活动预告丨大龄孤独症的全局与破局,11月24日杭州开启多方共建模式研讨

文摘   2024-11-14 18:47   山西  





1/  论坛背景


“孩子大了以后,就没地方去。”

“父母老了,孩子怎么办?”


对于大龄心智障碍家庭来说,这是共同的焦虑。很多父母最大的心愿,就是希望自己活得比孩子更久一些,多一天照料孩子的生活就多一天保障。


作为社会人,无论是否具有身心障碍,来自社会的支持和服务都应该是家庭最坚强的后盾。


读书就业、看病就医,到消费理财、居家生活,再到心理关怀、养老健康等等,生命的支持是一个闭环。


北京市晓更助残基金会

心智障碍者全生涯议题生态地图


过去二三十年来,小龄段的心智障碍群体获得了很多关注、了解,学龄前的康复训练和学龄期的义务教育问题,得到显著改善。


但一旦迈过16岁,心智障碍人士能获得的资源,却会出现断崖式的下滑:


➡  很多小龄康复机构,不再接受他们;


➡  他们从初中或特殊学校毕业后,无学可上;


➡  由于后期康复、职业教育和转衔服务的欠缺,他们很难找到合适的工作;


➡  现有政策福利制度,勉强能覆盖到18岁,但往后却是相对空白;


➡  如果生活在社区,能够接触的上门或社区内的服务相对有限;


➡  如果进入托养机构,可供选择的优质机构很少,家庭付费压力也很大;


➡  当父母逐渐老去,能够承接孩子的监护权、财产管理托付和监督的服务仍很稀缺;


➡  社会的不了解,导致他们经常被误解,矛盾容易加深;


……

电影截图《海洋天堂》


种种原因,导致很多大龄心智障碍者难以走出家门、融入社会,父母承担着很大的照料压力。当孩子在长大的时候,父母自己也在老去,心智障碍家庭面临着多重困境。


2 /  论坛介绍


为了探索大龄心智障碍者及其家庭的出路,促进大龄服务生态的有序发展,北京市晓更助残基金会北京字节跳动公益基金会,联合承办了中国基金会发展论坛2024年会“大龄孤独症的全局与破局:多方共建模式研讨”平行论坛,希望能够邀请来自融合就业、社区照护、慈善信托、社会监护等相关行业的专业人士,共同探讨大龄心智障碍者的服务破局之路。



3 /  论坛亮点

在论坛现场,您将会听到来自不同领域的声音,了解不同的实践方法和经验,和与会者共同聚焦核心问题,探索解决方案。


作为心智障碍者权利倡导的行业组织,北京市晓更助残基金会将分享过去一年来,通过实地走访调研、行业多方共创所产出的大龄心智障碍议题的全局和破局思路,号召行业多方联合行动。


北京字节跳动公益基金会,作为一家由科技企业发起的非公募慈善组织,将会在现场分享平台通过发挥科技优势,在社会倡导、议题生态建设实践中的公益慈善经验。


16-25岁的心智障碍者,在完成义务教育之后,主要面临就业转衔及社区安置的问题。基于心智障碍者所需支持程度、本地的服务生态不同,目前来看,进入多元化就业安置的比例是比较低的,包括融合就业、辅助性就业或庇护性就业等,超过半数以上都面临“毕业即失业”、“家里蹲”的境遇。因此,学校、家庭、企业、社会组织、残联及相关部门等多方需要协调联动起来,优化心智障碍者转衔就业的安置链条。


晓更基金会携手北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(简称“融爱融乐”)希望可以打造示范试点模式,推动这一合作机制的建立,从而促进地方职业教育-转衔-就业/托养的服务体系的优化整合,推动融合就业规模化发展,促进心智障碍青年的融合就业。今年,融爱融乐联合多家组织,共同研发了《心智障碍者就业岗位模型汇编》。本次论坛现场,融爱融乐将分享转衔-就业议题的实践经验,探索如何建立多方协调的机制,以赋能支持心智障碍者发展为目的,优化心智障碍者转衔就业的安置。


约有10%-20%心智障碍者,进入公办、民办的托养机构/或者照顾机构。剩下的绝大部分是在居家和社区中,由家庭长期照顾,无法摆脱对家庭的长期依赖。这种状态下,他们个人的生活品质、个人能力发展以及家庭福祉都面临很大挑战。优质的社区化照顾服务,尤其是对那些程度重,家长无力照顾的家庭来说,更是迫切。而在当下,成年服务机构数量少且生存难以为继,国内服务规模最大,且有着34年历史的广东省慧灵智障人士扶助基金会发现,市场上依旧供需严重不匹配。在过去的10年里,慧灵过往的规模化探索,有哪些经验和反思,需要业界共同关注?未来的服务规模化,业界各方有哪些可以切入合作角度?慧灵的常务理事张武娟老师将会分享这一内容。


针对大龄家庭来说,终极的问题是托付,父母离开了孩子怎么办?这涉及到家庭财产的托付、监护权的转移、心青年的安置。而这些终极问题,在家庭以及业界都属于比较新的探索,尚未引起充分重视。广州市荔湾区和谐社会监护服务中心,是广东首家专注特需群体监护领域的专业型社会服务机构,目前已向百余个心智障碍者家庭提供了个案咨询及专业支持。在论坛中,广州和谐将围绕大龄心智障碍者的监护、安置以及信托话题,贡献思路。


此外,活动现场还有来自浙江省残疾人福利基金会浙江省孤独症人士及亲友协会北京星星雨教育研究所北京七悦社会公益服务中心等多个领域的多位嘉宾,以多元的视角,围绕大龄心智障碍者服务议题共建的核心痛点,展开话题交流,进行思想碰撞,共同探讨更灵活、更实际的解决方案。



马尔克林斯基说:“智慧是不会枯竭的,思想和思想相碰,就会迸溅无数火花。”


世界上已经有了许多的隔阂和障碍,大龄心智障碍者的生活迷雾重重。唯有思想的火花,能够点燃冰寒旷野;唯有交流的光芒,能够照亮前行的道路。


这便是我们相聚杭州的意义,11月24日,期待与您相见!



4 /  年会介绍

中国基金会发展论坛2024年会“信任与高质量的慈善”为主题,将于2024年11月23日至24日浙江省杭州市举办,由中国社会组织促进会、北京基业长青社会组织服务中心主办。


本场平行论坛为中国基金会发展论坛2024年会的一部分,诚邀您拨冗来杭相聚!欢迎扫描下图二维码了解详情、购票参会!

*扫一扫,了解更多年会信息


中国基金会发展论坛2024年会

“大龄孤独症的全局与破局:

多方共建模式研讨”平行论坛


| 举办时间 |

2024年11月24日(周日)

上午9:00-12:00


| 论坛地点 |

阿里巴巴西溪C区

访客中心2楼215


期待与您,相会杭州


5 /  承办方介绍

北京字节跳动公益基金会


北京字节跳动公益基金会是由抖音视界有限公司发起,于2020年8月在北京市民政局正式登记成立的非公募慈善组织。基金会围绕“推动数字包容、丰富文化生活、增进社会福祉、应对气候变化”展开工作,致力于创造更大规模、更高效率、更可持续的公益慈善实践,实现最大范围的社会意义。资助重点包括:数字生活、教育公平、医疗健康、乡村发展等。


北京市晓更助残基金会


北京市晓更助残基金会是于2018年7月在北京民政局登记注册的非公募基金会,以促进中国1200-2000万包括孤独症、智力障碍、唐氏综合征、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,致力于联合行业伙伴在家庭赋能、项目创新、专业化服务可及以及社会倡导层面发挥更大效用,助力行业整体发展,促进各方能更好、更快的响应和支持心智障碍者及家庭的需求,改善心智障碍群体的生活品质,彰显其生命尊严。





融爱融乐
融爱融乐是心智障碍者家长自发成立的组织,帮助心智障碍者融入社会的公益平台。为心智障碍者提供社会文体活动,通过专业培训支持心智障碍者上岗就业。望得到各界爱心人士力所能及的支持与帮助,消除歧视偏见,促进社会融合,为心智障碍者创造更美好的未来。
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