医疗更完整的样子

文摘 2024-10-30 20:00 北京

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2022年的10月，北京协和医院缓和医学中心成立了，这是巨大的好消息！北京协和医院连续13年蝉联中国医院排行榜榜首，它率先成立了缓和医学中心，可见缓和医疗在医学领域的重要地位和不可估量的价值。

二十多年来，我见证了缓和医疗在中国的发展，我对缓和医疗有了更清晰的思考，对医学有了更新的认识，很多是书本上没有写的。

1998年，我在中国协和医科大学获博士学位毕业后，在协和医院内科工作。2002年到肿瘤内科，并在那里工作了12年。后来又做了老年医学以及现在做的缓和医疗专业。

以前，我认识的医学是一个技术至上的学科，在医学领域，不断有新药新技术出现，似乎医学就是不断把最好的技术、药物用到病人身上，尽可能延长其生命，这就是医学好的样子。

比如说脑袋里长了恶性胶质瘤，只要能手术，就手术治疗，把瘤切掉。若担心肿瘤复发，就会做化疗,但瘤子还可能复发，复发后可以再做切除，如果不能做切除了，还可以再做放疗，如果放疗做到头了，还可以加一些化疗或靶向治疗，甚至现在有免疫治疗，各种治疗都可去尝试，一直做到病人承受不了，做不下去了，一直把所有东西给患者，因为我们是为他好。那个时候我认为医学就是这样。现在看来，有些地方我们忽略了，有些时候我们对患者种种好心的建议似乎有些强加，我们没有照顾到患者当时的感受。

比如说，我曾在年轻时遇到一个50多岁的肠癌肝转移的病人，这个病人其实是有若干种方案可选择的，我非常明确的告诉他说，现在你需要接受这个方案的化疗，什么药加什么药打多少次怎么打。病人胆怯的问，“能不打吗？”家属也问“化疗能治好吗？痛苦吗？”我心里想，怎么这么多问题，不这么做又怎么办，总不能等死吧。我认为自己是特别好心的把一线方案推荐给他们，如果他们顺从的说“好，就这样，我们就用这个方案化疗，谢谢大夫！”我就很开心，觉得我可以帮助他们了。

我曾遇到一位30多岁得了乳腺癌的患者，做完手术后，当我给她介绍化疗方案时，她问我，“大夫，这方案掉头发吗？”我听到的第一感觉是这问题真可笑！但我是认真的回答了，“会掉头发，这方案掉头发很明显。”她说，“我不要掉头发的方案，你能不能给我选一个不掉头发的方案？”我着急地提醒她，“怎么不知道哪个轻哪个重呢，掉头发算什么，掉了还能长出来，不要想那么多了。”现在回想我的话，当时真是完全没有考虑患者那种纠结和痛苦，她可能有很多想法，甚至说我宁可死也不要掉头发。这是我对医学的一部分理解和反思。

以前，我一直认为自己是一个特别好的医生，我把很多精力都给了病人，但不少病人却说，“我等了好几个小时，5分钟就给打发了。”当时我很愤愤不平，怎么5分钟就给打发了呢？我就给手下年轻的大夫说，“今天查房时，你帮我记录一下，我在每个病人身上都看了多少时间？”我转了一圈，看了十几个病人，他把记录递给我，我一看一算，平均每个病人两分钟，怎么会这么短？不会吧，我自己都很惊讶。

当我身上压了很多工作时，就会觉得这工作有点像流水线一样，我不希望自己这样对待病人。我慢慢意识到，虽然高新技术越来越多，虽然在病人身上我们可以用很多种方法，这个不行用下一个，但无论我们怎么用，它是有限度的，我们没法一直做下去来阻止病人的死亡。

我看到了医学的局限性，这使我感到非常痛苦和困惑，我深感这不是我想象的一生工作的样子。我开始有一些自救，我现在想起来是一种自救的行为。

2008年，刘端祺教授将我引入了北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会，是针对癌症的姑息治疗。大家在讨论癌症疼痛的治疗。当我觉得自己学得比较熟练时，又有了新的困惑，姑息治疗仅限于疼痛治疗吗？它还有别的内容吗？我问到刘端祺教授，他说当然不是这样。我请教可不可以去哪学习？

陈钒教授对我说，“你去台湾地区学一下。”我就非常急迫地去查，果然查到了安宁基金会的信息。经过一年的联络和准备，我们一行11人去了台湾地区进行了两周的相关方面的学习，这对我的影响是巨大的，是翻天覆地的变化。

从医学院毕业再进入临床，其实学习的时间是很少的，我们都在忙于工作。这次我自己都没有想到，在两周的时间里，我怎么会这样废寝忘食的学习。每天晚上两点之前都没有睡觉，急于把一天的感受都记下来。在那两周里，我见到太多，感动太多，流了很多眼泪。

因为我是带队学习的小组长，赖允亮先生对我说，“宁医生，我认为你可以做一个好的领导者，我希望在感动之后一定要行动。”这句话一直激励我。

通过这次短暂的赴台学习，我知道了缓和医疗是帮助由于疾病引发的各种痛苦，尤其是病情严重的甚至生命期很短的患者的痛苦，也包括他们的家人、照顾他们的护工，保姆，朋友，当然也包括医护人员。围绕这个重病的所有痛苦，都在缓和医疗这个学科照顾范畴之内。

平常我是一个特别不愿找事的人，但这次回到医院我就对主任说，能不能给我一个机会，让我在科室里介绍一下我学习的东西。主任说好！

我介绍完后同事们都说内容很好，但我们科室是做化疗的，化疗病人都做不过来，你这个活可以由别人做。也有同事非常善意地提醒我，“你说的这事不就是说人要死的时候我们应该做什么吗？他怎么死你能说明白吗？你还帮他，你摘还摘不清，你最好……反正你小心点。”

我听了这些话心里是很难受的，给我浇了好几盆冷水，但还好，没浇灭。我要行动，我要将缓和医疗的概念，在我病人治疗过程中去实践，去体现。于是，在看每个病人的时候我都非常留意的去体会他们的各种各样的痛苦。

宁教授和患者亲切交谈

我遇到过一位58岁的大姐，外科大夫检查发现她的肝内胆管细胞癌出现转移，已经不适合手术了，就把她转到了内科。那天我一个人查病房时，她对我说，“宁大夫，你说我怎么这么倒霉，连个手术的机会都没有了？”她看我站在那认真耐心的听她讲，她就继续说，“宁大夫，我这人特别善良，你说我怎么能得这病呢？有些特别坏的人，还没得这病呢？我才50来岁，这是为什么？为什么呢？”就这样，我一直听到她不再说了，我就对她说，“谢谢你跟我说了这么多，明天我查房时你有什么想说的，咱们接着聊。”她听完我说后，显得安静了许多。这位大姐表现的痛苦就是我不认，我不接受，这就是精神方面的痛苦，主要表现在不认不接受，觉得一辈子没有意义，没有成就感，十分灰心丧气。

还有一位也是50出头的女性，患宫颈癌晚期。我从另一位医生接手过来，发现她常常说浑身哪儿都难受？我问她哪里难受，她也说不清，总之浑身都难受。我给她用了5毫克吗啡，用吗啡后她就很舒服，晚上也睡得很好。我是肿瘤科医生，做癌痛专业，所以我对吗啡没有任何恐惧或者担心。

第二天，我们见面时她很感谢我，因为医生能帮助病人控制症状会特别容易得到患者的信任。她请我查完房去她的病房，说有话对我说。

查房后我去找她，她说特别想回家。我听这话后特别高兴，因为安宁缓和医疗特别重要的是帮助那些临终的人去实现他们的愿望，所以我对她说，“你放心，我去跟你家人说，让他们一定把这个事安排好。”我想帮她实现这个愿望。

她儿子24岁，刚进入社会，很稚嫩的样子。我跟他讲，“你妈妈给我说了，她想回家，她这个愿望真的很重要。”儿子非常迷茫的眼神，无助的看着我说，“怎么回家？这么重的病都快死啦，怎么回家！回家后我们也不会处理，怎么办？”这孩子也真是挺无奈挺无力的，他觉得不能满足妈妈的愿望，挺难过的，但又觉得要满足妈妈的愿望，这担子太重，他承担不起。

那时我只知道满足将离世患者的愿望特别重要，但我不知道怎么帮助他们完成居家离世的过程，所以我只能很遗憾的说，这件事我没帮上忙。

在这些生命的故事里，我体悟到什么是患者的痛苦和意愿，什么是家人的痛苦和无奈，我会把看到的这些很自然的写在病历里，并融合到我所有的医疗环节中。他是头痛？他是吐还是不吃饭？他为什么不睡觉，他在后事交待中信任谁？不信任谁？担心什么？当然也包括家属的痛苦，到后面会有一些处理意见。很多同事给我反馈，他们能从我简单的记录里，看到医生对患者真切理解和关心。

2005年，有位80岁的奶奶让我印象很深，她接受了直肠癌的标准治疗，根治性治疗就是手术治疗。但这要看直肠癌肿瘤长在离肛门多远的地方，如果离肛门近，肛门是没法保留的，也要切除，肚子上就得带个大粪袋。医生基本上都会事先跟患者讲清这些。但奶奶的孩子不让给奶奶讲。

当奶奶从手术台醒来时，发现肚子上有一个粪袋，从此就不跟她儿子说话了。儿子来看她，她不理，有话可以对护工说，就不给儿子说，一直到最后。到底怎样是对老人好，为何会有这样的结果？一个巨大无比的伤害，病人是极其的愤怒，儿子是极其的委屈，这个爱变成了恨。而这种情况太多了。每天都在发生，“大夫你不要告诉他，跟我说就行”“你得说不是肺癌是肺炎，求求你了。”到底是保护还是伤害，值得每一个人去重视和深思。

这让我想起了近期会诊的一个88岁的老先生，经历了几个大手术后身体很虚弱，这次肺部又出现了严重的细菌感染，各种抗生素都用过了，可能要插管上机了。医生都觉得插管上机要赶紧点，别磨蹭，别错过治疗时机。作为家属的老太太和他的儿子也都同意赶紧插管上机。这使主管医生很为难，给我打电话，他说，“老爷子神志清楚，反复说我不插管，别给我插管。我觉得一个能说话的老人家，你怎么就那么忍心驳回他的想法就给他硬插上呢？处理这事我太头痛啦，宁大夫，你能不能帮我？”

我说“行！我们应该与老爷子及家属一起商量，这事到底怎么办，我们应该好好来一次沟通。”我一大早以会诊医生的身份来到老爷子身边，对他说“医生说你的肺感染很重，需要插管了，你看行不行？”老爷子强硬地说，“我不插管！我不想插管，我只要不痛苦。”我说，“好啦，老爷子，你别说话了。你攒着点劲，我去把你家人叫进来。”到门外我跟他的家属谈到老爷子的愿望，然而家属还是不停的要求，赶紧插，别耽误。

老爷子80多岁的老伴是一个非常有知识的人，也有医学基础，我告诉她，“其实插管很容易，但这么弱的老人插上可能就拔不下来了，这种可能性很大，他很弱，自己很难恢复到自主呼吸的程度，超过两周可能就得切气管，时间长了，插管周围的组织受不了。老伴儿听了很震惊，她完全没有考虑无法拔管或者气管切开的问题。我就建议大家一起去听听老爷子怎么说。”

我们一起来到老爷子床边，他把攒的劲都用上了。说了好多遍，“我不插管！我不要痛苦！你们做了这样的决定会后悔，不要想你们自己太多，要想想我太痛苦啦！”

老伴听完立马说，“好啦好啦，我知道了，咱们尊重你的想法，不插管了。其他的治疗你要好好配合啊。”听说我们走之后，老爷爷心情很好，自己吃东西，也配合着使劲咳痰。为什么？因为他的声音被听到了，受到尊重，他放心了，不会有人强行把他按在床上插上管子。我觉得真正的医生在这个时候，尤其在重病不可逆的时候，让他一定要听听病人自己的愿望，给他机会，让他去走自己想要的最后一程。

多么亲近，宁教授和患者

这么多的生命故事，慢慢的告诉了我们，安宁缓和医疗就是帮助病人及其家人减轻痛苦。怎样减轻痛苦，通过什么途径？就是分享知识，怎样分享？要客观、公正，如实的分享，我为什么加几个定语，其实医生们在分享知识时，有时是带有片面性的，愿意说这样治的好处，不好处说得不够。我们希望达到生死两相安的境界。活着的亲人虽然很不舍，但当他们把自己的亲人按照他希望的方式送走之后，有不舍的眼泪，但按死者的意愿去做了，更多的是欣慰和没有遗憾。

“我知道我要走了，我准备好了，而且走的过程不痛苦。”十年间，我们围绕这个进行了很多的学习和实践。其实在每个学科都有这样的需求。比如说肾内科，专门给慢性肾病的病人做透析。这些患者和医护人员真是相互配合和共同生活，有的长达十几二十年才离世。这些病人是相当有挑战性的。血透室的医护人员常对我说，“我们的病人情绪大，可难管啦！无休止的治疗，身体越来越差，没见哪个越透越好的，所以他们很痛苦。 ”

如有个80多岁的老太太，本来和医护人员挺好的，20年的关系，和朋友一样，最近脾气大了，每天不是这不对就是那不对，因为有个肺癌胸腔转移的情况，可能快不行了。家属心情就很乱，不知道怎么办了。我们召开了一个家庭会议沟通，老太太每次透析过程都很痛苦，能不能少来一次或两次，就这样先从减少不必要的透析次数开始……直到最后帮助她的女儿决定要不要待在抢救室里。最后女儿对我们说，“我不要把妈妈自己搁在那里，我要陪着她。”她就把妈妈从抢救室接出来陪伴到最后。从我们开始加入到老太太离世，前后一共20天时间。

她女儿就非常感谢我们，她说，“谢谢宁大夫！等我缓过劲来，我要做您的志愿者，原来您们这事是这样做的，好多病人都需要这样的帮助。”

我们做了一个肾内缓和的项目，希望投入更多的精力在血透病人身上，让那些有很多症状或者接近死亡的病人得到更好的照顾。我们也计划跟ICU、及妇科肿瘤也做这样的合作项目，长期的进行下去。其实不仅限于此,也包括肿瘤科，放射科、神经外科，甚至基本外科、泌尿外科、妇产科，都有安宁缓和医疗理念帮助病人的实际需求,安宁缓和医疗理念跟所有科室的治疗是平行存在的，而不是有些人所认为的，还能治疗就接着治，治不了的就给你们了。所以，这不是前和后的关系。

我们不能过度崇尚技术、新药的新进展，而把一些非常重要的东西落掉了，淡化了，比如说病人很痛苦，需要倾听，需要沟通，甚至他的死亡过程需要帮助，不能认为这些都不值得做，觉得不要浪费我们的时间了，我们要去研究新药新设备。

其实缓和医疗就是把医学的温暖找回来。我理解医学的位置就是一个帮助，不同的病用不同的技术、药物，办法进行帮助。但技术的尽头不是医学的尽头，这是我想强调的。可能技术已经到了头，病已经没有更好的方案了，命已经挽回不了了，但是医学施于援手的行为始终不能停止，甚至还要加强，还要帮助病人好死。

人要死之前真的很痛苦，家属不知所措，我们医生难道就在一旁看吗？当真正面对病人死亡这个过程时，你知不知道该怎么做，现在很多大夫不了解，没有把这种帮助一直做下去，因为医学教育里没有这一块，我在医学院学习是没有的。

工作的现场（短发的是宁晓红教授）

庆幸的是我们协和医学院在2014年开始就开这个课了，全学制都有课程的覆盖。但是全国的医学院有这个课程的还是很少的。我们必须教给医生，如果一个人病得很重，有各种各样的痛苦，你该从哪个角度去帮助他，我想这可能是我们要做的事情。

很多医院并不允许这样的科室存在，为什么？不挣钱。你看得太慢，别人能看15个病人，你只能看6个，但协和医院说这个重要，因为病人特别需要，所以我想这可能会引领中国整个医学界去认识缓和医疗的价值，并付之帮助病人的整个过程。

我们大家都能行动，去告诉那些痛苦的病人及其家属们，有一个学科很可能帮助你，如果暂时找不到这个学科的医生，也请告诉他们，现在让他把心愿完成很重要，让病人按他希望的方式走完最后一段路很重要。

很多人问我，这么多年你怎么熬过来的？我说为什么要熬，我挺好的！因为在整个过程中我得到太多的正面反馈，病人感谢的眼泪，家属发自内心的鞠躬，伙伴们给我的支持，志愿者们专门为我设立的“我爱您奖”，从中我得到有太多的肯定，支持和鼓励，深深体会着我做为一名医生的价值，也深感欣慰。尽管安宁缓和医疗学科的发展目前还有很多亟待解决的问题，但我会坚定信心，一直很好的做下去。

作者简介

作者：宁晓红 出生年月：1973年2月

教育和工作经历：1990-1996 哈尔滨医科大学七年制硕士班

1996-1998经考试选拔进入协和医科大学进行临床实习及科研训练，毕业并获博士学位

1998.8-2001.12 北京协和医院内科住院医生，于内科各专科，急诊科，高干病房，内分泌，肠道门诊等科室轮转

2002.1-2002.10 进入北京协和医院内科肿瘤内科专业组，担任专科住院医生

2002.11-2014.10 北京协和医院内科肿瘤内科专业组，从事肿瘤内科病房及门诊、科研及教学工作

2004.9-2004.12 美国纽约哥伦比亚大学长老会医院肿瘤血液科访问学者（包括病房，门诊、实验室）

2008-2011 心身医学培训（德国弗莱堡大学在北京协和医院开办培训班）

2012 心理培训：“巴林特组长班”结业

2012 台湾马偈“安宁疗护示范中心”进修姑息医学

2012-now 北京协和医院内科肿瘤内科专业组副主任医师、北京协和医学院本科八年制《医患沟通课》助教。

2013 获得巴林特组长结业证书。

2014 北京协和医学院研究生《舒缓医学》课程负责人北京协和医学院研究生《人文与心理医学在临床》课程教学团队核心成员

2014.11 进入老年医学科，现为老年医学主任医师

2015.11 英国St.Christopher clinical placement

2016.2 英国St.Christopher QELCA train the trainer course

2017.9-2018.9 北京协和医院安宁缓和医疗组组长

2022.10 北京协和医院缓和医学中心主任

社会兼职

§ APHN（Asia Pacific Hospice palliative care Network）会员

§ American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM)会员

§ APHN China SIG成员

§ 中国老年学学会老年肿瘤专业委员会癌症姑息与康复分委秘书长

§ 中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长

§ 中国老年保健医学研究会第五届理事会专家委员会会员

§ 北京生前预嘱推广协会专家委员会委员

§ 中英联合QELCA培训执行主席

§ 北京抗癌协会癌症及姑息治疗专业委员会副主任委员

§ 北京乳腺病协会姑息治疗委员会副主任委员

§ 北京肿瘤防治研究会康复与缓和医疗委员会执行主委

§ 北京医学会老年医学分会第八届委员会缓和医疗学组委员2019.11—2022.10年

§ 北京市疼痛治疗质量控制和改进中心癌痛协作组中青年专家

§ BMJ中文版通讯编委

§ Palliative Medicine 编委

§ 协和医学杂志审稿专家

§ 北京肿瘤学会肿瘤缓和医疗委员会副主任委员

§ 中国巴林特联盟成员

根据宁晓红医生在一席演讲整理

作者：宁晓红

编撰：张小青

谐和安宁Harmony Hospice

北京协和安宁志愿团队正式成立于2013年2月，是北京市第一个以舒缓医疗理念为核心的志愿团队。