缓和医疗案例:母亲,我生命的导师

文摘   2024-12-03 20:04   北京  

注:以下正文根据患者L女士的女儿采访时的表述整理而成。

母亲走了,了无遗憾地走了,走得很安详。

陪伴母亲将近四年的抗癌之路上,我们相互交心,彼此支持。失去母亲,我很痛心,但是我更要感恩母亲,她是我生命的导师。

母亲的病是在一次常规体检中查出的,但她当时没有一点临床症状,血液检查结果是癌胚抗原较高,但是从影像学上发现只有十一个单发病灶,我们乐观地认为是早期,当下便决定进行手术。但在进入胸腔探查时,医生告诉我们一个不好的事实:母亲的肺部布满了像小米一样的病灶,乃至血液和淋巴上、胸膜上都有了浸润,已经明显是晚期症状了。得知这个情况,全家人都很难受,尤其是想到曾经有亲戚癌症不到一年就去世了,更是担心母亲未来的生存质量。我四处打听有没有更好的治疗手段,甚至托国外的同学帮忙去权威机构问诊,最终结合多方的治疗方案,决定在北京某三甲医院进行治疗。

从一开始,母亲就知道自己的病情,她是一个高级知识分子,性格坚强。面对严重的病情,她没有抱怨,一直积极配合治疗,靶向药——化疗——免疫化疗——再化疗——再靶向药……这样一期期做下来,自始至终,母亲都很乐观,她坚信自己可以战胜疾病。甚至我俩还会去报健身班、舞蹈班,在治疗间隙,我们依然保持正常的生活节奏。

母亲得病时,我正在读博士,她需要照护,我决定休学回家陪伴她。我跟她说:咱们要客观对待疾病,跟治疗有关的事情你不用考虑,延长生命的事交给我们去做就好,你只负责过好每一天,快乐的生活可以提升生命质量。我也告诉她,如果自己觉得很痛苦,不需要为了任何人或任何事而去勉强自己做不开心的事,既便选择离开这个世界,我也理解和支持她。现在回想,整个过程中,无论是母亲自己的决定,还是我们一起做的决定,都没有让我们后悔。



在高中阶段,我曾经读过《最好的告别》这本书,里面提到过临终关怀。可能是翻译的缘故吧,我感觉很多观点不是很清晰,便去搜索相关信息,才了解到国内在缓和医疗方面起步比较晚,好在近几年发展越来越快、越来越广泛,我也一直在关注。记得之前曾经在一档叫《生命缘》的电视栏目里,看到一对夫妇在生命的最后阶段选择了缓和医疗,当时就觉得很有意义,是特别好的一个选择。

陪伴母亲的那段时间,我们并没有直接讨论临终关怀或者缓和医疗,但我会有意识地把缓和医疗的理念渗透到日常沟通中。母亲治疗的过程中,实际上也逐渐接受了缓和医疗的理念。

母亲病重期间,我曾带她去协和问诊,认识了宁晓红大夫,对于缓和医疗不再只停留于概念上的理解,而是深度认识到,缓和医疗不仅是对患者,其实患者身边的家人和亲属也都需要理解和接受,当时就萌生了一个念头,如何让更多家庭了解缓和医疗,特别是亲人病重晚期可以选择这样的治疗方法呢?

母亲去世前的一两个月,我们聊到过死亡的话题,她很平静。最后一个月里,母亲留了遗嘱,对于身后事做了妥当安排。她把银行卡号及密码等信息告诉了我,有些资产也过户到我名下,并反复跟我交代要如何赡养姥姥姥爷,我也告诉她我都记下来,并承诺我会一件件照办。在生命的终末期,母亲仍用她最后的力气和爱呵护着我们全家人,她是我一生中最好的朋友,更是我的生命导师,在我学习成长的道路上,每一步都离不开母亲的支持。

母亲离开后,我主动找到宁大夫提出我的想法,希望能够为缓和医疗的推广做一点自己能做的事情。作为患者家属,我深知很多人还不知道缓和医疗的理念、不知道怎么办、更不清楚其实缓和医疗能够从始至终帮助到患者家庭;理念再好,也需要广泛传播,才能让更多人了解并选择。

母亲走了,但她的爱永远留在了我心里。我也希望以母亲的病例、以我的亲身经历告诉更多人,无论患者还是家属,我们选择缓和医疗,并不是放弃治疗,而是在生命最后的时期有更好的选择、对自己的人生有更积极的把握,可以从容面对疾病乃至死亡的现实,亲人善终,家人善别,我们可以带着亲人的爱更好地生活。

采访/撰稿:潘璐

编辑:王继玲

审核:孙晨晨

排版:袁子晶 王晓雅

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