【携手战“狼”】当系统性红斑狼疮复发后，我把命交到了她的手里

健康 2024-11-13 16:02 浙江

2016年，刘女士（化名）在省级医院确诊为系统性红斑狼疮。当时40多岁的她，并没想到这个病会影响她这么多年。好在，患病这么多年，“身边”一直有一位好医生陪护着她，关心着她。

反反复复的病发

No.1

“第一次接诊她是在2019年5月，当时红斑狼疮导致她出现贫血及血小板减少等血液系统损害。在义乌打工的刘女士来到復元医院风湿免疫科就诊。”我院风湿免疫科主任医师潘美芳介绍道。

经过一段时间的治疗，刘女士的病情得到了有效的控制，医患之间也从此结下了真挚的友谊。出院后，刘女士则一直积极配合潘主任的治疗指导，规律服药和定期随访，病情一度稳定。

但，红斑狼疮并没有就此放过她。2022年底感染新冠病毒后，刘女士的红斑狼疮几度发作，耳鸣、眩晕、复发性耳软骨炎、高炎症状态、顽固性血小板减少、胃肠道出血……从单一器官发展到多个系统和器官。

“病毒等微生物感染、药物作用、日晒等都会诱发红斑狼疮，同时系统性红斑狼疮是一个异质性很强的疾病，不同患者的临床表现、同一患者不同时期临床表现均不一样。尤其是反复发作更会使病情不断加重、增加治疗难度，形成恶性循环。”潘美芳主任说。

幸运的是，因为潘美芳主任十分了解病患，加上丰富的临床经验，很快就揪住了复发的“病根”。在潘主任团队的精准评估及治疗方案下，刘女士数次化险为夷。

No.2

我把生命交给你

前不久回老家赶集，刘女士不小心感染了流感，连续发烧咳嗽，甚至出现了腹痛大便拉血的症状。不敢拖延的她，立刻从老家赶回义乌，第一时间来復元医院就诊。

果不其然，经潘主任仔细问诊和检查，刘女士的红斑狼疮因流感感染再次加重！

系统性红斑红斑狼疮是一个可以多系统累及的疾病，这一次病情加重影响到了消化系统，腹部CT片上刘女士的升结肠、横结肠肠壁增厚、水肿，渗出明显，考虑炎性病变；同时患者的血常规提示血小板及其低下，患者病情不予许做胃肠镜鉴别出血原因，免疫病也不能常规输注血小板来提升血小板。潘主任团队考虑患者因多次反复不断的病情复发，出现了免疫漂移，这一次的消化道出血很可能是系统性红斑狼疮累及到了消化系统。

“红斑狼疮那么可怕吗？”看到霸屏的“安乐死”的新闻后，刘女士焦虑了。虽然狼疮没要了她的命，但8年来的“战狼”经历足可以把一个人对健康生活的渴望给磨没了。

面对情绪低落的刘女士，潘主任拿出专业的态度，以精湛又通俗的专业知识对她进行良言宽慰，告诉她虽然红斑狼疮病情很复杂，但随着现代医学的发展和进步，通过规范的治疗，同样能与健康人一样生活，并不断开解她“要对生活有信心”“要增强战胜疾病的信心，信心就是正能量。”在病情危重的那几天，潘主任每天都坚持去查房2次，每次刘女士都信任的说：“有你在，我就安心，我把生命交给你！”

信心就是力量，信任激发动能。正是源于这样的信任，在潘主任的精准治疗和帮助下，在医患同心共情努力下，刘女士闯过了一个又一个生死关卡。

面对这样一位重症狼疮患者，精准的药物治疗不亚于高难度的外科手术，这就是内科学的魅力，潘主任介绍说。经过一系列综合内科治疗措施，刘女士的肠道出血的情况渐渐停止，各项指标逐渐恢复中，一段时间的医疗照护后病情稳定顺利出院回家休养。

红斑狼疮不是绝症！

No.3

据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二，易发人群主要是生育年龄的女性和有红斑狼疮或其他风湿免疫性疾病家族史的人群。

虽然红斑狼疮是种需要终身治疗的疾病，但目前临床上的治疗手段相较多年前已十分成熟，只要积极配合治疗，10年存活率已经提高到了90%，绝大部分患者的寿命和常人无异。

——图为红斑狼疮患者平安生育后与潘主任合影

“我们有很多狼疮的患者，经过规范治疗和定期随访，都可以显著减少狼疮的活动和复发，生活、工作、婚育都不受影响，和普通人没什么差别。”潘主任介绍，医学的发展速度已经超乎想象，未来已来！慢性病在不久的将来成为可治愈的疾病！在风湿免疫科快速发展的今天，新的药物、治疗方式和手段都有了飞速提升，比如AI技术在医疗诊断中的应用，CRT-T细胞疗法等，红斑狼疮作为一种慢性病可以得到很好的控制，大家不必谈“狼”色变，要勇于正视疾病，当下最重要的是在专科医生指导下控制病情，减少靶器官损害，静待花开。

坐诊时间：周日至周四、周五上午

# 您的健康我的心愿 #

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义乌復元医院

义乌復元私立医院官方账号。医院由王福元先生独资创办，是一家民营二级甲等综合性医院。医院为安徽医科大学、浙江中医药大学教学医院。为浙江医院、浙江省肿瘤医院、浙大一院、浙大二院、邵逸夫医院、浙江省中医院等技术协作医院。

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