亲历者，真故事。
我们将继续通过“谐和安宁Harmony Hospice”微信公众号的平台，向大家呈现《协和医院缓和医疗十年画册》中“亲历者”篇章中，医护、社工、志愿者、患者家属及媒体同仁等亲历者的感言。与大家一起感受文字背后对亲人的不舍、对生命的尊重，和对缓和医疗的感悟。
PART 01
当一切医疗手段无法逆转结局的时候，作为家属，我们是绝望的。尤其是在国内顶尖医疗团队——北京协和医院的病房里，这种绝望更似“万丈深渊”。
北京协和医院缓和医疗团队戴晓艳医生和孙晨晨社工第一次出现在我面前的时候，我是非常抗拒的，仿佛在刚刚得到的死刑判决书上又加上了一个期限。
当时我父亲的病情很是不好，抢救室的环境更让他心绪不平，而抢救室那扇封闭的大门更隔开了我们亲人对父亲的安慰和陪伴。缓和医疗团队的到来，让我与父亲之间多了一条沟通的纽带。通过戴晓艳医生和孙晨晨社工的信息传达、以及专业的缓和医疗治疗，父亲的情绪有所好转，能够积极配合医生的治疗，并且顺利转入普通病房。
即便度过了危险期，重症DIC依然没有更好治疗手段，现实总是让人难以接受。我和父亲在这个痛苦、绝望的等待过程中备受煎熬。整个过程中，缓和医疗团队的医护人员一直陪在我们身边。即使在离开医院之后，他们依然和我们保持联系，给予我们帮助和疏导。
真心的感谢戴晓艳医生和孙晨晨社工，感谢缓和医疗团队的各位老师们，让我们能勇敢地正视父亲离开的事实，更好地陪父亲走完最后一程。
PART 02
PART 03
感恩遇见你——缓和医疗
你让我感受到了生命尽头的一丝温存，
你让我看到和煦的暖阳照亮了死亡的阴暗。
因为你，我更加深刻地认识到“使命”的意义。
感恩遇见你——我的朋友
我的朋友，亦师亦友。
在我彷徨时有你的指引，
在我失落时有你的拥抱。
因为你们，我变得更加坚定，
因为你们，我的缓和医疗之路得以走得更远。
感恩遇见你——我的病人
您紧紧握住的双手，
您面颊旁滑落的泪珠，
您缓缓闭上的双眼，
您的肯定，您的信任，
是我继续前行最好的动力。
是您教会了我——感恩。
PART 04
PART 05
当患者疾病无法治愈，“去者善终、留者善别”是每位医护、患者及家属希望看到的共赢模式，缓和医疗的出现恰恰是为这个目标提供一条新的出路。
不同于当下主导的临床治疗模式的医护日常工作，作为缓和医疗社工，我会用大量时间与患者和家属进行沟通，了解患者对疾病的认识、看法和他们内心的需求，关注他们的情绪反应。
第一次独自面对患者的7位家属，一拥而上的包围让我内心增加很多紧张与压力。在沟通中，我了解到他们对于患者的病情好转还有所期待，认为没有取到病理就不能确定诊断。我请原治疗团队主管医生就患者的各项检查指标和病情发展向家属做了具体的澄清，患者的家人们终于对患者的病情有了明确的认识。
对于突如其来的病情认知，患者爱人几乎站不住、需要人来搀扶。我首先安抚家属情绪，倾听家属的诉说，没有打断，只是静静地听，握住对方的手，拂拂背，哭泣时递上纸巾。家属情绪稳定后，我才将患者的状态和想法讲给家属们听，告诉他们，患者最强烈的需求就是不要插管，希望可以回家，让孩子陪陪自己。
有时，“延长生命”是家属认为的“对患者好”。但什么是真的好，“将患者的意愿放在第一位”往往才是真的好，这也能最大程度地减少生者的遗憾。
经过近2个小时的交流，家属们最终认同在患者生命的最后时刻应该尊重他的心愿，让他少受痛苦。2天后，患者平静离世，虽然没有机会回到家中，但家属尊重了患者本人的意愿，未进行有创抢救，患者最终为自己的生命选择做了主。
从事缓和医疗社工的时间虽然还不到一年，我已经服务过百余人次的患者和家属。每一位患者都有独特的生命故事及意义。看似是我们用爱与温暖陪伴患者走完有尊严的最后一程；其实，他们也在用生命故事教会我们如何珍惜当下的生活。感恩与协和缓和医疗的相遇，未来路上，我们继续携手前行！
PART 06
编辑：祝家莹 王晓雅
审核：宁晓红 郑莹
版式：刘夏丞 王晓雅
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