2024年7月19日-21日，“踏拾前行”融合中国网络项目十周年年会在长沙举办，来全国各地300多家组织的负责人代表及家庭参加，多个主题论坛精彩纷呈。其中，由广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部负责的“手足分论坛：携手同行·心智障碍者家庭成员的互助与成长”于7月20日下午开展，并邀请到了来自广州、烟台、长沙地区的4位NT手足来到现场分享，特别邀请学者荀康伟进行线上主题分享。整个论坛由扬爱副总干事李燕冰主持。
理想中的家庭成员角色
在2021年年底，扬爱尝试做手足服务发现：在心智障碍者家庭，NT手足比较大的比例容易被父母忽视。在家庭里更多被提及的是夫妻关系、亲子关系，手足关系往往比较少提到，家庭里的任何一段关系都不容忽视。因此，在开始前的“词语大爆炸”理想中的家庭成员角色的互动中，分别从“父亲”“母亲”“特需孩子”“NT手足”的角色与分工的讨论交流，促进大家深入参与和有更多的思考。
《智力障碍人士兄弟姐妹的需求与支援》
香港中文大学社会工作社会科学硕士，香港大学社会工作与社会行政哲学硕士，香港注册社工，内地社会工作师。现为澳大利亚拉筹伯大学社会工作专业及残障研究中心在读博士，研究方向为残障人家庭支持。
学者荀康伟分享的主题是《智力障碍人士兄弟姐妹的需求与支援》，结合香港智力障碍人士人口数据调查及年龄分布情况，中国社会文化传承下的家庭关系及兄弟姐妹关系对智力障碍人士的影响，特别是在父母年纪较大无法照顾的情况下，荀康伟认为，兄弟姐妹在智力障碍人士的支持中扮演了重要角色。然而兄弟姐妹在承担照顾责任时会有一定的压力，因此从长远角度考虑，家庭要共同养育中手足关系的处理与转化。而在要培育兄弟姐妹关系，关键在于互惠性和可持续性，父母可以提供手足之间共同参与活动的机会，拥有愉快的互动经历。同时，父母需要平衡不同子女的投入，给予智力障碍子女足够的关注和支持，以帮助他们更好地过自己的生活，除此之外，同样关注健全兄弟姐妹的同时还需培育其照顾技能，以帮助他们更好地承担照顾者的角色。
4位NT手足分享与残障兄弟姐妹的故事
今年16岁，高中生，小名咚咚，弟弟李日哲（小名西西）是一位10岁的唐氏综合征孩子，就读于普小二年级。他是弟弟眼中的“好朋友”。
李日煊坦言自己现在正处于青少年时期，但遇到的困惑和问题其实很少，因为父母给予了自己非常多的关心与照料，基本上没有感觉到被偏心或者说是一些生活上照料的不足。他对弟弟的出生和到来抱有非常大的期待和幻想，遗憾地是，弟弟出生确诊为唐氏儿送去急救室及妈妈带弟弟日复一日地康复训练，打破了“美好想象中的原本计划”。
在与弟弟的十年成长过程中，李日煊像个“小老师”，陪伴和教导弟弟，哥哥结合照片和视频生动地讲述了“弟弟是个‘牛脾气’、是个‘管家婆’、是个‘小话唠’”的几个温馨小故事，会看到弟弟的很多闪光点，并真诚地夸赞弟弟的“高情很高”与“很勤快”。
14岁孤独症男孩的姐姐，从事文化教育类工作，喜欢小动物和逛博物馆。姐弟俩生在一个父辈多姊妹的大家庭里，从小受长辈的宠爱有加。
秋秋从12岁起就承担起照顾弟弟的责任，从陪伴弟弟成长这条时间线上自己心态的变化进行分享：一开始“弟弟的到来，我成为家里多余的人”、到发现“弟弟的不同，我逐渐有了姐姐的责任”，再到“弟弟上学后，我担起教育弟弟的角色”、及期待“也许未来，弟弟也可以成为照顾我的人”。
现场秋秋特别提到了弟弟在学校被欺负的事情，爸妈没有选择让作为姐姐的自己出面去学校处理这件事，深入剖析了自己的内心感受和真实想法，其实秋秋很希望，自己可以多参与关于弟弟的事情，可以承担起姐姐的角色。
98年，生活在一个有爱的家庭,热爱生活，喜欢盲盒和美食，还喜欢用写日记和拍照的方式记录生活。我相信生活处处是美好的，世界上总是好人比较多的，生活中遇到的困难，只要我们昂首向前，努力去拼搏，总能收获不一样的小确幸。
丹丹从童年期、青春期、成人期这三个阶段的关键词和重要事件分享了她与妹妹的故事。
丹丹的童年时代，关键词是严厉，从小被要求学才艺，没有舞蹈和绘画天赋的她常常被妈妈“说教”和“批评”。自己也比较调皮和爱玩，非常羡慕别人有哥哥姐姐或弟弟妹妹，所以自己很想要一个妹妹或弟弟。小学五六年级时，期盼中的妹妹出生了，但因为小时候发烧不幸成了脑瘫。
丹丹的青春期是叛逆的、自卑的，家里长辈有意无意间把“家庭的重任压在这个健全的姐姐身上”。压得丹丹喘不过气、会想着逃避，只能“关紧房门”。幸运地是遇到一位恩师的开导，慢慢调整，与家人紧张的关系也得到缓和，加上有妹妹的“润滑剂”，自己跟妈妈的关系也越来越好。
丹丹说她的成人阶段是敞开怀抱的。在报考大学时，丹丹会选择离家近一点的地方，包括选择“老师”这份工作、自己创业、以及选择对象，都会考虑到妹妹和家里，尤其是妹妹一次意外摔骨裂的事件，在做人生的一些重要决定会想到妹妹，她希望可以多些时间陪伴和照顾妹妹及家人。
姐姐是肢体残障者、轮椅使用者,因姐姐的残障而在严格的独生子女政策下出生。浙江大学社会工作研究生,大二开始致力于残障事业,在残障学术研究和残疾人社会工作实务的路上慢慢前行着。
在小曲的分享中提到，姐姐因早产脑部缺氧，被确诊为脑瘫。与姐姐相差八岁的她，打从出生起，长辈们就给她加了“要照顾好姐姐”的义务。实际上，小曲在很多方面都得到了姐姐的照顾，在生活中、情感上都比较依赖姐姐，小时候在学习上也是姐姐给自己辅导作业。小曲跟姐姐的关系非常好、无话不谈，身边的同学朋友都很羡慕她有个姐姐，小曲也会大方热情地介绍姐姐。在小曲的成长过程中，姐姐发挥了重要的作用，教会了她很多父母没能教给她的东西。
大二的一次课堂作业小曲确立了最想研究残疾人问题，之后便立志投身到残障领域的研究与积累，包括去到孤独症教育机构实习，大三做了系列的残障手足的访谈，写的各种论文和课题、学术研究也是与残障主题相关的，同时也会留意和参加各类残障活动。现场还分享了自己攒的一些“残障周边”，介绍了给心智障碍的孩子开的一个 photovoice“影像发声”夏令营，并将办一个展览——“光谱之外：心智障碍青年的主体镜头叙事”，等等。
小曲的这些行动也影响了家人和身边的人。未来的路漫漫其修远兮，她依然在公益事业道路上奋斗不息，并期盼着一个更平等、开放、接纳、包容、无障碍的社会的到来。
# 家里有个残障兄弟姐妹，会是自己在人生重要转折做选择的一个考虑因素吗？#
李日煊：最真实的想法，谈恋爱阶段，无须考虑，（有残障的兄弟姐妹）完全没有影响，你的家庭和恋爱有什么关系？如果要结婚，你有这样的家庭，有特需的兄弟姐妹，必须考虑（的因素），向对方第一时间坦白能不能接受，是能不能继续下一步的前提条件。
邱秋于：我妈现在没有上班。我现在大了，弟弟的一些学业、处理方式方面，（家人）会听我比较多一点，以前觉得我还小，（关于弟弟的）这些事不让我接触。可能看到我的一些处理方式和方法，（家人）也发生了一些改变，但是也不多。他们想弥补那几年对我的欠缺，因为弟弟的情况他们对我的关爱变少，包括现在弟弟长大了，（爸妈）对我的关心关爱变多了，我会不适应，会觉得怪怪的。
李燕冰（主持人）：对弟弟的照顾转到你（秋秋）这边，你自己有什么方法吗？觉得挺好的，还是觉得要跟爸爸妈妈商量一下？
李日煊：没有，我比较擅长在台上发言，擅长表达一些。
李日煊：我弟弟这个特殊情况是一个方面，我自己也是一个方面，我自己也擅长在台上说一些话。还有我的家庭给了我很丰满，很幸福的童年。网上有一句话：有人用一生治愈童年，有的人用童年治愈一生。我觉得我是用童年治愈一生，这样的童年，这样的家庭，让我有这个自信，这个家庭给我自信，让我站在台上说出自己想说的话。
王丽：确实指望父母做得很完美是概率很低的事情。我花了很长时间理解残障，我们那个年代对残障的污名化比现在更重。我后来理解到的点，不是因为咱们手足而自卑，你也会因为其他原因不开心，失恋、长得不好看、成绩不好……都会有不开心的时刻。青少年心理健康是普遍问题。我后来意识到因为残障手足带来的心理压力，不应该是孤立的，可能很多青少年都会有（不同的压力）。我意识到的解决方案是像现在这样，认识和我有共同经历的人。有没有人和我一样，有没有人理解我的故事，包括看海外的东西，到处找，想找到和我有共鸣，让我觉得不那么孤立、孤单，不那么痛苦。我觉得这种互相认识和连接，看到共同的经验，也是很治愈的，这也是我想推进的东西。
曲玉晴：我现在是社工，也会去做一些家庭治疗，去服务一些个案，都是家里有一个残障孩子的家庭。开始他们报给你的问题是围绕这个孩子相关的很多问题，或者手足因为有一个残障兄弟姐妹会怎么样。但访谈深入了解后，会发现他的主诉问题是残障，但深挖发现这个问题和残障没有关系，问题是和家人互动、工作处理等，不一定是残障导致的问题。找到自己真正的问题，这个问题不一定是残障带来的，也不一定有一个残障的手足就一定会怎么样。
曲玉晴：肯定是会影响的。家庭成员像很多条线，如果这个轴线被扰乱了，家庭成员都会被影响到。刚才“词语大爆炸”，看到很多家庭桥梁的关系，可能妈妈是很重要的连接家庭所有成员的。我也遇到很多这种情况，爸爸坚决不参与，抵触这种情况，这种也很难办，有一个说法是，妈妈做守门员批判爸爸，爸爸会越来越难做。这是男性在家庭中的参与发挥，是很长的议题，没有办法一时解决。
扬爱在服务特殊孩子家庭的过程中，早期便注意到手足家庭面临的需求和挑战。自2021年起，扬爱着手为手足家庭提供专项服务。除了连续两年在融合中国年会上主持手足分论坛，扬爱还建立了手足家庭的家长社群，为手足家庭成员开展了家长分享会、家长心理团体辅导、青少年手足小组、手足故事分享，并探索开展为期三天两夜的手足家庭营等服务。今年的手足家庭营将于7月底在广东肇庆举办，旨在通过这些服务，凝聚更多手足家庭的力量，为特殊孩子家庭提供更全面的支持和互助成长平台。
扬爱在承办第九届融合中国年会手足分论坛期间，逐步建立起了全国手足网络社群。虽然目前已吸引了少部分成年手足参与，但面对全国千万心智障碍者家庭这一庞大群体，我们的支持力度仍显不足。因此，我们诚挚邀请社会各界推荐手足、家长以及能提供专业资源支持的伙伴加入我们的支持网络。如有推荐，请添加扬爱工作微信：13527721311，共同助力特殊孩子家庭的成长与发展。
