人生除了生死,其它都是擦伤!

文化   2024-08-02 08:02   北京  

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17岁时,汪迪被确诊为重症肌无力,20多年来遭受了太多苦难,曾身陷抑郁,曾多次与死亡擦肩而过。但身处谷底的她,最终绝处逢生,在人生至暗时刻顽强地爬了起来、重拾信心、整装待发。


在《我笃信:痛终有时,爱必将至》这本书里,汪迪将过去经历的苦痛和盘托出——艰难的求医之路、漫长的复健生活,她告诉我们如何把一手烂牌打得漂亮。


书中满含不内耗的生活哲理、追寻幸福的不同路径,让我们获得源源不断的生命能量,有勇气面对生活中的大小困难,填平人生中的各种沟壑。


汪迪/口述

大家好,我是汪迪。


我的故事要从17岁开始说起,那一年,我读高二。


一个阳光明媚的早晨,我和往常一样骑着自行车去上学,到教室后翻开书本开始早读,读着读着,我忽然听不到自己的声音了……


很多朋友会好奇为什么我会说话不清楚?


其实现在我能吐字不太清晰地表达完整的长句,甚至录制节目、接受采访、做演讲等等,已经是在创造奇迹了。


在过去长达数十年的时间,我连一个响亮的声音都发不出来,于是我开始艰难地逼自己康复训练,从A O E...这样一个音一个音开始练习,两个字两个字往外蹦,再到三五个字一起说,最后一句一句完整说。


康复训练是一笔普通人无法承受的费用。所以大部分情况都是我自己给自己训练,刚开始训练舌头,并不知道有专业的“工具”,就用家里的勺子、筷子,哪个可以用就去试,常常把自己弄的满嘴是伤。


后来开始用压舌板练舌头,因为肌无力的原因,我的舌头非常僵硬,就像一摊烂泥一样躺在嘴里一动不动,我需要用压舌板每天无数次撬动它、摩擦它、对抗它。


曾经有一年我练断了300多根压舌板,练到满嘴是血,但我依然不觉得疼。


因为,我想象着有一天我可以站在台前侃侃而谈,可以看上去毫不费力。


尼采说过:当你知道自己为什么而活时,你就可以忍受任何一种生活。



不能说话并不是致命的,后来我喝水会呛,吞咽困难,面部没有表情,眼睛闭合不上,全身的肌肉也都无力,甚至发展到最后连走路都会摔跤。


严重时,只能靠轮椅出行,也曾经有大半年几乎卧床不起的生活。


我也曾戴着鼻饲管生活了很久,因为没有办法吞咽,只能一直插鼻饲管,妈妈每天从管子里打一些米汤、牛奶、果汁等流食维持我身体基本需要。


曾经有3年的时间,我整个人都陷入了深深的抑郁。两年多无法生活自理的日子,让我毫无尊严可言。


当我从深渊里爬出来的那一刻,我想我应该把我的故事分享出来,给更多在至暗时刻、在人生低谷、在黑暗深处的朋友一丝丝希望和力量。


我都可以活得很精彩,你们没有理由活得不精彩,更没有理由不幸福。



17岁,很多朋友美好人生才刚刚起步,而我的人生正在缓慢地画上句号。


所有人都认为我没有未来,包括我的医生也告诉我:你就好好活着,能生活自理,不要人照顾就不错了,就不要再想上学的事了,结婚生子那些事也跟你没太大关系了。


这是真的吗?我不信。


我曾是班上文艺委员、主持人、代表学校舞蹈队参加市区比赛获奖、大合唱领唱、运动会拿奖拿到手软、收情书收到数不过来……


难道以后就要窝在家里一辈子?就要这样瘫痪在床上度日如年?


不,不行,不可以!这绝对不是我想过的生活!


所有人都不相信我,没关系,我依然可以坚定地相信我自己。


大部分人都因为看见才相信,我偏偏因为相信,所以看见。


我积极地配合医生治疗,所有他们提出的方案,无论多么的痛苦,只要对我病情有利,我都会去试。


我常常和朋友开玩笑说,如果我们一群人被拉出去严刑拷打逼问,我一定是那个最能死守住秘密的人。


肌无力是一种很折磨人的慢性病,它在慢慢吞噬你的身体、摧残你的精神、瓦解你的意志。


它不会让你立刻致死,但它就是有办法让你生不如死。它可以改变你的容颜、让你牙齿和脸变形,它可以夺走你的笑容,让你从此再无表情,它可以让你彻底“躺平”,哪里也动不了……


从最开始的与疾病对抗,到接纳、到和平共处,再到如今,肌无力成了我的“好闺蜜”,这条路我走得艰辛且漫长。


人生没有白走的路,每一步都算数。


我小时候的梦想就是可以拥有自己的舞台,可以站在舞台上展现自己,可以上舞台上讲话,讲自己想讲的话,唱自己想唱的歌,采访我感兴趣的人,去我想游历的地方。


那就是我曾经能想到的最美好的事。


当我得知我以后不能讲话,不能唱歌,不能跳舞的时候,那一刻我的心沉到了谷底,我的世界忽然没有了颜色。


我之前那么的美妙、那么的五彩斑斓的世界,忽然全部变成了灰色。


我花了很长的时间,才从那个黑暗的漫长的隧道中一步一步爬了出来。我才体会到,什么叫做从绝望中寻找希望,什么叫做绝处逢生。


无数个黑暗的夜晚,我夜不能寐。我在思考,我的未来是什么样?


我还有没有未来,但是我问自己:奇迹是可能被创造的,那我为什么不能创造奇迹呢?


所以在之后的日子里,我屏蔽了周围的声音,因为我周围充斥的全部都是“我做不到、我办不到、我不行、我不能、我不可以”这样的声音。


但是我想告诉我自己:


所有人说我不可以,我要告诉我自己我可以,我就可以。


所有人说我不行,我说我行,我就行。


感恩我一辈子的“好闺蜜”肌无力,磨炼出一个内心无比强大的汪迪。让我在很年轻的时候就懂得了生命的真谛,也让我在很年轻的时候就获得了人间清醒。


它让我懂得了什么叫做珍惜,它也让我对生命有所敬畏。



很多人觉得,有身体缺陷的朋友就该凑合过一生,就不配拥有美好爱情和幸福生活,这将导致更多的残障朋友不敢迈出家门,不敢追求自己的幸福,要知道全国有至少8500万残障朋友,背后就是8500万个家庭。


朋友安慰我说,现在单身很普遍,即便是一个有很好工作且颜值很高的女性,也很难遇到美好的爱情,不都单着嘛,你不要给自己压力,其实一个人过一辈子不也挺好的嘛。


第一个从我脑袋跳出来的一句话就是,为什么我不可能有爱情呢?我为什么不可以有幸福的生活呢?为什么不可以吸引优秀的男士?


如果我要有爱情,那也一定是轰轰烈烈的爱情。如果我有伴侣那也一定是非常优秀且价值观一致的。


没有吹牛,我做到了!我找到了三观契合的爱人。


现在,我们还有了可爱的女儿。


2015年,我顺产生下我的女儿。


当时我就打电话给我很多医生朋友,我说我顺产把我的女儿生下来了。


他们说:哇!


都不可思议,觉得(这是)不可能的事情,说(你这种情况)剖腹产都很困难,你怎么可以顺产。


我当时就很坚信我自己可以做到,可能老天爷感受到了我的祈祷,赋予了我无穷的力量。


总觉得在那一天,我浑身充满了力量,奇迹般地生下了我女儿。


当然顺产的过程没有那么的轻松,过程也很危险,但最后母女平安。



什么是完美?什么是缺陷?


其实哪有什么完美的人,缺陷也不只是身体的,心理缺陷才更可怕。


而缺陷用对了地方就是光芒,就像我的言语表达就是我无法绕开的“缺陷”,但我依然可以很坦然地做我自己。我也不觉得有任何的不光彩,如今已是我的“勋章”,它让我变得独一无二,如此稀缺。


《我笃信:痛终有时,爱必将至》希望可以赐给大家好运和力量,这也是我为什么与你们分享我的故事的重要原因之一,真心希望你们可以活得美好、活得幸福、活出自己!


不要被他人的指点迷失了自己的方向,静下心来好好问一问自己:我到底想要的是什么?我到底想过怎样一种生活?如何能让自己真正快乐幸福起来?


人生除了生死,一切都是擦伤!


没有什么坎是过不去的,也没有什么问题是解决不了的,不到盖棺定论的那一刻,都有逆风翻盘的机会!


我们每个人都可以做自己,宝贝,你就是那个独一无二的自己,这个世界就是没你不行


未来可期,不可估量。


*以上内容来自汪迪现场口述



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文章来源:汪迪

责任编辑:白雪

审核人:卢金路


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我笃信:痛终有时,爱必将至

请你务必一而再再而三、千千万万次救自己于水火之中。

她说:“我不想活成别人眼中的汪迪,我要活成自己想成为的那个人。”


她说:“面对挫折和挑战,要迎难而上,那是老天在给自己锻炼成长的机会”


她说:“我不在乎未来有多少坑,总归可以把它填平。”

作者汪迪在17岁的花样年华被确诊为重症肌无力,20多年来遭受了太多心酸与苦楚,曾身陷抑郁,曾多次与死亡擦肩而过,刹那间也曾想过轻生。但身处谷底的她,最终绝处逢生,在人生至暗时刻顽强地爬了起来、重拾信心、整装待发。

在无尽的病痛折磨中、在痛苦的失眠抑郁中、在无尊严的生活打落的碎片上,她用日复一日的复健和超越想象的意志力重建正常的生活——曾经张不开嘴、发不出音、无法进食、走不了路,如今也能侃侃而谈,身体状况好时还能翩翩起舞。所有看起来毫不费力的背后都是拼尽全力。

她让我们明白:没有任何苦痛能够把我们打倒,我们可以成为我们想成为的任何人。



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