活人变“僵尸”?他患怪病后无法行走

健康   2024-10-29 14:05   江苏  

“123,木头人!”

这是很多人童年常玩的游戏

留下了开心的回忆

不过,张先生(化名)的“木头人”

经历却折磨得他痛不欲生

肌肉突发僵直疼痛

两年曲折求医无果

今年50岁的张先生,2年前开始出现后背部及双腿肌肉突发僵直、不受控制,伴明显疼痛,情绪激动时症状明显加重,严重时只能以“固定姿势”卧床、无法下地行走,这严重影响了张先生的日常生活和工作。
张先生爱人和儿子带着他在当地医院多个科室就诊,先后被诊断为“腰椎间盘突出、腰肌劳损、强直性脊柱炎、抑郁状态”等,尝试了多种止痛药、抗抑郁药等,症状却毫无改善。张先生也曾前往当地中医馆,尝试过针灸、推拿、理疗,效果亦不明显。
近3个月,腰背部及双腿僵直、疼痛继续加重,大部分时间需卧床,出行只能靠轮椅,张先生因此甚至有了轻生的念头...

抽丝剥茧

一朝确诊解除顽疾

这究竟是什么怪病?怎么到处都看不好...抱着最后的希望,张先生慕名来到南京市第一医院神经内科,找到了时建铨主任医师。张先生得知,时建铨主任医师是中国罕见病联盟重症肌无力协作组成员、江苏省医学会罕见病分会青年委员、南京医学会神经病学分会神经系统罕见病学组副组长,尤其擅长神经肌肉病及各类罕见病的诊治。
接诊后,时建铨主任医师进行了严格的体格检查发现:张先生脊旁肌、腹肌、股四头肌僵直明显,按压后无明显凹陷。追问病史发现:张先生近期还出现了张口及咀嚼困难,这严重影响了张先生的进食。进一步神经肌电图提示:上述肌肉处于持续收缩状态、无法正常放松。
在排除了破伤风感染、家族遗传病及农药接触史后,时建铨主任医师闪过一个念头:难道是僵人综合征?随后,时建铨主任医师对患者进行了血液免疫学检查,发现其血液GAD65抗体呈强阳性。
破案了!被疾病折磨2年的张先生终被确诊:就是僵人综合征(也被称为“木头人病”或“僵尸症”)。
随后时建铨主任团队给张先生制定了个体化免疫治疗及对症治疗方案。经过2周的疗程,张先生症状明显改善,目前已恢复张口进食及下地行走,逐渐回归了正常生活。

疾病知识科普

歌坛巨星席琳·迪翁凭借电影《泰坦尼克号》主题曲红遍全球。2022年,席琳·迪翁宣布患有“僵人综合征”,在纪录片中展示了她发病时的样子:痉挛往往始于我的喉咙,当我想唱歌时,好像有人勒住了我的喉咙,音调无法高也无法低;痉挛也可能出现在腹部、脊柱和肋骨;有时候病情非常严重,甚至会连肋骨都断裂。因此,这也让这种罕见病进入到公众的视野。
僵人综合征(也被称为“木头人病”或“僵尸症”)属于神经肌肉病范畴,亦是一种罕见的自身免疫性疾病,以肌肉不受控制、僵直、痉挛疼痛为主要临床特点。通俗地说,人体肌肉的紧张与放松是由神经系统来控制的,一部分神经细胞负责让肌肉“紧张”起来,另一部分神经细胞负责让肌肉“放松”下来,两者之间的动态平衡才能维持正常人的运动功能。但僵人综合征患者的免疫系统主动“攻击”了负责肌肉“放松”的神经细胞,使得肌肉一直处于紧张状态,而无法放松。
值得庆幸的是,免疫治疗及对症治疗能改善僵人综合征的症状,提高患者的生活质量。正如席琳·迪翁一样,经过治疗,她又站在2024年巴黎奥运会开幕式的舞台上。

名院名科——神经内科

南京市第一医院神经内科始建于1960年,是江苏省和南京市临床重点专科、南京医科大学硕士与博士学位授予点、国家级博士后科研工作站、南京医科大学“十三五”重点学科、 国家卫健委脑防委首批“国家示范高级卒中中心”“中国卒中中心培训基地”“脑卒中动脉取栓技术培训基地”“五星高级卒中中心”。

从2004年至今,在全国范围内率先开展静脉溶栓、动脉溶栓、动脉取栓、颅内外支架、脑动脉慢闭再通等技术,技术水平居全省领先位置。在国内率先建立多学科融合的卒中绿色通道,目期静脉溶栓DNT(就诊-静脉给药)时间平均30分钟,居国内领先水平。

拥有脑血管介入诊疗培训基地、神经病学专科实验室、神经电生理检查室(肌电图)、经颅多普勒超声室和视频脑电图室。现有9个专业组(脑血管病、帕金森病及运动障碍、癫痫、神经肌病、神经危重症、认知障碍、眩晕、头痛、睡眠障碍)。

科室开设10个特色门诊(卒中、帕金森、神经肌病、癫痫、肌无力、记忆障碍、眩晕、头痛、失眠、心理门诊),致力于为广大患者提供高水平的医疗服务。

专家简介




时建铨

南京市第一医院

神经内科

主任医师

医学博士



主要从事神经肌肉病(如重症肌无力、渐冻症、周围神经病、骨骼肌疾病)及认知障碍的诊治

本部肌无力专病门诊:周一上午

本部专家门诊:周四下午

河西院区专家门诊:周五上午




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投稿邮箱 | dyyyxcc@163.com
素材 | 神经内科
编排 | 刘春兴
校对 | 章琛
策划、审核 | 孙忠河 周俊山
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南京市第一医院
南京市第一医院,又名南京医科大学附属南京医院、南京市心血管病医院,创办于1936年。本公众平台将发布医院最新医疗动态信息,推介知名专家,介绍重点科室,传播医学科普知识,公布医院和科室最新讲座和义诊信息
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