故事分享|认知症“高需求”父亲的记忆之旅

其他   2023-11-29 22:01   湖南  


“伟大”的认知症照护是什么?他不是什么卫星上天的技术,他应该是以“人”为本。


岁月是一片纵横交错的森林我们是穿梭其中的小鸟。路过荆棘灌木,绿树红林,寻找着栖身之处。阿默就像其中一棵大树,每一位长辈的到来,每一次的相遇,都是最好的安排。



当赵爷爷被诊断为阿尔茨海默症患者,生活对于家属来说再也无法轻松不仅仅是身体上要承受考验,还有生活事务、心理情绪层面的多重压力。爷爷在家时经常妄想着有人要害他,要卖了他,情绪非常敏感,甚至在认知程度严重时,会冲到厨房拿刀自卫或开燃气想跟家人同归于尽。为了父亲得到更好更专业的照顾,为了让肋骨受伤的母亲不再操劳,全家人一致同意将赵爷爷送到更专业的认知症照护机构,经过前期调研和实地考察,长沙阿默认知症照护机构成为他们心目中的不二之选...
下面来自赵爷爷家属的故事分享,在这故事分享中家属表达了对阿默全体工作人员的认同和信赖,阿默非常感恩家属的包容和理解,现在让我们一起分享这份感动吧。


送认知症老爸上“托老所”

一眨眼爸爸入住阿默两个月了,两个月的时间我们一家人慢慢适应了这种分离的生活,爸爸住在阿默由专业人员照护,我和妈妈每隔一两天去看看他。

今年6月底,爸爸因为呕血住进了省人民医院马王堆院区,在急诊ICU初步诊断是吃氯吡格雷(氯吡格雷的作用是抗血小板聚集,防止血栓形成,按医生现在的说法,爸爸的冠心病并不严重,可以暂时先不吃)引起的消化道出血,失血性休克导致爸爸的病情加重,出现了认知功能障碍,视幻觉、幻想、被害妄想,时而清醒时而糊涂,清醒的时候还好会配合医生治疗,发病的时候是六亲不认,会幻想自己是人质,周围都是敌人,怕被下毒坚决不喝水不吃药不打针,如果制止他拨身上的医疗设备,谁靠近他,他就打谁,吵得科室主任几次找到我,说爸爸是神经病他们治不了让我们转院,我们联系了脑科医院,脑科医院说爸爸的躯体疾病太多,而且血还没止住他们不敢收。现在回想起来那段时间真的是我最绝望的时候,医学方面本来就不懂,还指望着医生,可这边的医生说治不了,那边的医生说不敢收。
我是独生子女,家里连个商量的人都没有,最后心一横,跟科室主任表态自己没有能力转院,随他们怎么治,爸爸有这么大年纪了,出了有什么问题不会找医院的麻烦。这种情况下,科室主任才勉强让爸爸留下治疗。

等血止住病情稍稍稳定,我们迫不及待把爸爸接回了家。脱离了医院嘈杂的环境,回到熟悉的家里,爸爸情绪明显稳定了很多,虽然还是会有幻觉、幻想、说胡话,但不再害怕,也没有防备和攻击行为。为了更好的照顾爸爸,家里请了钟点工阿姨做饭,还把医院的护工唐师傅请回了家,我和妈妈分白班、晚班,确保家里有人24小时照护爸爸。不知道是不是同性相斥,爸爸对唐师傅总是充满敌意,特别是不清白的时候,总问他是谁,为什么到家里来?还动不动就赶他走,晚上更是不让他近身。最后每天晚上都是我整夜照顾,唐师傅美美的睡觉。可我毕竟白天还要上班,晚上整宿整宿的不睡,人也吃不消。

这种日子过了大半个月,爸爸的血红蛋白慢慢升上来,人有点力气了,在我们的搀扶下也能走几步了,这个时候我们辞退了唐师傅,请了朋友介绍的王阿姨,王阿姨除了年龄大点(60岁)、个子小点,没其他毛病。王姨的到来,总算让我和妈妈喘过气来。

如果你还没有听过“认知症”这个词,你也肯定听过“痴呆”,或者“老年痴呆”。“痴呆”总让人联想起呆傻、愚蠢、笨拙的样子。很多患者和家属从理智到情感都不愿意接受这个词,我一直以为“老年痴呆”就是“阿尔茨海默病”,如果不是爸爸这次生病,我根本不会知道“认知症”还有这么多种,除了我们常见的“阿尔茨海默病”,还有“血管型认知症”、“路易体认知症”、“帕金森病认知症”、“额颞叶认知症”、“混合型认知症”......
爸爸出现认知功能障碍及精神症状后,我们去了中南大学湘雅二医院的精神科、老年神经内科,脑科医院的躯体疾病精神科面诊,湘雅二医院的医生认为爸爸的情况像“路易体认知症”(DLB),而脑科医院的医生则诊断为“帕金森病认知症”(PDD)。这两种病有很多相似之处,如:认知功能障碍、视幻觉、快速眼球运动睡眠期行为障碍、便秘、焦虑......
我查阅了相关资料了解到,在临床中仍推荐以痴呆症状与帕金森综合症相隔1年,也就是“一年原则”作为区分DLB与PDD的时间分界,即锥体外系症状出现后1年之内出现痴呆,则诊断倾向于DLB,若痴呆于椎体外系症状1年之后才出现则诊断更倾向于PDD。按这个时间分界,爸爸是“帕金森病认知症”(PDD)的可能性更大,可不管是哪种认知症,医生好像也无药可医,而且帕金森病用药与精神类用药矛盾,往往是按下葫芦起了瓢,所以只能头痛医头,脚痛医脚,帕金森的药吃一点,精神类的药吃一点,在中间找个平衡点,目的也只是为了方便照护。

如果只是单纯的认知功能障碍,可能还好照顾,无非是生活上依赖我们,可爸爸出现了精神症状,例如“视幻觉”总说家里来了什么什么人,有时候是男的有时候是女的;“幻想”总是说自己被杀害了,头被割下来,描述的都是恐怖的场景;“被害妄想”总担心有人要害他,我们要卖了他。情绪非常敏感,身边人的一点点情绪波动他都能感知到,在照顾爸爸的事情上,我和妈妈有时候会有分歧,例如爸爸吃饭,妈妈总怕爸爸弄脏衣服老是喂饭,我就主张让他自己吃,说脏就脏了,换件衣服就行。类似情况导致爸爸认为我和妈妈闹矛盾,一旦他感知到气氛不对就会很焦虑很烦躁很没有安全感,这种情况下,给我们照护增加了难度。


王姨来了半个月,爸爸的病情又有了反复,经常半夜醒来不认识王姨了,会揪着王姨的手用脚踹她,每次听到响动我就过来支援,爸爸大多数时候是认识我的,但认识我并不代表不会攻击我,有时候能安抚住,有时候会说我和王姨是一伙的,要把他卖掉,不要我们扶他,颤颤巍巍地在房间里寻找出口。我们怕他摔倒跟在他身后,他就很烦会对着窗外大声呼喊“救命”。在他的世界里,已经没有白天夜晚的概念。爸爸每次吵闹不休的时候,也是我们最无助的时候,感觉没有什么好办法能哄住他,只能眼睁睁地看着他独自熬过情绪波动期。

从来没想过会这么早送爸爸去养老院,我原来一直想,等爸爸认不出我们了就把他送到养老院,那时候他可能也不会难过,反正认不出人了。可随着爸爸的血红蛋白上升,他的力气越来越大,也越来越闹腾,慢慢地我们有点控制不住他了。他发病的时候总是要冲到厨房拿刀自卫或开燃气想跟我们同归于尽。直到有天,妈妈制止他的时候,被爸爸撞伤了肋骨,一用力就疼,我才闪过送爸爸去养老院的念头,毕竟妈妈也是70岁的人了,如果因为照顾爸爸,把妈妈累倒了,我不敢往下想。

有天在小红书上刷到长沙有家“阿默认知症照护中心”,专门收认知功能障碍的老人,赶紧跟他们联系,当天就去实地考察了一番。

照护中心是一栋4层的别墅,每一层是一个家庭单元,十几个老人就组成了一个大家庭,每个家庭都配备了管家、护士、护理员。老人住的房间很小,放个床、柜子就转不开身了,房间里也没有独立卫生间。客服经理小谭告诉我,房间小且没有卫生间是特意为认知症老人设计的,认知症老人除了丧失记忆,还会丧失对空间感的把握,并且会因此焦躁不安。对他们而言,小房间反倒比大房间更有安全感。没有卫生间,也是因为百分之六七十的老人摔倒都是发生在卫生间,所以他们设计的时候特意做成了公共卫生间和淋浴间。每层的公共区域比较大,开放式厨房,十几个老人共用客餐厅。


小谭告诉我,老人白天在房间呆的时间不多,护理中心研发了一套专门针对认知症老人的非药物疗法,每天的活动排的满满的,老人都坐在一起,护理人员也好看护一些。入住以后会为老人专门建一个群,每天的情况都会及时反馈在群里,家属随时都可以来探望。听完谭经理的介绍,我感觉这就像个全托幼儿园,只不过生活在这里的都是认知症老人。回家跟妈妈商量后,我们决定把爸爸送过去,哪怕住一个月让我们喘息一下也好。

9月15日,是爸爸入园的日子。早上趁着爸爸心情好,我就告诉他,妈妈肋骨受伤了,要去医院检查,我一个人照顾不了两个老人,只能先送他去康复医院住段时间,等妈妈身体好点再接他回来。他点点头,还嘱咐我在家照顾好妈妈。等小谭来接爸爸的时候,爸爸又在吵闹,看着小谭三言两语就把爸爸哄得开开心心上了她的车,我心里不禁感慨,看来专业的事还是要交给专业的人来做。
送爸爸进了“托老所”,一下子闲下来心里空落落的,当天上午还没组建群,爸爸的情况也不知道,在家里各种担心,一下担心爸爸会不会以为我们扔下他不管了?一下担心爸爸会不会吵着要回家,他自己能找到厕所吗?会不会尿裤子?……妈妈还说要在看护中心附近开间房住几天,以便护理人员搞不定时,第一时间赶到爸爸身边。我跟妈妈说从家里开车过去就30分钟,不至于。而且他们是专业机构专业的护理人员,对待认知症老人有的是经验。下午小谭把我们拉到群里,爸爸的相关信息陆续反馈给家属,看见爸爸笑呵呵地跟奶奶们聊着天,我总算安心了。好久都没见到爸爸的笑容了。

从此我的微信“2期4楼9号床赵昌海爷爷家属群”置顶,不开设消息免打扰,以便第一时间掌握爸爸动态。从每天一早起床量血压测体温开始,到晚上检查门窗室内温度,爷爷已睡觉为止的生活起居及活动实况,阿默会全天候不停的在家属群传送视频或照片供我们及时了解。我也会在家属群跟护理人员互动,以便更多的了解爸爸的情况。

阿默白天活动丰富,有各种各样的“作坊”一—音乐“作坊”、艺术绘画“作坊”、园艺“作坊”、戏剧“作坊”、老年体育“作坊”、烹饪“作坊”、手工作坊”、语言艺术“作坊”等。这一系列的活动针对神经退行性疾病将起到非常好的辅助治疗作用,能调整长者的情绪,产生认知功能刺激,从而激发长者无意识的学习能力,延缓其大脑的衰退。送爸爸来阿默也是看中了这个非药物疗法的特色,想着这么多活动,哪怕爸爸不参与看着别人玩也行,总比在家看电视打瞌睡强。没想到爸爸参与度还挺高,可能因为爸爸是军人,他潜意识里面,对集体生活的参与度和接受的意识都会强一些。服从指挥已经融入了爸爸的骨血,是一种条件反射。


在家里,爸爸是“高需求宝宝”,特别娇气特别依赖妈妈,吃饭靠喂,走路靠助行车,锻炼看心情,小便不吭声隔三岔五尿身上还不能批评,严重便秘,几天不拉就会化身“吵屎人”闹个天翻地覆,让我们苦不堪言。在阿默,爸爸是“听话的好学生”,能自己吃饭了,走路不用助行车了,阿姨牵着走或独立行走(旁边有人看着),有时候自己知道去上厕所,有时候又有点犯迷糊,大多数都是阿姨引导着去厕所,晚上起夜用尿壶(阿姨睡在爸爸房间门口,一有动静就能及时处理),最大的改善就是缓解了便秘的大难题,以前在家里总要三四天,甚至五天才解便便,入住阿默才七天就解决了三次,看来阿默采用的地中海饮食疗法功不可没。


从照护层面,我感觉阿默有点类似英国的“蝴蝶照护之家”非常强调感受。虽然认知症长者的大脑是受损的,但是他们对周围的环境和周围的人都有感受,哪怕无法用语言清晰表达。“蝴蝶模式”强调要和认知症长者在情感层面建立连接,这是一种高情商照护。每次去探望爸爸,我都会默默观察护理人员是怎么照护长者的,感受最深的是尊重和包容。看得最多的是护理人员和蔼可亲的询问长者“爷爷,我们去洗澡好吗?”;“奶奶,我们一起做游戏好吗?”而不是冷漠的完成自己的工作任务。如果有长者不愿意配合,也不会勉强,等他们缓过一阵后再引导。在阿默,每位长者的门口都会贴上他们的照片及注意事项,入住之前也会向家属了解长者的生活习惯和人生经历,以便更快的与老人建立亲密关系。

爸爸入住两个月期间,也会有吵闹的时候,有一次还抓伤了护理员卢姐,看着卢姐腰间红红的印子,我非常不好意思,一个劲的跟卢姐说着抱歉,卢姐反而安慰我,说没关系,老人是病了才这样,还告诉我在家以后遇到类似情况,要从背后抱着爸爸,以防他摔倒的同时还能保护自己,真的让我非常感动。爸爸的管家小邱是个98年的小女生,工作非常负责,每个周二是她最忙的时候,因为这一天她要把四楼所有长者吃的药配一周的量,如有药品短缺,还要及时通知家属备药。爸爸亲切的叫她“邱邱”,当然有时候也会把卢姐叫成“邱邱”,可能在爸爸的世界里,“邱邱”不是固定的某一个人,而是穿橙色衣服的护理人员,他代表的是信任。

四楼的爷爷奶奶们虽然认知症的程度不同,但非常可爱。只要你笑咪咪的跟他们打招呼,他们都会跟你回应。有的奶奶还会非常热情的拉着你的手话家常,走的时候还会留你吃饭,让你路上注意安全,让我感觉就像一家人。可能周围都是同频的老人,爸爸在这里是放松的,自在的,跟其他的老人也相处融洽。我每次去他都会指着L奶奶对我说“这是我师傅。”有时候看他跟Y爷爷聊天,往往是你说你的,我说我的,然后两人一起哈哈大笑。看到爸爸的状态越来越好,我和妈妈由最初的担心、挂念渐渐转变为放心、安心,真的很感恩遇见阿默。

“伟大”的认知症照护是什么?他不是什么卫星上天的技术,他应该是以“人”为本。就像阿默的创使人说的着力打造一个专门为认知症长者提供的办求真实的虚拟世界,在这个世界里,我们要把回忆、情感、工作、家庭生活……所有一切都带给他们。这样他们就会从内心感受到,他们一直都是真正活着的。他们在一个真实而宽容的社会中,做任何想做的事情,在这里,他们能得到无限的爱与尊重。



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阿默认知症照护Armar
阿默认知症照护引入荷兰认知症照护体系,做认知症长者自立支持的照护专家。愿全中国的认知症长者普遍享有快乐、舒适、有尊严的晚年生活!
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