在当今快节奏的现代生活中，如何妥善面对生命的终结并确保患者在最后时光中获得应有的尊重，已成为医学界及社会的广泛关注议题。为回应这一关切，青塔街道社区卫生服务中心于2023年成立了安宁疗护团队，成为北京市第二批社区安宁疗护示范中心之一。该中心积极响应市卫健委的号召，通过参与多层次培训，不断提升缓和医疗的专业技术能力。现如今，团队汇聚了外科、全科、中医科等多学科的医护人员，并包括社会工作者与心理治疗师，形成了一个多学科协作的综合团队，共同致力于这一关键领域的探索与实践。近日，北京协和医院缓和医学中心的志愿者探访了青塔街道社区卫生服务中心，并与安宁疗护团队负责人郭晔进行了深入交流。
郭晔医生有丰富的普外科工作经验，经历过很多患者的生和死。
Part One
我们要接急诊，很多病人送过来的时候，已经快不行了，送到急诊来抢救，算临终尽孝
在我们过往的观念中，当一个人的生命受到威胁，不管是什么样的情景，都要及时送到医院抢救，作为生者，我们不忍失去亲人，也不愿留下遗憾，能用的设备都用上，能上的药物都用上；而作为患者，有创的治疗过程和被病痛折磨的双重痛苦，却无法被生者感知。
在郭医生接手的患者中，有一位老人让她印象深刻，这位老人在送来以后，瘦得蜷缩在床上，虽然已经没有牙齿，但嘴里都是蛆，在生命即将走到尽头，家属将老人送到医院抢救。对患者子女来说，如果不把老人送到医院抢救，到时候别人怎么看我？我就成了不孝子孙了，所以有时候往往老人在临死的时候还是要被送到医院里面，去急诊走一圈，就感觉只有死在急诊，这才是家属尽孝。
还有的患者，常年在ICU里维持，患者虽然很痛苦，但在机器的辅助下，磕磕绊绊地活着，这样的活着，生命的意义又是什么呢？面对每个人都会经历的时刻，我们应该怎样面对自己的离开，他人的离开呢？
图为：缓和医疗团队学习讨论中
Part Two
很多患者，他们走得并不安宁
在临床上，常会遇到患者被确诊恶性疾病以后，家属希望医生帮助隐瞒病情，不让患者知道，而患者体恤到家属的心情，明明意识到自己的状况不乐观，但也配合家属将这出戏演完。从患者的角度，他们有自主权，可以在知道病情的前提下，做出符合自己意愿的医疗决策；从家属的角度，担心患者得知真实病情后会承受不住打击，导致精神崩溃或放弃治疗；而当对患者隐瞒病情后，也会对医患关系及医疗决策产生影响。这时，医生被夹在中间很为难。
郭医生表示：“参加完缓和医疗培训后，在遇到类似问题时，我会召开家庭会议，帮助他们理清决策中的难点和顾虑，促进患者与家属的沟通。以患者需求为出发，达成医疗决策的统一。举个常见的例子，我们面对终末期患者是否需要吸痰时，按照以往的医疗习惯通常会直接进行吸痰操作，但现在我们更重视患者的意愿，去问问他是否愿意。现在我也更会从家属的角度出发，比如以前我们让家属签字时，通常会写‘患者家属拒绝心肺复苏，拒绝有创抢救’，这种表述虽然能保护我们，但家属可能会觉得签了字就是放弃了亲人。在签署时，我们不仅考虑患者的感受，也会考虑家属的心理。我会解释说，我们的目的是减轻患者的痛苦，放弃不等于抛弃。这样，家属在签字时会明白，这样的决策是以减轻他们的痛苦为初衷，不让患者受罪。事后，他们也会感到更坦然。这些理念上的变化，是我参加缓和医疗培训后的收获。”
Part Three
对不起，郭大夫，明天就要做手术了，我想今天回家再给儿子和老公包一顿饺子
郭医生谈到一位乳腺癌患者的经历时说：“在手术前，我们一度找不到患者的踪影。手术安排在第二天，前一晚我查房时发现她不见了，急忙给她打电话询问她的去向。她在电话里告诉我她离开的原因，至今让我深感动容。”
郭医生解释说，这位患者在手术后，可能会影响一侧胳膊的活动，因此她选择在病房偷偷离开，去实现她的心愿给儿子和老公包一顿饺子。面对生命的终结，一些患者可能会陷入怨恨和消沉，而另一些则会选择在有限的时间里更多地表达和传递爱，比如有的患者会成为志愿者，帮助他人。在相似的病理条件下，终末期患者通过传递爱来面对生命的终结，通常能够延长生命时间、提高生活质量。
图为：缓和医疗团队照护查房
由于我国缓和医疗的发展比较晚，大众对于其认知度不高，我们利用社区医院的优势，通过在社区内开展宣传活动和义诊服务，让更多人知道和了解缓和医疗。我们认为，在对待生死的态度方面，如何将更多的爱留在人间，并将正能量传递给身边的人，是生命的一种重要意义。当我提出要制作一个缓和医疗的宣传短视频，让更多人了解缓和医疗是什么，无论是单位领导，同事还是志愿者都积极踊跃参与其中，不求任何回报。
Part Four
社区安宁，大家都是在摸着石头在过河
社区医院作为“最后一公里”的医疗服务提供者，对于社区居民的重要性不言而喻。随着社区安宁疗护服务的不断推进，青塔街道社区卫生服务中心已经将居家安宁疗护作为主要服务方向。根据郭医生的介绍，目前已经建立了一个多层次的服务网络。该网络包括了两个方面：一方面是与上级医疗机构如协和医院、海淀医院、丰台区医院及医联体的合作；另一方面是与下级医疗服务点如社区卫生站、独立站、养老院以及各个社区街道的联动。
郭医生进一步说明：“我们组建了专门的执行团队，并尝试开展安宁疗护服务。可以说，我们在这一过程中就像是在蹒跚学步，真实地在摸索中前行。因为目前社区安宁疗护尚未形成统一的制度规范，大家都是在不断探索和尝试中前进。”
图为：在社区宣讲
居家安宁疗护提供的是医护上门服务。我们会提供患者状况的评估，药物更换和管路维护，对于医疗决策不同意的患者与家属还会召开家庭会议，促进家庭内部人员的沟通。处于终末期的患者往往会有很多不适症状，比如腹胀，便秘等。针对这样的情况我们会请中医科专家一起上门，指导和教授家属有效的护理方法，如穴位按压、按摩的技法，以提升患者的舒适度。
图为：在终末期患者家中
在这支安宁疗护团队中，部分年轻医护人员在面对患者及其家属之间的矛盾时，常常承受较大的心理压力。有时，患者或家属可能会将情绪发泄在医护人员身上，而医护人员也可能因自身对工作表现的不满而感到沮丧。在这种高压环境下，郭医生采取了两种方式来帮助团队缓解压力：首先，她邀请北京安定医院的心理专家为团队提供心理支持；其次，她鼓励团队成员学习自我关怀的方法，以便进行自我解压。
图为：专家对团队进行心理支持
作为团队负责人，郭晔医生在工作中不断学习成长，她希望通过不断学习提升专业能力，从而更好地应对社区安宁疗护工作在初期阶段所带来的压力和挑战。谈及对未来社区安宁疗护的展望，郭医生希望能进一步拓展资源网络，包括吸引更多的缓和医疗志愿者和医务社工，同时也期盼有更多的学习和交流机会，以促进团队和服务的持续发展，守护好生命“最后一公里”。
图为：团队合影
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采访及撰稿：王翛冰
编辑：孙晨晨 祝家莹
审核：孙晨晨
版式：刘晏如 王晓雅
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