屏幕前的朋友们，你们最近有没有看到「上海姑娘 沙白」的视频或者相关内容？
这个 43 岁的上海姑娘，选择在瑞士度过人生最后一天。并在人生最后一天到来前，还拍了人生倒数系列视频。
她将近 80 岁的老父亲，陪同她飞往瑞士走完最后一程，然后独自乘飞机回国。
任谁看了都会久久震撼和感慨……
沙白做出这个选择的原因，可以被概括在短短几行字内：
20 岁开始罹患红斑狼疮
后续引发尿毒症
严重阶段必须两天一次透析维持生命
一场预定好的瑞士单程旅游
选择安乐死来结束美丽而短暂的人生
站在医生的角度，特别是在临床一线承担「医疗救治」任务、苦口婆心劝导患者的医生，我们确实深感可惜。
在网络热传的视频和相关内容的评论区，我们看到很多人发出了不解的疑问：
为何不接受传统治疗？
为何不试试新的生物制剂方案？
为何在「好死不如赖活」上选择了前者？
是啊，所以为什么呢？
她是这么说的：
什么美好的东西都会逝去，但是瞬间就是永恒，我们活在每一个当下，当你回顾一生时，是由一个个美好的瞬间构成的。
总有一天，你会皮肉残破，皱纹遍布，要在你年轻美丽、充满魅力的时候，尽情去爱，尽情去体验这个世界的美好，不要害怕受伤。当你离开时，便可坦然地说，此生无憾。
话虽如此，但毕竟是生命。对于她的选择，个人持保留意见，不予置评。
今天的这篇推文
我们更想和你们分享
关于红斑狼疮的二三事
去年 12 月，周海媚因为红斑狼疮而离世。皮肤科门诊因此有过一波检查自身免疫抗体的热潮……
脸红的来查；
掉发的来查；
光敏的也要来查；
关节疼的就到风湿科骨科查……
那么，到底什么是红斑狼疮？这个病又是如何分型的呢？
红斑狼疮，其典型的特征是面部皮疹，形状像蝴蝶展开的翅膀。
名里带「狼疮」是因为以前人们认为该病的面部红斑表现，外形看起来像是被狼咬伤所致。
当人的体内出现了大量本不该出现的自身抗体，自身抗体会逐个甚至同时攻击多系统器官，就会引起自身免疫反应。
从发病率上看，全球每 10 万人里就有 40-100 人患有红斑狼疮，以育龄期女性为主。
红斑狼疮是皮肤病
有传染性？
名字里带「斑」和「疮」这样的字眼，看起像是皮肤病？感觉会传染？
红斑狼疮最开始的表现多为皮肤改变。不过，它本质上是一种自身免疫性疾病。
除皮疹外，可能还会出现关节肌肉、肾脏、血液系统、神经系统等的病变……没有传染性。
最「轻」的红斑狼疮
皮肤型红斑狼疮
皮肤型红斑狼疮，病变主要限于皮肤。2019 年，中华医学会皮肤性病学分会红斑狼疮研究中心发布了《皮肤型红斑狼疮诊疗指南》。
按照临床表现和组织病理学特点，皮肤型红斑狼疮可分为：急性、亚急性和慢性。少数情况下，皮肤型红斑狼疮可与其他免疫相关性疾病同时存在……
在临床上，我们通常外用糖皮质激素进行治疗，还会外用钙调磷酸酶抑制剂、维A酸类制剂等。当然，也有包含一线用药抗疟药的系统治疗等方法，我们今天就不展开聊了。
屏幕前的你只要记住：如果担心自己得了皮肤型红斑狼疮，请尽快去医院寻求专业医生的帮助，避免病情「恶化」。
最「麻烦」的红斑狼疮
系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，与自身免疫功能紊乱有关。除皮肤损害以外，系统性红斑狼疮还会累及多脏器和多系统。
系统性红斑狼疮的症状多种多样，主要表现为：
①皮疹：面颊部蝶形红斑，当然可能身体其他曝光部位也会出现类似皮疹，患者往往有明显的光敏性；
②关节肿痛：反复发作，不明原因。
③严重的脱发：非常严重的脱发，几乎是可以直接看到头皮的这种——「狼疮发」。
④不明原因的发热；
⑤肾脏损害：浮肿、泡沫尿、高血压、尿蛋白阳性等；
⑥血液系统损害：血小板减低、白细胞减低、贫血；
⑦反复流产；
⑧雷诺现象：手指溃疡或遇冷后先变白后变紫；
⑨胸腔积液、心包积液、腹水；
⑩神经系统损害：癫痫、头痛、中风、视神经脊髓炎等。
如果同时出现了以上几种症状，就要小心系统性红斑狼疮了！
临床上，皮肤科医生会和风湿科、肾内科、心内科及神经内科等多学科进行联合会诊，才能够搞定这种比较棘手的系统性红斑狼疮。
话说回来，生物制剂的发展，让这些「麻烦」的疾病得到了更有效的缓解。目前部分新药在临床上的应用，还是得到了很多患者的认可。
不过，具体情况还是得具体分析——评估患者自身情况、适应症等。
在这篇文章的最后，我们再说回推文最开始时提到的上海姑娘。
就好像是一夜之间，这位分享自己最后时光的姑娘被顶上热搜——网上分成两派，各执己见。
我们不谈这位姑娘的选择，也不谈「安乐死」的对与错——无论如何，我们都应该努力为患者提供更好的医疗和关爱，让患者朋友们感受到更多的尊严和温暖。
你们说对吗？
叨叨袁的门诊信息
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