老残笔记〡2024年第三季度新闻汇总
文摘
社会
2024-10-23 18:24
北京
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编辑〡佀新艺
审核〡韩婧莹
排版〡佀新艺
为期11天的巴黎残奥会以异彩纷呈的开幕式、运动员们不断证明自己的绝佳表现、友谊比输赢更重要的体育精神深入人心；如约而至的罕见病交流大会总结了罕见病群体用药状况的同时，也展现罕见病人士在不同行业的才华；面对社会上的不公和歧视，越来越多的残障者走出来，展现坚定、坦然地做自己的自信……
本文梳理本年度第三季度与残障有关的新闻事件，记录残障领域的动态。
直播间主播丑化、侮辱霍金，律师认为或违法
“人类医学奇迹，‘霍金’居然站起来了！”在一位网络主播“或斤”的直播间，诸如此类耸人听闻的标题刷屏某社交媒体，引发网络热议。一个简陋的房间，一块写着“霍家军”的黑板，一位歪头耸肩、瘫倒在轮椅上的男人，一群围观刷礼物的“乐子人”——这就是山寨版“霍金”直播间的日常。这位“假霍金”不仅在打扮、名字方面模仿霍金，还屡次P图丑化霍金本人、嘲讽渐冻症人士。“这种行为涉及对霍金先生肖像权和名誉权的侵犯，同时也可能构成对残障人士的不尊重，涉嫌侮辱他人。”北京星权(海口)律师事务所律师苏焱鑫向记者表示。![]()
胎儿检出“超雄综合征”，十几万网友劝打掉，家属劝拒绝妖魔化
7月21日， #家属称希望不要妖魔化超雄综合征#话题冲上热搜，记者对此事进行了追踪采访。重庆某公立三甲医院产前诊断中心的蒋医生对超雄综合征进行了解读，她表示：“胎儿XYY染色体很常见，绝大多数孕妇是选择保留这类宝宝的。”
本条热搜的起因是孕妇陈女士（化名）今年到四川省妇幼保健院接受产前检查，7月2日被告知胎儿的Y染色体数目偏多，推测为XY与XYY嵌合（XYY就是普通人所说的“超雄综合征”）。她在7月14日将此事发到社交平台求助，没想到超过18万网友留言中大部分是劝她“打掉”，有网友留言：“超雄犯罪率很高”“生下来就相当于在所有人身边安一个定时炸弹”。面对不少人“劝打”的情况，陈女士在7月20日更新视频称已经决定终止妊娠，不过，她和医生都为超雄综合征正名，呼吁不要妖魔化。
第17届夏季残疾人奥林匹克运动会在巴黎开幕
巴黎奥运会的余温尚未散去，法兰西的夏天又迎续篇。第17届夏季残疾人奥林匹克运动会8月28日晚在巴黎开幕，这是夏季残奥会首次在巴黎举办。
开幕式在夏季残奥会的历史上首次来到体育场外和城市中心地段。当灿烂的阳光逐渐转变为落日的余晖，在凯旋门上展示的巨型残奥会标志的映衬下，来自世界各地的残奥选手们从香榭丽舍大街出发，在助威与欢呼声中进入协和广场。巴黎奥组委主席托尼·埃斯坦盖与国际残奥委会主席安德鲁·帕森斯先后致辞。“残奥选手们来到这里并不仅仅是参与，他们是为了竞争、获胜、打破世界纪录。”帕森斯说，“他们希望自己和世界上所有的残障人都能感受到平等与包容。通过赛场上的表现，他们将挑战偏见，改变态度，并重新定义可能的极限。”![]()
无障碍博物馆学术研讨会举行
中国博物馆协会与联合国教科文组织8月24日在呼和浩特共同举办无障碍博物馆学术研讨会，这是联合国教科文组织首次系统性开展的针对无障碍博物馆的项目。
研讨会主题为“博物馆无障碍的政策背景——关于文化遗产无障碍国际公约、标准概述及优秀实践”。“我们可以通过无障碍的建设，让博物馆成为人人可及、人人共享、包容人人的文化空间。”联合国教科文组织东亚地区办事处信息与传播处项目官员曾庆怡说。
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小区引入残障人托养机构遭业主反对
8月，湖南郴州一位业主发文称，小区在未经业主同意的情况下引入“郴州市北湖区启点残疾人托养服务中心”，且其经营范围包括精神障碍者养护等，引发业主集体抗议。28日，记者从郴州达康房地产开发有限公司、湖南安居物业服务有限公司、郴州北湖区北湖街道办事处获悉，目前已暂时关闭服务中心，后续解决方案各部门正在进一步协商中。29日，北湖区残联工作人员表示，该托养机构与残联一直有合作，是一家民办非企业单位，且精神障碍者养护并不在门店内开展，只提供上门服务。王文：帮罕见病病友拍短剧、办画展
“想笑不能笑，想跑不能跑，好像被困住了一样，可我不想做什么都被困住。”这是一部罕见病群体情景短剧中，演员王文的台词。今年29岁的王文有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病，发病率约为1/20000，目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。情景短剧中，王文等人帮一名罕见病人士实现了办画展的心愿。现实里，王文曾长处“至暗时刻”。从小到大，无论开心或痛苦，他只能板着脸。甚至，他连吹气球的动作都做不出来。![]()
余秀华：从诗人转变为舞者
9月25日，余秀华诗歌舞蹈剧场《万吨月色》世界首演在上海YOUNG剧场正式发布，脑瘫诗人余秀华和一众舞者一起登台，在舞台上挑战生命的无限可能。今年11月，该作品将正式亮相上海YOUNG剧场，在“2024秋是国际戏剧季”完成世界首演。![]()
7月9日，由知乎答主精神科小医生制作的ADHD短片《头脑里刮起风暴的人》在知乎上线。作为知乎“灯塔计划”资助项目之一，本期视频通过对脱口秀演员童漠男的采访、跟拍，用镜头记录下了作为ADHD的童漠男长大后如何发现自己的优势，面对自我和世界。
童漠男是脱口秀行业里第一个坦诚自己确诊ADHD的艺人。在节目上，童漠男将自己对抗焦虑的经验说成了段子，给大量观众带来欢乐的同时，也让更多人了解到了ADHD。“我希望可以通过让更多人了解到自己的问题来自ADHD，有一个原谅自己的机会，让很多人看到希望，不要陷入过度的自我责备当中”，童漠男在接受采访时表示。
下图为：此前在节目中坦诚讲述自己是ADHD人士的童漠男
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8月20日，辽宁沈阳，无臂小伙翟明在网上发布的做饭视频火了，视频中他用脚切菜做饭行云流水。他靠双脚学习计算机，成为了平面设计师。
下图为：翟明的做饭日常得到了很多网友的喜欢
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残障足球队以5:2赢得村超
在贵州的一次村超比赛中，以残障人为主的“梦肢队”足球队以5：2的比分战胜大湾区“龙眼队”获得胜利。
此次上场的“梦肢队”由9名来自全国各地的肢体障碍足球爱好者，以及从贵州省残疾人工作者、助残志愿者中挑选的足球爱好者共同组成。
二级精神残疾”女子玩游戏充值13万余元，涉事公司拒绝全额退款
四川成都的消费者王悦（化名）向消费保投诉平台反映称，她在《寻道大千》游戏充值13万余元。向该游戏所属的海南尚轩网络科技有限公司要回时，遭到对方拒绝。王悦称，她自幼失去父母，从小和年事已高的外公外婆生活，多年前被诊断为“双相情感障碍”，这些年一直在心理卫生科治疗。为此，她还提供了二级精神残疾的残疾证，而今年7月30日的“法医民事行为能力鉴定意见书”显示，目前其为无民事行为能力。
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李四强抢劫案改判无罪后，汕头龙湖区法院决定赔偿234万余元
曾被判抢劫罪的智力障碍者李四强获再审改判无罪后，今年8月广东汕头市龙湖区人民法院作出国家赔偿决定书，决定赔偿李四强家属精神损害抚慰金、李四强的人身自由赔偿金合计234万余元，并在侵权影响范围内为受害人李四强消除影响、恢复名誉、赔礼道歉。据该案赔偿请求人的一位委托代理人介绍，针对汕头市龙湖区法院的赔偿决定，李四强的家属不服，已向汕头中院赔偿委员会申请作出赔偿决定。
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已有覆盖64种罕见病的112种药物进医保，熊先军提出将治疗费用高的罕见病纳入特病保障
7月20日至21日，第六届罕见病合作交流会在北京举办。
有数据显示，截至2023年底，基于两批罕见病目录的发布，中国已有覆盖64种罕见病的112种药物纳入医保。国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军建议把治疗费用较高的罕见病纳入特病保障范围。
往期回顾
老残笔记〡2024年第一季度新闻汇总
老残笔记〡2024年第二季度新闻汇总
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