肿瘤科和缓和医学科室是关系比较密切的两个科室,缓和医学的绝大多数患者是肿瘤患者。那么肿瘤科室的医生是如何看待缓和医学的呢?协和医院肿瘤科研究生毕业,在协和医院学习工作三年,并在缓和医学中心工作最后两个月的操辰新,带来了他的心得与分享。
进入临床的第三个月,我遇到了第一例死亡病例,一位消化科的晚期癌症患者。患者已经进入了终末期,每天都呈现潮式呼吸。那天,在我值班时,患者离世了。整个过程,包括临终护理、尸体处理以及填报死亡证明,都进行得非常平稳。
以往,我总觉得这样的场面应该是混乱而无序的。然而,那天我作为一名刚刚步入临床的医生,深刻感受到缓和医学团队在这其中的作用。尽管当时我并不清楚缓和医学团队是如何与患者家属沟通的,但我明显体会到,缓和医学的介入在患者临终阶段能够有效地调和医方、患者和家属之间的关系。面对患者的离世,家属的反应远比我预期的平静,没有出现大吵大闹的场面。这种平和的氛围让我对缓和医疗的价值有了更加深刻的理解。
随着学习的深入,缓和医学中心为我们所有研究生开设了舒缓医学的线上课程。我发现,这门课程不仅涵盖了沟通技巧,还涉及了许多理论知识。然而,由于缺乏实际的临床实践,当我看到诸如“灵性”等心理学术语时,这些概念对我来说显得有些抽象和遥远,难以产生深刻的共鸣。
在后来我轮转到缓和医学科工作时,我亲眼见证了各位老师如何将缓和医疗的理念应用于实际,以帮助患者。我深刻体会到,症状控制在缓和医学中实际上扮演着极其重要的角色。同时,我对与患者的沟通也有了许多新的体会,发现了更多有效的方式来支持和安慰他们。
初到缓和医学中心我有着很多的困惑:在缓和医学科,作为一名临床大夫,能为患者做什么呢?难道仅仅是去“话聊”吗?比如我们看到这样一个患者,他被一座大山压着,很多不舒服的症状,疼痛、憋气、腹胀、肠梗阻、失眠等等,这一系列的不适压在他身上,这种情况下我们直接去跟他去沟通死亡话题,他会信任我们吗?或者说这种沟通能确实帮助到他吗?
随着工作的深入,我发现缓和医疗的日常工作中很大一部分,是去倾听患者的诉求,然后再去帮助他解决这些问题。无论他主要的问题是病情告知,还是病情沟通,症状一定要问清楚,这也是和患者之间拉近信任很重要的一步。很多时候在很繁杂的临床工作中,很少有人有时间全面地去关注到一个患者心理的不适,当病患被医生关心到这些问题的时候,其实会在内心把医患之间的关系拉近。
作为肿瘤科医生,在缓和医疗的作用上,我体会到最明显的是病情告知的部分,尤其是跟患者谈论死亡的话题。以前经常会有家属跟我说:大夫,你能不能不要告诉他病情,我觉得他太脆弱了,我不希望他知道这个病情。以前听到这句话,我可能会想:你不让我说,那我就不说了,多一事,不如少一事。但是现在通过学习,我深刻地理解到了病情告知对患者是非常重要的。
因为患者身体的情况,他自己是能感觉到的。你不告诉他,他会一个人在黑暗中去摸索,他会感觉孤独、焦虑,而且还会有很多其他的负担。所以,在这个过程中我们需要充分地去照顾到患者和家属的情绪,以及他们的接受能力。因此,我们往往会建议让家属通过一些方法,让他知道自己得了一个难治的病,这样他心里就有数,不会对治疗有那么高的期待。当然这并不代表我们要去掐灭患者的求生欲,缓和治疗和积极治疗其实是可以相提并论的。
对“死亡”,缓和医学中心的社工张宁老师说过一句话:死亡从来不是一个被动等待的过程,我们应该主动地去面对这个每个人最终都会到达的终点。的确如此,我认为:缓和医疗能够做的就是能够让这个让人心生畏惧的词语变得平静,让充满恐惧的过程变得有尊严,安宁祥和。
在这里,我想分享一下在缓和医学中心经历的第一例全面接管患者的案例。接管和共同管理的差别就是,接管患者的医嘱之类的所有工作,全部都是由中心团队完成,这包括医生宁晓红老师和杜铁宽老师,护士和社工三方合作,去帮助患者更好地走完最后一程。当时这个患者B奶奶是因为隐球菌脑膜炎入院的,在经历了新冠的打击之后,炎症全面爆发。到我们去会诊的时候,B奶奶已经是昏迷的状态,而且通过与原治疗团队的深入沟通后确认,疾病治愈性的有效治疗的手段不多。
在我们在初次会诊之后,就和患者家属们一起召开了家庭会议。我们把几个家属叫过来围成一个圈,坐在一起谈谈每个人对患者的疾病和未来诊疗的看法。再经过宁老师协调沟通,最后大家达成了以减轻B奶奶的痛苦为主要的目标。把家属们从一个迷茫的状态,转到把大家的力气都用到落实一件一件的具体的实事上。比如,要从哪些实际的方面去减少患者的痛苦,是我们中心和家属需要去思考的问题。首先家属提出来,患者的用药太多了,那么我们就减少用药,接管之后,慢慢从好几页医嘱减到了最后只剩一页。其次护士老师在整个过程中,在患者身上付出了相当多的努力。患者当临终时因为水分摄入的减少,她的皮肤、口腔会很干。护士老师每天都会亲自去做包括皮肤、口腔各个方面的护理。同时还会带着家属一起去操做,让他们之后回想起来在母亲最后的时候,确实为她做了很多的事情,非常有助于减少患者去世后家属的哀伤。
患者当时是禁食水的状态,但她又是一位喜欢吃的人,因此中心的老师们就建议家属带来一些她特别爱吃的食物,可以让她尝一尝,即使不咽下去也没关系。随即家属就自制了一些家乡的特产,让她闻一闻、尝一尝。家属说患者在闻到这些食物的时候,还是有一些反应的,虽然不能表达出来,但是心里还是明白的。同时指导家属感官陪伴,比如说让他们经常陪患者说说话,握握患者的手,摸摸患者的头,这都是团队指导他们在最后的时刻,能够为这个患者尽力做到的事情。
社工也给予了心灵的支持,包括怎么处理身后事,怎么在临终的时候更好地去陪伴患者。能够明显感觉到在整个过程中,家属从刚开始接触时候的迷茫状态,到后来每个人都在发挥自己该有的作用。有的家属去联系身后事之类的,有的在轮流照顾患者,有的负责照顾患者的老伴——他们的父亲,大家都非常井然有序地去做着这一系列的工作,直到最后患者离世。在离世的第二天,患者的女儿告诉我们母亲走的时候非常的平静,没有什么痛苦,并且家里人把后面的事情都已经办好了,非常有条不紊。他们还带着自己的父亲去母亲曾经玩过的一些地方,主动地去帮助他走出哀伤。
因此,从这个患者的案例中,我们不仅看到了一个需要接管的病例,更深刻地认识到缓和医学中心的运作是一个复杂而立体的系统。这一过程不仅仅依赖于医生的个人努力,而是需要整个部门的多方协作,包括医生团队、护理团队和社会工作者的共同支持。每一个支持措施都必须落到实处,而不是仅仅通过几句简单的沟通就能实现患者的善终。
我认为缓和医疗的每次会诊行动,都在悄然播撒一粒缓和的种子。如同,三年前接触缓和医疗的会诊经历深深植入了我的心中。我坚信,这些种子将在未来的某一时刻生根发芽,成长为一棵大树,为更多患者带去温暖。为了让患者能够获得更优质的医护服务,我特别希望无论未来从事肿瘤学还是非肿瘤学的工作,我都能继续传播缓和医疗的理念,延续这份关怀和支持。
撰稿:操辰新
编辑:刘晏如、祝家莹、孙晨晨
审核:孙晨晨
版式:黄诗涵 刘樱
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