记者｜葛明宁

实习生｜ 陈飞旭 李夏妍 杨丹清

编辑｜彭玮

我记得徐为，但没认出他。2023年，他来我的工作单位找我，人很显老。

他这时以低保为生，居无定所。他希望我帮助他，陪他去杭州找马云，他认为马云在实时监控他的思想，一些过去认识的人也在他耳朵里骂他。

2012年，他46岁，确诊九年的精神分裂症由药物控制得很好，精神病康复院允许他出门走走，能进网吧。徐为联系上律师，起诉自己的监护人胞兄和康复院，要求放他出院。官司一直打到2017年才二审胜诉。

2015年4月14日，律师杨卫华对徐为宣读法院一审败诉的消息。雍凯 澎湃资料

他离开了医院，却找不到合适自己生活的地方。徐为与哥哥关系不好，后者长期在外地打工，无力照顾。他这时显然疾病复发，但没有扰乱治安，民警无法介入。我想找社工与他聊一聊，请他明天再来。他答应了，但他没再出现。

我常在想，徐为现在可能还游走街头，与无数人擦肩而过，只信任那些唾弃自己的幻听。

截至2023年12月，我国登记在册的严重精神障碍患者698.8万例。这几百万病人的周围，还有他们的家属。有的家属付出一切，不让自己的亲人被病症吞噬——但他们能支撑多久，谁能为他们提供帮助？

“有没有一种可能，他只是想来看看你？”事后，我与精神科医生张英诚说起这件事，张医生这样问我。

一个患有精神疾病的人想找个朋友，要穿越几道无形的帷帐。一方面，一些患者的疾病症状包括偏执多疑、表达能力下降；另一方面，社会对他们也有一些负面的刻板印象。

华南农业大学副教授肖小霞曾在书中列举：公众既把精神疾病与不道德的行为联系在一起，认为病人危险、易犯罪、行为不可预期，又有一些人把它理解成“一种家族遗传病”。

目前，一些基因群被认为与精神分裂、双相情感障碍、抑郁症和孤独症等精神疾病有关，但这些基因只决定疾病的“易感性”。

后天的社会因素会影响“易感”人群。美国精神医学学会编纂的《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》指出，在城市环境生长和少数族裔背景的孩子，患病概率更高。此外，直到青少年时期，人脑发育都不完全，脑损伤和心理伤害都可能影响神经发育。

张英诚说，不仅是精神疾病患者，日常生活中的“相对心智不全”，其实既普遍又常见，比如只会哭的婴儿、退行严重的老人。我们对人尊重、关爱与否，不应该由他精神上是否健全来决定。

在一栋高层住宅楼下，七十岁的雷玉“缩”在轮椅里。他在四十年前患上了精神分裂症，疾病发作的时候，会在家里含混地骂人。他几年前脑溢血了一回，但没能改掉这个积习。邻居看见雷玉，不免说他一句：“搞什么？”他畏缩着，不敢出声。

他的母亲，快要九十岁的胡秀苗和他坐在一起：“他得病了嘛，他的大脑不由人！”

雷玉出门坐一坐，就不那么烦躁。变得温和，发病的次数变少。

和许多精神病人一样，他怕出门。临要出去，他躲着，胡秀苗忍不住骂他：“我都累死了，你不愿出去。” 到楼下，邻居帮她看着一点他，她一个人回家里打扫、烧火、做饭。

邻居婆婆有时候劝胡秀苗“放弃”，比如把儿子送去养老院。胡秀苗说养老院贵，而且怕送了照顾不好，儿子活不长。说着，她气性又大起来，对我讲一连串话：“我死了才能放弃了，不死放弃不了。我死了他就完了。我不死他完不了。”

胡秀苗说儿子雷玉患上精神分裂症的时候，刚去工厂上班。他不爱说话，“很善良内向”，有一天突然开始日夜叫骂、在墙上乱涂乱画，被送去医院。

但是，雷玉更常见的症状是自己找一个笤帚来，一声不吭，把家附近的几条街道扫得干干净净。他不解释这是为什么。附近的人都知道这边有一个“神经的人”。胡秀苗还记得，雷玉在马路上被人欺负，他和路人起了争执，别人要打他，她赶去解释“不要和他计较，他有病”。

他唯一的一次动手打人，是她埋怨，“给你买多少笤帚都不好使”。他把她推倒在地。

胡秀苗和丈夫都不愿意放弃他。一开始是上世纪八十年代，通常是雷玉开始骂人，两夫妻拖着、架着儿子出门，打出租车送医。住院一段时间，花费太多，夫妻俩又接他回家。医生说，“吃一点药，控制不发”。这种话，胡秀苗不太喜欢听。雷玉再发病，她总觉得是前一家医院治得不好，又换一家医院去看，“把我磨死”。

胡秀苗的房间里供着神像，为了儿子，几十年早晚祭拜着。

雷玉二十多岁的时候，她还给他物色对象。

对于病因，他们摸不着头脑。胡秀苗以为雷玉的病因是恋爱失败，喜欢的女同事没答应他。

想用婚恋治精神病的想法并不罕见。一位心理学教授与我聊起，曾在讲座上遇到一个来咨询的人很苦恼，不知道该怎么办。他说妹妹患上精神分裂症是因为感情不顺，他又给她介绍新的伴侣。但事与愿违，她后来的婚姻也不幸福。

雷玉得病之后，长期在家待着。直到改制，国营工厂还发他生活费，不时上涨一些。

胡秀苗回忆，当初他们住在一个工厂的宿舍区，来往的都是同事，知道她家的情况。没有人反对雷玉在路上扫街。她说些软话，让其他工人从厂里拿几个笤帚给他用，他们也会同意。

而现在，不少企业要求入职的员工做心理健康测评，看能否抗压，已经衍生出对应的产业。也有人认为，患上严重精神障碍等同于失去劳动能力。

一组研究能说明这一变化早已发生。它跟踪了1994年与2015年生活在成都新津区部分街镇的严重精神障碍患者。1994年，当地严重精神障碍患者的就业率高达93.1%。2015年，重访到的患者，该指标跌至78.2%。

研究者分析，多数严重精神障碍患者可以干一些农活。但是，经济快速发展，当地人外出打工，或者在当地找到兼职工作，患有精神疾病的人抓不住这些机会。总体经济水平抬高的同时，如果没有低保等福利政策来托底，超过四分之一病人家庭的收入水平会由贫困线以上跌到以下。

可能是由于被调查的地区属于郊区，大多数人的职业曾是“农民”，因此1994年的调查中超过90%的严重精神障碍患者有工作，而14.9%的被调查者“无工作能力”。 设计：澎湃新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

他们成了被甩下的人，除了家人，还有谁在关心他们？

2004年，由当时的卫生部疾病控制司委托、中国疾控中心精神卫生中心承担的“686项目”开始，我国逐渐发展出患者发现、诊断、登记与报告，日常随访，协同各部门帮扶各类困难家庭的精神卫生服务体系，2012年出台《重性精神疾病管理治疗工作规范》，2018年更新为《严重精神障碍管理治疗工作规范》。

按照《规范》的内容，基层医疗卫生机构中，负责精神疾病防治的工作人员（简称“精防人员”）或签约家庭医师，要对服务区域内的严重精神障碍患者进行随访。

随着病情变化，有的病人需要前往医院复诊；药物更新换代，有些情况可以调药，患者可能还有其他疾病，也需要就医，还有一些家庭面临贫困的危险，需要福利部门帮助的，精防人员都可以协调。

与长期照顾精神病人的家属交往，需要更多地体谅。

胡秀苗所在城市街道的精防人员马建与我一起走访了几户人家。其中一户人家里，附近卫生服务站的驻点医护也赶来问询：“病还好吗？附近的卫生服务站可以靠长处方代配药，参加了吗？”

老人说：“好。儿子从来不出门。”他的儿子，一个没什么病容的中年人，正站在屋子的深处，沉默地看着我们——老人不想当着儿子的面谈他，把我们拉到门外。多问几句，他说，打心眼里发愁的是，等自己走了，儿子怎么办，送去哪里？

老人还有一个女儿，但他信不过。

我们去另一户，病人的妹妹在外面接。她嘱咐，不要说是医生，要说是她同事。哥哥不信任外人，她害怕刺激他。

前一天，她在电话里推脱道：“别来打扰我们。”马建对她说了很多话，说她很棒，长期照顾病人的都很了不起。

她腼腆地解释，主要是老母亲照顾哥哥，她家在其他地方，只是不时地来。亲戚之间为了谁照顾哥哥的问题说一些闲话，妈妈也总是心情不好。想起这些事，她前一晚失眠了。

马建问了病人最近的状态、有无规律服药。他总是把这些问题熟记在心，当面问了，告辞后记下来。

他记录过上一次给这家人打电话的感受：“需要上门关爱，不接受电话回访。每接一次电话感觉是揭一次伤疤，语音痛苦而沉重。”

为了保障病人及时就医，精防人员不得不介入一些家事。马建挂心的另一桩工作，是劝说沈壮图的外婆钱月珍，让沈壮图在医院多住一会儿。

马建喊钱月珍“壮壮外婆”，仿佛沈壮图是一个孩子。沈壮图今年三十岁，患有双相情感障碍，他状况不好的时候，说自己很痛苦，威胁伤害自己和同住的外婆。4月初，精防人员协调之下，公安上门，沈壮图才同意去复诊，继而被收治入院。往年，他总是只住几天，疗程没结束，就被外婆接回来。

经马建和同事们做工作，钱月珍同意这次让外孙在医院住一个月。马建的下一个目标，是让他去父亲那里住一段时间。虽然沈壮图的父亲早已离家，和他们关系不好。马建担忧，长期在家、与一个有一点溺爱他的老年人住在一起，沈壮图几乎不用出门和其他人打交道，社会功能会进一步退化。

他去住院，平房里就只剩下钱月珍一人，没有什么生活的气味。里屋堆满80岁的钱月珍治疗慢性病的药物，有些过期了，她也舍不得丢。在客厅兼做厨房的空间里，灶台边放着一盘青白相间的米，钱月珍想要把发霉的挑出来，自己吃不发霉的那部分。

来看她的客人要是提起外孙的病，她会从他还没出生时说起。

钱月珍说，是自己不好，不应该同意沈壮图母亲，也就是小女儿的婚事，后来离婚收场。小女儿离婚之后，情绪特差，再也无力照顾幼儿。一直由她和大女儿带着壮壮。等沈壮图读初中，晚上偷摸跑网吧，钱月珍挨家挨户地找，还去电视上看见的教育专家那儿讨教经验，沈壮图去了餐馆、工地，和工友们相处不好，也越来越慵懒，半天昏睡、不出家门。

沈壮图近些年不工作，只“宅”在家里上网。他有时拉着外婆，急切地倾诉自己的心事，但钱月珍安慰几句，又感觉外孙没在听。

直到他开始明显情绪失控，说自己想要轻生，他们才知道，沈壮图上网时似乎遭到一个网恋对象的抛弃。

基层的医疗机构人手有限，做不了更细的疾病教育。“壮壮”几次入院、出院，钱月珍和她的大女儿也对医院变得不信任。一家人现在的想法是：“只要壮壮不出去打砸抢，我们就心满意足。”

大女儿总埋怨钱月珍，觉得送沈壮图去看病是没事找事，她们去医院看他，他诉苦道，自己去食堂晚了就没有饭。

钱月珍既盼着外孙回家，又感到害怕、应付不来。

5月，我们接触到了另一城市的一家人，83岁的母亲刘淑芳、大儿子胡强和女儿胡敏。

因为疾病存在，他们两两关系都很差。哥哥觉得妹妹脾气暴躁，举止奇怪，应该看精神科。但母亲不愿意，面对上门的记者，两人争执不休。

他们都怕妹妹。胡强说，近十年都在劝说妹妹去看病，一筹莫展。如果说些软话、好话——妹妹会说哥哥不好，重提起家里的许多旧事，要是说狠话，她会大吵大闹。兄妹两个都五六十岁了，他受不了这些。

妹妹年轻的时候，就开始整个下午地“霸占”卫生间。全家就类似的琐事不断争吵。他们带二十多岁的她看过精神科，为了不留下医保记录，特意选自费支付，也没有规律地复诊。

2010年，母亲70岁，要动白内障手术，胡敏不知为什么，拦住不让。一家人暴吵，引来警察，将胡敏送了医。

刘淑芳回忆，同病房的病人家属对刘淑芳说：“胡敏思路这么清楚，为什么送进来？”她听进去，几夜没有合眼。她回忆，刚把胡敏送医，自己就坐在专科医院的一楼痛哭。胡强也不接受“疑似精神分裂症”的初步诊断，觉得妹妹“没有幻觉”。于是，才住了十天，他们把胡敏接出来。

刘淑芳的丈夫当时还活着，两夫妻又和女儿吵，会找居委会、找公安，要求做主。他们说，希望按“家庭暴力”处理。

胡强回忆，警察对他说，发生一些什么事再找他们，他不禁暴怒说，这怎么来得及？“我总是担心妹妹把妈妈杀了。”

他们可能从没问过胡敏的感受，比如，她一天有大半天待在卫生间里，是为什么？

我们去看望了目前独居的胡敏。她梳着两条辫子，看上去有些紧张，说话又快又响，楼道里的声控灯随之一明一灭。

问起她的“病”，她一口气说道：她的父亲2017年去医院检查，一家人一起去，他走在前面，有说有笑，但拿到的诊断结论是肝癌晚期，父亲看了报告，回来摔了两跤，第二天就无法行走了；后来她在医院陪着父亲，看到一个独自看病的女人，请的护工不搭理她。她想着要是独自去看病，也会这样悲惨。

她这样描述自己的病症：看见自己眼眶发黑，联想到了父亲去世时也是这样。她感到积水已经到了胸口这儿，小肚子里又有一个很大的肿瘤，压迫其他器官，导致“小便小不出来”。她不敢离开卫生间。

她很想出门求救，但腹部的压迫感让她害怕。她自觉无依无靠。在她眼里，母亲更爱哥哥，父亲走了，母子合谋，拿走遗产，单欺负她。

胡敏居住地所在的居委会主任陶永告诉我们，胡敏有时晚上“怕黑”，会去附近通宵营业的快餐店里过夜。

2021年夏天，刘淑芳和胡敏口角，被胡敏推了一把，造成脊椎骨折。

此后，刘淑芳搬去和大儿子同住。面对我们，她佝偻着坐在床上。除了这张床和一把积灰的椅子，屋子里再也腾不出外人坐的地方，一旁杂乱地堆积着成捆的纸板箱和其他废品，散发着阵阵霉味。胡敏也找过居委会，诉说自己的痛苦，“想要妈妈回家”。

陶永对我们解释，他们一直为这家人头疼：居委会的人曾经和民政局的派员一起去到刘淑芳和胡强的住处，想多了解情况，没能进门。他们那天不愿意接待。

按照现行《精神卫生法》，严重精神障碍患者需要入院治疗的，如果患者不认为自己有精神问题，除了医生的诊断结论，至少要获得监护人同意，因此，刘淑芳或胡强要陪着胡敏去医院。居委会早就与他们大致说过这情况，对此，胡强说，自己管不了胡敏，胡敏会骂他。

虽然丈夫生前这么说、儿子也说，但刘淑芳固执地不想接受女儿有精神疾病的现实。她说，不想放弃她，觉得女儿一个人成天待在卫生间里很痛苦，想回去和女儿住一起。但她又实在力不从心。

从收入的绝对值来看，成都市新津区个人平均收入自1994年至2015年增长1167.4%，病人的个人平均收入只上涨658.6%，如果没有福利政策的修正，病人家庭的贫困率不降反增，2015年达65.2%。更多病人得不到家庭照护——1994年，当地不到十分之一的患者没有任何人照顾，2015年上涨到16.1%。同时，2015年经过新一轮筛查，发现从未接受过治疗的患者占所有患者的37.2%，较之前明显上升。

设计：澎湃新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

为了充实基层精神科，2015年，原国家卫计委启动精神科医师转岗培训项目，具体方案明确，培养更多掌握精神病学、临床心理学基本理论知识、临床技能和社区服务的人才。

想要妥善地照顾社区里的精神疾病患者，需要专业人员辛勤工作，也需要病患家庭为他们打开门。

为了后一件事，马建会在电话里语气激烈地夸奖自己的随访对象：“你们在做一件非常伟大的事！”

 ②当坏情绪在家中“交叉感染”

沈壮图出院回家，闷在屋里，昏天黑地地上网。这一家人，只有同住的外婆——八十几岁的钱月珍和他说几句话。但她也怕他。

他好的一面与坏的一面基本只给外婆看。他30岁，十年前确诊患有严重的双相情感障碍。受精神状态影响，他没有稳定地工作过，家人逐渐听之任之，让他待在家里。疾病发作，他一时整天睡觉，谁也不理；一时与钱月珍为了生活费发生口角，威胁要打她，闹到公安上门，把他送去医院。他的生活如此循环。

“他是我的责任，（除了我）没人接受他。” 钱月珍总是不等疗程结束，就把外孙接回来，怕他受苦。

一些精神疾病患者长期由家长照顾。这些家长习惯于负担病人的饮食起居，他们担忧“老之将至”，以后没人管自己的孩子；还有一部分病人有自己的子女，这些孩子过早地开始照顾家人，容易感到孤独，担心父母情绪不稳是自己的错。

严重精神障碍患者因为患病，社交能力退步，社会对于精神病人又有易于肇事肇祸的偏见，导致很多病人常年闭门不出，照护压力增大。照护者也出现一些心理问题，病人的病情更趋恶化。有人看到了照护者的需求，正尝试“日拱一卒”地解决。

严重的精神疾病会伤害人脑一部分功能。想要好转，除了打针吃药，应该维持一些与社会的互动，让受损的功能慢慢恢复，或找到替代办法——上海市黄浦区精神卫生中心医生张英诚形容，就像一个人腿断了、瘸了，要坚持做康复训练，原理上是一致的。

一些常人眼中言语混乱、举止怪异的精神分裂症患者，在张英诚的眼里像孩子——受到神经功能退行影响，他们控制不住脾气、重复做同一件事，就像是回到了一两岁，刚会走路，手脚不太协调，容易被一个念头控制住，拽起飞跑。

这些症状可以通过药物控制。病人的其他功能也还在，包括他留存的认知能力、一些基本的情感、对家人的责任心等。

北京大学第六医院（简称为“北大六院”）的医生周天航记得，一个患者子女对她说起自己爸爸，他发病时掐过女儿的脖子，状态过了，爸爸会感到愧疚，把自己关起来。

有英国学者采访20名有人际暴力记录的精神分裂症谱系障碍患者，在一篇题为《心理学框架理解法医学精神病人的人际暴力》的论文中记录病人的原话，让人得以窥见一部分精神病人的思维和表达。

有人说，他们没受好的教育，只会暴力；有人总觉得别人要害自己；有人会突然暴怒，经常靠捶墙发泄，有时也打人，还有人被强烈的幻觉纠缠：

“我看见人突然变成了爬行动物。我很确定这是真的，以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的声音让我做这件事，我以为我照做，声音就会停止。我这么做（指捅人）的那一刻，一切都安静下来了。”

大多数人完全不了解这种感受。不仅如此，张英诚继续说，现代社会对人的要求越来越严格，多数人在公共场合把自己的内心掩藏起来，一些怪异之处就变得更显眼。

精神科的候诊区域，总是压抑着隐隐的焦躁。人人提防着哪一个人突然做出意想不到的事，打破既有的秩序。我在候诊区目睹过一对看上去像父女的人，女儿含糊地又哭又嚷，想要跑开，父亲控制着她，环顾四周，抱歉地微笑着。他的孩子正在犯病，他可能也很害怕，一边害怕，一边被四周的眼光伤害。

除了遭人冷眼，很多家属恐惧发生更严重的事故，因此格外不能接受病人走出家门，或离开自己的视线。

对钱月珍进行帮扶的基层医生马建说，在他工作的街道，有的病人家属不顾一切地看住有精神病的儿子，睡觉也用绳子把自己和儿子拴一块儿，要是儿子想打人，打的是她。有人不忍心把患病的父亲锁在家里，父亲总是走失不见，他开着车到处寻找，怕父亲遇到危险，也怕父亲伤害别人。

有的家属十分无助。他们处理过家人惹的麻烦，但在家无法像管教“熊孩子”一样，管教一个病人。

钱月珍回忆，外孙沈壮图表现得像“厌学”之后的十多年里，她走遍附近的网吧寻他、去请教上过电视的教育专家，甚至托亲戚给他到外省找工作……

说完这些事，她总结道：“我这一生是失败的。命运不好。”

家里有病人要照顾，走不开，带病人一起出门，可能遭人指指点点——很多病人家属索性带着病人长期深居简出。

按照《严重精神障碍管理治疗工作规范》的要求，马建对患者进行随访。有的患者及其家庭不情愿接待他。

根据2015年对成都市新津区232名严重精神障碍患者做的定量研究，越是自觉羞惭（“内化污名严重”）的患者，越是社会功能受损，越是症状严重。

常理来说，病人的症状越严重，照顾他们的家属就越痛苦，无力带他们出门就医。这是一个恶性循环。

马建有心理治疗师的证，给照护者提供免费心理咨询，但他自嘲：“工作量不饱和。”

马建说，从这些患者家属的视角去看，最实际的问题是如何让患者少发脾气。医生要是无力解决他们在这方面的困惑，要推广面对家属的心理抚慰活动，家属提不起兴趣。

对于精神病人的照护者具体有哪些需求，国内目前只有点状的研究。北大六院曾在2019年至2020年之间组织一组调查，访问来自我国五地的181名严重精障患者子女，调查结果折射出了一个人的疾病可能影响到的方方面面：可能因为母亲与子女的关系更紧密一些，母亲有精神病的孩子更担忧歧视、自己也有人际交往的问题，父亲有精神病的受访者更多提及经济窘迫。无论是父母哪一边患病，子女最需要的都是“应对疾病复发的方法”。

而简易的钥匙或在他们手边。

北大六院的马弘医生和北京大学公共卫生学院的博士生一起设计过12页叫作“安全屋”的挂历形式印刷材料， 核心的页面画着一间屋子，中间是基于经过科学论证的精神分裂症患者复发风险评分量表，屋顶上留出空，由患者家庭自己补充记录特定患者独有的复发征兆。

房屋左侧是一首介绍“安全屋”的打油诗，右侧是一个温度计形状的计数器，指针能上下移动，帮助患者家庭根据每个月的患者对量表测评的情况做出判断：指针指到１要检查服药情况，指到２要根据尾页二维码链接的指导视频进行一个压力舒缓练习，指到３及以上或其他任何需要的情形，与社区或医院的医生联系，以寻求专业帮助。

北大六院是国家精神疾病医学中心的主体医院之一，对全国精神卫生工作有一定指导作用。来自这个医院的破题方法，首先是信任病人家属的观察能力。

该院的医生管丽丽表示，不同病人的特点不一样，比如有一些可能在特定的季节容易发病，有些在病情波动早期先出现睡眠改变、情绪烦躁等症状，它需要包括患者本人在内的家庭花一些心思，一起回忆对抗疾病的过往。

研究人员正在设计针对其他病种的“安全屋”，并已就这一干预手段的功用进行了小规模的试验，结果是“安全屋”既可以帮助患者好转，也可以帮助全家了解疾病信息并获得好转的信念。

管丽丽说，还有一个初步的观察是，如果患者子女参与“安全屋”使用，效果会更好。

她想起在门诊见到过一对母女。母亲患有精神分裂症，很想恢复，从很远的地方赶到北京看病。她凌乱地说自己的身心有多么痛苦，又夸自己十几岁的女儿，给她在手机上挂好了号，否则她一个人应付不来。

小姑娘很可爱，专注地听大人说话。管丽丽夸她“真棒，能照顾妈妈”，她眼眶一下红了。

北大六院的医生正在通过公益项目“CAFF（Care for Family）花园”为患者子女提供心理社会支持，与当地医院合作，组织患者父母和他们的孩子一起参加营会活动，为他们解释疾病，答疑解惑。这让孩子们不再孤独，了解其他人也面临类似的处境，有人愿意帮助他们。

钱月珍去医院，只说想把外孙接出来，面对来家里随访的社区卫生服务中心医生，她也不提要求。她坚强得很，总是骑着自行车看自己的一身慢性病。4月，沈壮图住了院，马建半开玩笑劝她，趁这时机最好也去住院，调理一下。钱月珍笑说“没有心情”。

她“没心情”做的事还包括修屋顶，下雨天，雨水会沿着她家墙缝滚滚而下。附近几户病人家庭的屋顶都老旧不堪，马建的同事李志有时候找物业帮修。作为承担着严重精神障碍患者随访工作的医生，李志主动帮病人家庭做一些琐事，一部分也是为了获得他们的配合。

此外，李志还自带“绿色通道”。他是本地人，和派出所、各个小区的物业是老朋友，一旦他的病人有紧急情况，公安出警特快，社区卫生机构的几辆救护车在弯弯绕绕的老旧小区里跑得畅通无阻。

遇上一些情况不好的病人，李志不放心让女医生单独上门随访，他自己敲门进去，看到桌上放把水果刀也不免心里颤抖一下。但他还是会照常给病人递烟，一起抽上一支。

有些病人会松快地把最近的幻觉告诉他。不过，李志和马建还没找着走入沈壮图内心的办法。

2004年，我国启动“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”，当时国家财政投入686万元作为启动资金，因此该项目的简称是“686”项目。该项目创建的一些制度在全国范围内沿用至今——基层医疗机构有负责精防的工作人员，像李志、马建一样，走访患者家庭并与当地基层自治组织、民警、民政等部门加以联络。

管丽丽介绍， “686项目”秉承的理念，是精防人员担任 “病案管理员”（case manager），依靠长期的走访了解困难人员及家庭，与他们互相信任，为他们对接合适的社会资源。

她打算推广“聊聊孩子”家庭干预技术——由经过培训的专业人员协助家长改善养育职能，帮助孩子了解父亲或母亲的精神障碍。指导之下，家长会告诉孩子，自己有时候控制不住情绪，但这不是孩子的错。

这类患者与子女的对话，必要时可以请家中的其他照料者参与。它还需要不同的社会资源之间协调配合，比如，如果发现孩子已有一定程度的精神困扰，要请儿童精神科医师查看。

一些地区精神卫生资源的总量不足，以及兼职担任精防人员的医生专业程度不够，都会影响“病案管理员”的制度设计发挥效果。

设计：澎湃新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

中南大学湘雅三医院的数据指出，基层医疗服务提供者对抑郁症的知识和态度不足以解决心理问题，例如识别和识别精神障碍患者，与患者沟通以及处理紧急情况。初级保健提供者在药物遗传学检测方面的经验有限，对精神病药物的证据基础知识较少。

医生应当给自己的患者带去希望。但一部分的严重精神障碍病例难以根治，只能缓解。带去希望本身是一件考验专业性的任务。

我和马建的另一个医生同事及社工一起走访。在患者家里，我想当然地问起：“尝试过新药吗？”家属一愣，没接话，社工下意识地阻拦——这户病人是登记在册的精神残疾人，家属陪护多年，可能好不容易才接受他们要长期与疾病共处。社工觉得，要是没有把握，让一家人再燃起康复的希望有一点残忍。

管丽丽对我解释，二代抗精神病药物已投入广泛使用，但一些患者病程长、病情比较复杂，因此老病人换药后的效果因人而异，医生应当告知病人及其家属现在有哪些有助于康复的手段、多大概率能得到改善，进而鼓励他们理性地积极尝试。

不仅是照护工作本身令人痛苦，精神健康社工、社会组织“心声公益”秘书长李坤梅说，在关上的门背后，病人家属经常试图处理的是愧疚感。科学地看，一些痛苦的往事顶多是疾病的诱因，但一些家庭会年复一年地咀嚼。

每天大部分的时间，钱月珍独自待着。只要有人问起，她娴熟地追忆壮壮的童年，愧疚自己失职。

家人已经认命，把壮壮当作长不大的孩子，允许他没有工作、不做家务，他想要钱就给。他们给他买新手机。他摔碎屏幕的旧手机给钱月珍继续用。

照顾者过分忍让甚至纵容患者的情况不在少数。它既伤害着患者家属，又对患者的康复构成阻碍。李坤梅解释，照顾者需要意识到，患者本人也需要为自己的康复担责。如果患者一发脾气就能被满足不合理的要求，这样的行为会被“强化”甚至发展为更严重的冲动行为。

张英诚从另一个角度描述：受困于症状的病人，面对难以理解的世界，他要是今天扫了地，捡了几个瓶子、换一点钱，会恢复一些自信，觉得自己有力量。可是，要是他身边的人强调“他有病”，不能承担任何法律责任、没有资格结婚。那么，一个孩童心性的人能怎么抵抗？多半是和大人打架。

李坤梅表示，社会工作者介入一个这样的家庭，第一步是做心理健康教育，让这个家庭认识和理解疾病和症状，减轻家庭成员的内疚和对他人的责备。然后聚焦于家庭的核心问题，帮助家庭树立边界和规则，比如：明确家庭中禁止任何形式的攻击和暴力行为。

“病案管理员”走入这些隐蔽的家庭去发现问题、链接不同的资源，更理想的情况还包括一部分治疗直接在家庭内部开展，与医院打通。

在一个医学社工研讨会上，有位医生回忆起在英国伦敦伯利恒皇家医院实习时，看到医生和当地社工合作比较紧密，医院里每周一次的查房，是医生、社工和康复治疗师一起的。社工在患者出院时给家属提供一些指导，也会把他的家庭情况反馈给主治医生，对治疗方案有一定的话语权。

国内曾有医院调研过这一模式的可行性，发现主要难点是“费用过高”。

目前，社会还普遍存在对精神疾病的偏见。李坤梅坦言，有一些社会组织通过政府购买服务的方式进驻到社区，开展相对细致的个案管理。社工在社区中也会面临一些困难和阻碍。

比如，有一些患者需要送医的，社工和患者家庭找居委会干部协助，有时会遇到和稀泥：“他听上去思维很清楚（不用送医）。”社工个案管理的目标和社区基层管理的目标可能并不一致：社工期待能够帮助患者及家庭走向精神康复，而社区基层更“求稳”：期待不出事、不犯错。这是因为一旦出现服务对象病情不稳定或接到其他居民投诉、患者上访等情况，社区基层工作人员也会承受很大压力。

前述会议上，有医院社会工作部的人员提及，自己所在的医院推动家庭治疗，找社区干部询问，会遭遇伦理困境——医院打了电话，病人在社区就“暴露”了。有社区干部直接对医院的人说，等患者出院，他们要给把房子租给患者的房东施压，不让他继续租住此地，不想担风险。

这些身心孱弱的患者及家属，他们更需要日常、细微、来自周遭的仁慈。

住得离钱月珍不远、但与她互相不认识的胡秀苗，把患有精神分裂症、并曾脑溢血的大儿子雷玉用轮椅推出来，需要的是一个坡道。邻里即便不喜欢雷玉发出的噪音，也会帮她照看，逐渐地习惯了；钱月珍平时需要很多药物，调节血糖的、血压的，她的医保不够用，邻居会把自己的药匀给她。

一些立足于眼前的改善，看上去不起眼，但对于具体的家庭也许能帮到大忙。比如在上海一些地区能申请“喘息”服务。志愿者在一定时段内代替家属看护病人，实打实上门干活的基础上，为家属提供个案咨询与辅导。

武汉博雅社会工作服务中心的工作人员向我提起一种“急人所急”的思路——患者状态不好，砸坏家里的电器，他们对接电机学院的学生前来维修。

这个社会组织也面临这一类事业常见的窘境：搞科普讲座、家属互相支持的活动，总在讨论海报张挂在哪儿，怕它过于显眼，患者及家属不敢来。

显而易见的矛盾是，社会没有给予这些家属充分的帮助，但在精神病人的治疗与管理方面，又赋予家属很大的权利与责任。

根据目前的《精神卫生法》，病人发病，只有家属有权强制送医，病人出院，也必须有家属来接。一旦家属选择“放弃”一个精神病人，他可能被“忘记”在医院里，也可能流浪街头，进入社会治理的盲点：一名从事流浪者救助的公益人士对我说，公安民警和民政部门会在街头巡逻中遇到一些人，交谈几句发现思维紊乱不清，他们不认为自己有病，不愿意接受帮助，但看上去他又不能照顾好自己。

在社区工作中，社工也会遇到家属不愿意，或者无力将显然处于发病期的病人送往医院的情况。例如， “壮壮”发病时威胁要殴打外婆钱月珍，也威胁要伤害自己，对于钱月珍来说，联络精防人员把孩子送医仍然很难。她不忍心。

李坤梅分析，即便是处于疾病发作期的患者，社工和他们打交道时，也应当尽量地尊重他们，理解他们的情绪和痛苦。社工需要了解“创伤知情照护”的原则，被强制送医对患者来说是一次很痛苦的经历，在这过程中应避免造成患者的创伤。在危机的情形中，如患者与家人发生严重的肢体冲突，社工也要遵守“生命至上”的原则，尽量避免伤害事故发生。

上海大学社会学院教授杨锃表示，与一些类似的困境比较，比如家庭暴力的治理，有一些学者正在呼吁应当给予社工一些软性的权限，在父母激烈争吵时把孩子带走、不让孩子们持续待在恶劣的环境里。这种思路也可以供精神疾病的社会治理工作借鉴。

③当坏情绪在家中“交叉感染”

出院就离婚

这个画室无人全勤

重新开始“苦恼”

“橡子”的精神世界

“中途宿舍”

（为保护受访者隐私，本文所有人为化名，核心信息有所模糊。）