我是咨询师,也是吃了二十多年激素的免疫病患者。和病友们说说如何过有病、有药、有美好的生活。

文摘   2024-10-26 13:36   天津  

自我暴露是心理咨询的一个技术。


我分享自己的生活,没有丝毫想否定及评价沙白的死。因为生命是她自己的,她有权力选择任何一种生活及死亡的状态。作为旁人,不做评价就是尊重。


我分享是为了同病相连(我不用怜这个字眼)的病友,若对他们和家属在了解心理状态、求医问药、护理、应对突发疾病时,有一点点借鉴和启发,我就非常欣慰。


二十多年前,我高烧一周,几乎天天接近39—40度,以为只是重感冒,几次昏迷后确认为是要终身服药的免疫病。


我经历的第一个阶段是不接受


凭什么是我得这种被称为不是癌的“癌”?


凭什么我要终身服用激素?


凭什么我就这么倒霉?


我用因并发症状---虹膜炎几近失明的眼睛看着自己一个月胖了40斤的臃肿的身体,挣扎无力,委屈不甘,未来无望。


第二阶段是讨价还价与愤怒


这是和疾病讨价还价,我不服,我要和你斗一斗;我不服命运这么改写我的人生剧本,我不服,我要拼一拼。斗不过、拼不过就会愤怒。


因为每天吃五片激素和六七种其他药物。我昼夜颠倒,亢奋和衰弱、绝望交织。


我期待吃中药有效,就用一年的时间看了无数“名医”。最后给我治病的主任平静的说了一句话:折腾够了,就知道什么药也没激素管用。我折腾够了,我乖乖的用激素。


那时身体是孱弱的,只要感冒有可能就会高烧,身体的红斑出现,就赶紧去住院。我那时觉得疾病如定时炸弹。恐慌、失控、无奈。那段日子爱发脾气,爱哭、彻夜失眠、注意力涣散、什么也不想干,也动过活着没意思的心思。我是做心理学的,知道这是焦虑和抑郁的表现,也吃了三四个月治疗抑郁的药。


感谢一个老领导,他说坚持五年,身体就硬朗了,就适应疾病了。


第三阶段是无奈


我接受终身服药,没有什么比活着最重要。不死一定有救!


我很在乎自己的容貌和能力,也正因为这两方面我都平平,就更在意。


有病后,满月脸、水牛背,工作和学习的能量明显不足。不满意自己,但不再愤怒,却充满着无可奈何和失落,甚至会有自卑。


第四个阶段是接纳


这个转折用了大概一年半的时间。


我把几个衣橱的衣服都处理掉,150多斤的体重和精致的衣服无缘。那天清理衣服,我流泪了,这些泪水不再是委屈,是告别。有病这一年多过得浑浑噩噩,过得身心苦痛,我要开始新生活。这泪水也有对那些衣物的不舍,不是对金钱的可惜,而是衣物印记着我曾经蓬勃喜乐的生命故事。现在用泪水封存过去,而过去的一切也将成为未来新生命的力量。


第五阶段开始了新生活


二十多年,几十次想用半片激素维持,但都失败,那就吃两片,我的身体,我的疾病就申请两片,我满足你啊。


饮食的变化。吃激素的人饭量特别大,药物的副作用和饭量会让体重迅猛增加。这些年我摸索出一套适合吃激素的人的饮食食谱,我的体重在十来年中都保持在115斤左右。衣服也能穿得很得体了,算是一个不太难看的老太太。


我虽然还属于微胖,已经很满意。而且满月脸多好啊,等于做了医美,没皱纹啊。


我还尝试出一套适宜的锻炼方式,瑜伽为主,走路为辅,这两年还练习伦巴和爵士。


为减缓大脑衰老,我每天背诵15分钟,每天写一篇豆腐块的公号文章。现在的思维和表达比病前要好,因为不断训练。


日常的讲课、撰写文案、出差都不耽误。家务活也干了不少。掌握好节奏,不会累病。


这些年,工作和旅游,去了国内外很多地方,检验着健康,享受着丰盈。


最想说的是这些年,我咨询的上百例的免疫病咨客,因为他们自己科学用药、饮食、锻炼,大多都健康平安。有的结婚生子,生活安宁静好;有的事业蓬勃,成长拔节。


我和病友、咨客共勉,携带疾病,科学应对,努力创造美好,让生命璀璨。

问问梁朝晖
培训师、心理咨询师。
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