2024年11月24日上午，由北京字节跳动公益基金会、北京市晓更助残基金会联合承办的中国基金会发展论坛2024年会平行论坛——“大龄孤独症的全局与破局：多方共建模式研讨”顺利举行，汇集近百位相关领域的专家及从业者，共同探讨大龄心智障碍者服务的新方向和新路径。
图|论坛现场高朋满座（现场照片）
图|心智障碍者全生涯议题生态地图（现场照片）
本次分论坛由来自北京字节跳动公益基金会的主持人陈嘉彤女士主持。
图|北京字节跳动公益基金会的主持人陈嘉彤女士（现场照片）
大龄心智障碍者及其家庭面临着常人难以想象的困难，相对学龄前阶段的政策支持、社会服务支持，16岁以上的大龄阶段群体获得的福利保障和社会福利支持出现了断崖式的下降，大龄心智障碍者整体服务生态还处于点状探索阶段，需要市场、政府、社会等多方力量共同合作。以下是本次论坛的核心观点。
李红：孤独症议题已入“深水区”
北京市晓更助残基金会理事长李红深入分析了大龄孤独症议题的挑战和现状。她指出，孤独症谱系障碍影响着社会交往和行为发展，中国孤独症人群规模至少在1000万。李红强调，不同年龄段的孤独症人士需要不同的支持，而目前对大龄孤独症的服务供给严重不足。她提出，需要一个全局性的解决方案，包括多样化服务、家庭财产设置和社会监护体系的建立。
心智障碍者16岁~59岁这个长周期中，家庭会经过两个焦虑期。第一个焦虑期出现在16~25岁，心智障碍者接受完义务教育、走出校门到哪里去的焦虑。第二个焦虑期是40岁~45岁，家长退休后焦虑“我走了，我的孩子怎么办？”的问题。特别值得关注的是，目前中重度心智障碍者只有小部分人群（预估5%-10%）有机会获得托养照护的服务，其他大部分仍是在家里，长期由日渐年迈的父母进行照护支持。现有成年服务的服务形态散而缺，不成规模，覆盖面小，而且服务品质良莠不齐。成年心智障碍家庭不堪重负、前路不清。
李红建议，要拓展服务节点与安置方式，通过推动共建式慈善，同时开展创新地方试点模式影响政策、激活市场组织参与；动员政府提供资源，以公办公助推动民间服务发展，虽然艰难但需各方参与，包括我们家庭也要成为积极行动参与服务发展的用户。
图|北京市晓更助残基金会理事长 李红
秦楠：社会力量的资助与共创
北京字节跳动公益基金会副秘书长秦楠分享了基金会在孤独症领域的行动和资源投入。大龄孤独症群体照护是当前孤独症群体的主要痛点之一。基金会与星星雨（国内第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的机构）合作，共同建立大龄孤独症照护中心，探索更高效、可持续的项目模式，希望通过试点跑通模式，搭建行业交流平台，助力大龄服务从“点状探索”阶段逐步过渡到多方协同合作的新阶段。
结合字节跳动公益平台，助力孤独症倡导，带动更多公众了解、助力孤独症群体，为其创造平等、包容的社会环境。通过公益平台，带动创作者、商家等共同助力孤独症倡导。
图|北京字节跳动公益基金会副秘书长 秦楠
王雪洪：转衔就业的挑战与思路
北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心运营总监王雪洪分享了在就业议题上的探索和经验。她通过两个心青年的成功故事，展示了就业对于孤独症人士成长的重要性。王雪洪强调，尽管就业支持面临诸多挑战，但通过校企合作和社区支持，可以为孤独症人士提供更多的就业机会。
据悉，自2013年起至今，融爱融乐已经支持超过110名心青年上岗实习或者工作；职业转衔有所突破的同时，心青年的出行等自主能力得以提升；因为尝试参与工作，家长及心青年自身意识都在改变；融爱融乐还与十多个合作伙伴开发《心智障碍者就业岗位的模型编汇》，为心青年提供多行业参考。
王雪洪希望供给端与需求端搭建服务链条，通过连接学校、社会组织、企业等相关方开展工作，共同提升心青年就业力等。
图|北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心
运营总监 王雪洪
张武娟：社区照护服务的规模化发展
广东省慧灵智障人士扶助基金会理事张武娟女士分享了慧灵在社区照护服务规模化发展的经验。她提到，慧灵通过直营和加盟模式，在多个城市开展了服务点，为2500多名大龄心智障碍者提供社区化服务。
张武娟女士也坦诚地分享了在规模化发展过程中遇到的困难，包括不同地区的差异、加盟机构的供给需求匹配错位、人才短缺、经济下滑和政策支持不足等问题。她认为，未来服务的规模化发展需要共创共建，涉及公益和商业两种经营模式，以及集中安置和分散式安置两种安置模式。“无论哪种服务、哪种安置、哪种经营，未来业界多组织、多团队的共创共建才为加速推动大龄心智障碍者社区化服务的规模化发展，让心智障碍者能够有更好的生活质量”，张武娟女士总结道。
图|广东省慧灵智障人士扶助基金会理事 张武娟
蔡盛：大龄心智障碍者的监护、安置及信托
广州荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛先生从法律角度探讨了大龄心智障碍者的未来托付问题。他提出了4W2H模型，涵盖了未来托付的要素，并强调了监护规划、财产管理和安置规划的重要性。
蔡盛先生提出了三点建议：
1.完善未来托付的建议进一步探索与建立成年监护、监护监督规范制度；
2.明确社会监护服务准入标准与管理机制；
3.完善特需信托的兜底保障机制。
“全案管理、监护融合”是蔡盛先生对安置规划的总结，强调了安置规划是一个系统性工程，需要财、人、物的支持。心智障碍者家庭须尽早开始搭建，并通过试运行不断完善。
图|广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长 蔡盛
多人对话：共探大龄服务的未来之路
浙江省孤独症人士及亲友协会主席冯东先生强调了家长组织在服务市场中的独特角色。他认为，家长组织不仅能够代表家长发声，还能在家长社区中试验新的服务模式。冯东先生提出，通过提供具体的服务案例，可以激发家长的需求，进而推动市场的发展。“家长组织可以成为试验田，结合需求分解和本地尝试，为服务模式的创新提供应用场景。”冯东先生如是说。
北京七悦社会公益服务中心副主任许馨予女士分析了公办服务和民办服务在理念定位、内容和成本分担上的区别。她指出，政府服务主要是兜底保障性质，而社会力量则能满足更高层次的发展性需求。许馨予女士强调，社会化服务机构需要将社区化、正常化、以人为本等理念落地到具体的服务模式之中，才能真正满足服务对象的需求，不同机构可以有不同的探索路径。“其核心在于一个温暖的生活共同体的打造，需要让服务对象首先处于一种愉悦轻松的状态中，以社区生活为背景，在自然的交往中看到服务对象的潜力点，回应他们的发展需求，而不是基于一套评估和框架来设计他们的发展方向。”她补充道。
北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯先生认为，小龄机构在转型过程中需要准备好，包括人才储备、专业化资源对接和政府资源。孙忠凯先生强调，专业性的支持和对孤独症群体的深入理解是提供高质量服务的关键。“转型是必要的，但我们需要建立多方信任，并且以高质量发展为目标”,他指出。
浙江省残疾人福利基金会理事长赵小飞女士分享了浙江在大龄孤独症方面的政策服务和融合实践。她提到，浙江的政策相对优越，但家庭的经济负担仍然沉重。赵小飞女士强调，浙江省残疾人福利基金会努力发挥拾遗补缺的作用，为家庭和机构提供更多支持。“我们希望通过信托和政府的合作，为社会组织赋能，提供更高质量的服务",她总结道。
此次多人对话中，四位嘉宾从不同角度探讨了大龄孤独症服务的未来发展，包括家长组织的作用、服务理念与实践的结合、小龄机构转型的挑战以及政策服务与融合的探索。他们的观点不仅涵盖了服务提供的实际问题，也强调了政策支持和社会资源的重要性，为大龄孤独症服务的发展提供了全面的视角和深入的思考。
参访杭州本地大龄服务机构
11月25日，26位参与平行论坛的孤独症行业专业人士以及关注孤独症群体的公益伙伴，共同参访了杭州市上城区弯湾托管中心和杭州拱墅区益仁社会工作服务中心2家先行先试的大龄服务机构。机构的主要负责人现场分享了发展历程、服务内容、运营模式及管理经验。
携手同行，开启大龄孤独症服务新篇章
通过本次论坛深入讨论和智慧的碰撞，我们不仅见证了对大龄孤独症服务领域的深刻洞察，也感受到了社会各界对于这一议题的关切和承诺。在这2天的交流中，我们听到了来自不同领域的专家、实践者和家长代表的声音，他们共同绘制了一幅关于大龄孤独症人士未来生活的蓝图。
本次论坛不仅是一个讨论的平台，更是一个行动的号召。它提醒我们，每一位孤独症人士都是社会大家庭中不可或缺的一部分，他们的生活尊严和福祉是社会共同的责任。本次议题讨论，是对孤独症人士未来的投资，也是对我们社会文明进步的承诺。
我们深知，前方的道路充满挑战，但我们也看到了希望的曙光。通过政策的支持、社会的参与、科技的赋能以及法律的保障，我们有能力也有责任为大龄孤独症人士构建一个更加包容、更加便利、更加温暖的社会环境。让我们携手同行，共同开启大龄孤独症服务的新篇章，为每一位孤独症人士创造一个更加美好的未来。
衷心感谢:
本地家长组织杭州市上城区星觉醒社会工作服务中心的工作人员、心青年志愿者，以及星觉醒电声乐队对本次活动的大力支持。
图|星觉醒心青年会务志愿者
图｜星觉醒电声乐队在基金会论坛2024年会晚会演出
北京字节跳动公益基金会
北京字节跳动公益基金会是由字节跳动公司发起，于2020年8月14日在北京市民政局正式登记成立的非公募慈善组织，关注教育公平、医疗健康、乡村发展、科技创新等议题，致力于探索更大规模、更高效率、更可持续的公益慈善实践，创造更大范围的社会价值。
北京市晓更助残基金会
北京市晓更助残基金会是于2018年7月在北京民政局登记注册的非公募基金会，以促进中国1200-2000万包括孤独症、智力障碍、唐氏综合征、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,致力于联合行业伙伴在家庭赋能、项目创新、专业化服务可及以及社会倡导层面发挥更大效用，助力行业整体发展,促进各方能更好、更快的响应和支持心智障碍者及家庭的需求，改善心智障碍群体的生活品质，彰显其生命尊严。
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