮嘱严格避孕,并处方避孕药物。她们希望医生能指导她们安全地实现生育的目标。需要让病人理解,即便病情暂时不允许,阶段性的避孕是实现安全生育目标的关键一环。
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