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上图为:2024残障发声月宣传海报
撰文〡解岩
写在前面
就在2024残障发声月的11月4日,一起19岁孤独症男孩被打事件,有人私信给我,随即毫不犹豫地将该事件编辑后,发到朋友圈和几个家长组织的群里,正如你们看到的:
#残障发声月
请密切关注珠海“彬彬事件”
关键词:孤独症、19岁、男孩、残联、动手、伤、牙、卫生间、路过、寻找……
呼叫:社会监护人
发出之后,我久久不能平复,对自己这个行为,连续问了3个“为什么?”。时隔多日之后,事件依然没有被曝光,也就是说发出去的信息石沉大海。再来回想当初接到信息后,我下意识的反应与行为,也就有了下面的文字,这也是残障发声月创立以来,第一次在这个月里出现这类事件及所做的发声。
是什么阻碍我们发声(三)
一起孤独症孩子被打事件引发的思考
三个:为什么
3. 我为什么第一时间转发给家长组织?
在将此事件发朋友圈的同时,我第一时间转发给了国内2大头部家长组织的枢纽机构和1家遍布全国的成年服务机构,都是网络中的网络、联盟中的联盟级别,而我们刚刚在天津见面并发起倡议。这是个很有意思的行为。
为什么第一时间转发给她们?这是我下意识的行为,发生在心智障碍领域,自然要先给家长组织,本能的条件反射。但发出后片刻,我就后悔啦,太冲动。
试问,该起19岁孤独症男孩被打事件,早在本地家长组织群里炸锅,本地家长组织与头部家长组织又有联络,我转发给她们,岂不是乌龙行为?人家本就知晓或本该知晓,我还转发显得我如此好事。
倘若并不知晓,这可都是家长组织的总舵主呀,那岂不是更糟,故意让对方难堪。退一步讲,就算知道,我自动曝光承认自己知道这件事,万一她们没有后续的援助行为,岂不是又被我这个“小人”掐住“把柄”?这真是要没朋友的节奏呀!
冲动是魔鬼,那是因为魔鬼是心魔。
第一时间转发是下意识的,但我之后的思考,反倒释然,不怕大家觉得我是故意的。
早在2014年,我就开始介入家长组织的发展;2017年,联合家长组织做“中国心智障碍十大权利事件评选”,更是在2019年残障发声月,曾经写过《残障江湖的结盟》系列,包括历史、野史、鉴史、卧薪、尝胆、亮剑、出招、论道等单元,煞是气概,其背景是“残障与可持续发展论坛”的成立,目的是促进残障领域机构间各司其职的团结协作。今年,又撰写完成《从自救到新生:心智障碍者家长的二次出走——家长组织十年非虚构观察报告》。几年下来,我跟家长组织的关系时而如胶似漆,时而貌合神离,时而唇亡齿寒……
在过往与家长组织的互动中,我始终没有点破家长组织在残障者权益保障中的角色,以及与残障自组织的联结,即便是在最近的报告中也没有写明。这些家长组织的带头人们,各怀心腹事,尽在不言中,江湖规矩不说破最好。随着“双老”“信托”“监护”等议题的热议,以及社会监护组织的涌现,家长组织工作方向的转型,加之该起事件的发生,到了捅破这层窗户纸的时候啦。
上图为:一个人站着背对着电脑陷入思考
家长及其组织(家长或家长组织),在面临心智障碍者权益受损的时候,或是维权者,或是维稳者,这是她们的2个角色。
维权和维稳的“双维”含义,不需要过多解释,对于家长个人,根据自身情况选择决定。家长组织的“双维”定位,要比家长个人更为复杂,更多的与“钱”有关系。要靠残联的关系、要靠政府的补贴,要靠社会资本,组织人设不能影响爱心资本的投入,可能还要靠心智障碍者永远解决不完的社会问题多些捐赠。
这是其他国家和地区的家长组织同样面临的情形,一样是时而“维权”大多数“维稳”,干的是“维稳”的事,说得是“维权”的话,家长组织的“双维”境遇一言难尽。再结合过去和现在,这套“双维”体系早已被服务机构活学活用,自称家长组织,或者还坚持称家长组织的去向更加充满变数。在该起事件中,家长个人、本地家长组织、及家长组织的枢纽,就不难理解她们在当下的处境里选择站队“维稳”还是排队“维权”。
但是,未来我们的家长组织部分转型为“社会监护组织”,请问,假如发生了类似事件,该不该发声?该不该站队“维权”呢?
假如,“愣头愣脑”的残障自组织出现,冒着没有朋友的风险,充当前锋,率先揭开事件的面纱,试问,能否点燃“社会监护组织”的热情,展示精英家长庞大的社会资本“秀肌肉”,推动关键节点的改革和变化?残障自组织点火,家长组织扇风,家长组织和残障自组织的如此配合,在过往修订教育条例的战役中就曾混搭过,未来将面临更为持久的战况。
对于这个“为什么”的思考和反思,是组织与组织之间,不同的角色、定位和功能,所展开的相互联结,相互分工,在其位,谋其职,负其责,尽其事,各遵循组织的使命愿景做出合理的行动选择,但前提是一个“公”字,公义的公。
回答完3个“为什么”如释重负,3个“为什么”分别涉及到个人、个人与组织、组织与组织,可以更简单地用3个字概括:
个人突出一个“品”字
个人与组织突出一个“道”字
组织与组织突出一个“公”字
这正是品德、道德、公德的三位一体,阻碍我们发声的恰恰就是这三点。
在残障人发声,为残障发声的残障发声月里
借助19岁孤独症男孩被打事件我的系列行为
完成了对行动的研究,叩响残障研究之门
芝麻开门吧。
往期回顾:
上图为:残障观察封面
残障发声月
Month of Disability Voice
Since 2014
每年11月,作为残障者发声的聚合和扩散的传播事件,企业及社会发展残障融合的桥梁媒介,残障社群彼此陪伴的成长平台。2014年由一加一残障公益集团牵头,联合4家家长组织及服务机构发起。向公众和社会发出残障者的声音“残障人发声,你听见了吗?”,以期收获到公众的反馈“残障人发声,我听到了”。2016年之后,残障发声月由有人公益基金会主理,从残障者的声音,到残障社群的声量,再到全社会的声场。残障发声月,始终期待下一个为残障发声的你。
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