FROM：残益
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残障发声月：残益网络系列文章
前不久，在残益网络在天津举办了残障者培力营：残障研究的价值与进路。
残障研究怎么做？
在本次协力营上，残障者和同行研究者们一起讨论了以上问题。为了让因故未能参加天津营但同样关注残障研究议题的朋友们也能感受到残障研究的魅力，我们将推出残障研究天津营系列文章。
今天给大家分享的是残障研究同行者岳永婕的感悟：彼此照亮，携手同行
（编辑成文有删改，获得同行者同意）
彼此照亮，携手同行
——天津残障培力营有感
作者：
岳永婕
10月23-24日，为期两天的培力营在天津举办。非常有幸也非常感谢，我能够参与其中。整整两天，感触满满，也收获颇丰，有忐忑、有感动、有欢乐、有思考。
刚开始走进培力营的时候，我在想，这里谁是残障人？我该如何走近残障人？当残障人自身成为研究者的时候，会关注什么？这和来自不同学科的的研究者又有何不同？两者之间又该如何对话与沟通？带着这些疑问和忐忑，我走近了这群伙伴，倾听残障人的故事。在和残障人相处的过程中，我愈来愈发现，相比于那些臆想中因不够了解而可能产生的困境和带有刻板印象的苦难叙事，研究者和残障者之间是可以彼此看见和照亮的，这是培力营活动带给我的切实感受，或许也是活动的重要意义之一。
在活动中，会经常听到残障者说：我们有很多话想说，我们值得被研究，可是我们很少遇到研究者来研究我们，即使有，我们遇到的研究者有的很片面，有的做了一些自己的研究之后就离开了，这些研究者的研究中该如何体现残障的视角？如果按照研究者自己的意愿分解我们的故事，那就不再是我们的故事了。
这些呼唤和发问引发了我的反思。诚然，残障是一种生命的体验，不同障别之间的生命体验亦有很大不同。研究者需要承认自身经历的局限性，更需要跳出个人生平的局限，以共情的思维和专业的视角看到残障者的需求与关切；进一步思考残障者的生活和社会经历是怎样的，并阐述这样解释的原因。
要做到这一步并不容易，而培力营的活动让残障者和研究者有了更进一步对话的可能。
首先是相互看见，残障者很难在生活中接触到研究者，同时研究者也会为不能看到很多残障者而苦恼，尤其是对于初入残障领域的研究者而言，会在了解残障者这件事上面临诸多挑战。残障社群和培力营不仅为彼此的靠近提供了物理空间，更促进了多方交流，为彼此了解提供了更多可能。就像在为残障研究论文的打分排序环节（培力营活动之一），与我同组的残障者不约而同地将就业主题放在第一位，其次是婚恋主题，接着是儿童康复主题，人际交往主题，最后才是无障碍游戏主题。而大多数研究者则是将无障碍游戏研究主题放在第一位。因为在这次的排序中，残障者主要是从自身处境出发，围绕生命事项的重要程度来评判研究论文，而研究者则主要从所列文章的学术规范、学术价值等方面进行评判。其中一名残障者告诉我：“个人就业、婚恋、孩子是人生中的大事，是人社会化必不可少的东西。”这是不同视角之间的碰撞，也是不同的人从事残障研究很有意思的地方。
其次是照亮，主要体现在残障者多元的生命体验与研究者思维和视角之间的碰撞中。其中有一个场景让我记忆犹新：在残障者分享各自议题时，不同障别的议题小组在理解和沟通上，也会出现一些尴尬的时刻，这时伙伴们会下意识转向同组的研究者，期待研究者将不同的意见汇总并进行仲裁。当讨论进行到后半段，能明显感受到研究者和不同议题小组的成员越聊越投机。一群有着不同社会身份、不同身体条件、不同知识背景的人 ，通过主体间的对话以及不同话语方式之间的交流和互动，触碰到彼此的感受和渴望，消解了一些壁垒，人性的光亮和生命的体验可以跨越外在的条件彼此照亮、彼此分享、并在让彼此尝试着相互理解。
未来，残障者和研究者在彼此靠近和交流的基础上，彼此可以建立起信任并共同行动。我想从以下几个方面谈谈思考：
第一是研究者的角色定位。这包括具有学术背景的研究人员和作为残障者的研究者。“局内人”与“局外人”是研究中常见的定位问题，残障研究者可能会面临不同的身份转换，也可能会有多重身份面向。不管是作为“局内人”还是“局外人”，我们的残障研究都不是在一个完全客观的“真空”环境下进行的，研究过程和研究结果会受到研究者本身的立场、观念、经历等因素的影响，而残障研究又具有一定的特殊性，残障者和研究者的生命体验和话语方式可能会有很大差异。未来这些不同的主体可以进一步对话、创造和互相影响，形成一种新的话语和共鸣。这意味着在研究过程中，研究者不仅仅是观察者和记录者，残障者也不仅仅是自身故事的叙述者，残障者和研究者可以是互相引领的伙伴。而在议题小组的研究中，研究者亦可以作为残障者的助手，为残障者提供学术上的支持。
第二是研究者的心态。在残障研究的过程中，敬畏和开放之心都是不可或缺的。如前所述，残障是一种非常多层次的生命的体验，这意味着残障研究也有很强的体验性。研究者在进行残障研究时，首先要意识到，或许很多事情和自己的想象有很大差异，也有很多事情是自己从未想到或看到的。这就需要研究者跳出个人生平和理解的局限，尽可能不带预设地走近残障者，与残障者的生活体验共情甚至贴近残障者生活的状态，例如，视障者主要使用读屏软件接收媒介信息，如果明眼人也使用读屏软件感受会如何？这与其他获取信息的方式差异又在哪里等等。
第三是研究者的关注点。这次活动让大家深刻地体会到，包括残障者在内的每个个体的生命都呈现出横向和纵向上的交织。一方面残障者的生命历程和其他人一样，伴随着从出生、青少年、成年、老年的不同生命时期，另一方面，残障者的生活与家人、朋友、照顾者、同事、企业、社会组织等关系相互缠绕并发生交互。研究者的关注点应该延伸至个体、世代、家庭与社会等多重维度，研究者在基于学科知识和学术价值考量议题的重要序列时，也要参考残障者对于自身生活议题的重要序列的考量，在两者之间寻找尽可能多的结合点，创造更多的延展性，这不仅有利于知识的创新，也有利于将知识导向行动。
第四是研究者和残障者的关系。残障者和研究者都在推动残障事业发展和社会进步的过程中扮演着重要角色，是整个行动者网络的重要组成部分。残障者和研究者作为两个主体，可以通过互动、语言沟通和共享经验等方式形成共同理解，达到对社会现实的共识，进而寻求合作，共同行动。在这个过程社会组织和残障社群也非常重要，作为整个行动者网络的重要部分，很多时候社会组织在残障者和研究者之间发挥着桥梁的作用。
以上是我在这次培力营活动中的一些感悟和思考，作为一个初入残障研究领域的同行者，我的认识依然是有限的，愿未来有更多的同行者加入其中，在这片“蓝海”共同探索。
往期回顾
残障发声月 | 残障者培力营（天津）营员投稿：残障研究从彼此看见开始
残障发声月
Month of Disability Voice
Since 2014
每年11月，作为残障者发声的聚合和扩散的传播事件，企业及社会发展残障融合的桥梁媒介，残障社群彼此陪伴的成长平台。2014年由一加一残障公益集团牵头，联合4家家长组织及服务机构发起。向公众和社会发出残障者的声音“残障人发声，你听见了吗？”，以期收获到公众的反馈“残障人发声，我听到了”。2016年之后，残障发声月由有人公益基金会主理，从残障者的声音，到残障社群的声量，再到全社会的声场。残障发声月，始终期待下一个为残障发声的你。
——The End——
