衰老、疾病、意外是我们都无法回避的人生课题。遭遇不幸时,是彼此的照护,让前行的道路不那么孤独。合禾学堂也长期关注照护议题,在读书会中与书友们共读过《照护》《照护的逻辑》等书籍。
刘绍华也是合禾堂人文读书会的往期嘉宾,本文节选自她的新书《病非如此》。在书中,她“把自己作为田野”,以人类学的细腻触觉记录了自己与母亲共患病的经历。没有刻意煽情,也没有渲染苦难,反而让书友们感受到豁达且坚韧的生命力。因此,我们节选下文与大家一同学习。
自救的身体
作者/刘绍华
母亲的生命力旺盛,活动力也很强,这些就老人家而言本该是令子孙开心的特质,在母亲的失智症状陆续冒出后,却曾经变成令家人无奈的头痛问题。家人担忧“身体好但脑子不好”的母亲,出门时可能发生意外或突然忘记如何回家。这种忧虑日日挂在家人心上。
我曾问过母亲:“你天天出门是想去哪里?会不会累?”母亲回应了很多,虽然拉拉杂杂的,我却得出一个清晰的理解。原来,母亲出门,就像是一种本能性的“自救”。
母亲长年在健身房运动,习惯了天天出门,很外向,怕无聊。但是,近年来,母亲意识到记忆力似乎陆续出状况,体力也逐渐下降,于是自动缩短了去健身房的时间,下午大多留在家里。这种时刻,最是寂寥而令人恐慌。
母亲从来都不是单纯的家庭主妇,并没有养成在家中整暇以待而自娱的习惯。她从年轻起就出外工作,下班后还继续承担上有老、下有小的繁重家务。父亲过世后,母亲才走进健身房,生平首度开始为了自己追寻乐子。但这样的乐趣,也是在健身房和同龄女性朋友一起逐渐创造出来的,有伴。
即使运动返家后,母亲仍持续扮演为儿孙买菜煮饭的角色。也就是说,在家中,母亲从来就是个不曾停歇的劳动者,而非偶尔得闲享受居家生活的主妇。当母亲逐渐无法再负责买菜和掌厨后,健身房的朋友也因老化而各自散去。
母亲的运动时间递减,在家的时间增加,但身边无人、没事可做,都令母亲心慌。向来让她忙里忙外、活得有自信尊严甚至充满主导权威的擅长事务,尤其是煮饭,都被迫一一放下了,却没有新鲜事物来填补空缺。
母亲对我说:“我一个人在家,就这样呆呆坐着,觉得愈坐愈笨,这样下去不行。”所以,母亲总想出门。即使没有要做什么的特定目标,她也不想坐着变笨。她的本能是去到有人群的地方,去看外界的生活,去寻找新鲜风景。母亲想重拾与外在的联结,那个联结能减轻她的孤立感,转移她的注意力。
母亲本能地在自救。
如此充满生命力的母亲,也许反映出不少失智症或孤独老人的处境。他们向外跑以自救,却不一定能获得外界的良好回应。
偶尔,家人会在黄昏市场找到母亲,看见母亲站在菜摊前跟认得的菜贩讲话。只是,别人都不太理睬她了,但母亲还是继续试图跟人说话。
某天,母亲又跑出门,家人遍寻不着,情急之下只好报警,最后是在附近的社区活动中心里找到母亲。家人都不知道为何母亲会出现在那里,只能猜想母亲应该是跟着熟人走进,或是被一时的热闹吸引住了。
2021年疫情升温期间,健身中心关闭,母亲的生活规律被打断,失智症状况恶化。疫情过后,家人便不再为母亲续约会员,不敢再让母亲单独出门。只是,两三年过后,母亲仍偶尔突然现身健身中心,然后家人就会接到工作人员来电。
家人总是致歉,工作人员已明白母亲的状况,无法进入健身中心而感到错愕的母亲也总是跟人家说:她要取回放在置物柜里的东西——母亲仍保有让自己下台阶的应对进退能力。至今,母亲仍时不时表示她要去健身中心把盥洗用品带回家。
母亲依然存有健身的记忆与渴望,尽管她的体力已大不如前,现在通常只是散步走路,有时甚至不想出门。但直到2023年,当我偶尔问母亲“今天做了什么”,她仍常回答:“早上去健身房,刚回来没多久。”有时她以为自己还在持续运动。
或许,在母亲的自救遭遇中,偶尔也有光亮的时刻,只是我们不一定想象得到究竟发生了什么事。
有一天,母亲出门回来后,就换了个发型。家人发现母亲身上并没有钱,问她在哪儿做的头发?有没有付钱?母亲的回答前后矛盾,糊里糊涂不可靠。大嫂赶往母亲以前常去的美发店询问,美发师说母亲并没来过。最终,没人知道母亲究竟在哪里做的头发、是否带的钱都付光了。
母亲在家人的笑闹声中却得意地说:“我经过美发店,老板就喊我进去,帮我烫头发,没有收我的钱啊。”听了母亲的话,家人相视而笑。无人相信母亲的叙述,但故事已不可考,母亲开心平安就好。
母亲的状况愈来愈多,虽然终于接受居服员蔡小姐每周固定三个下午的陪伴,不过为时仅半年就结束了。甚至,那段时间,母亲也经常忘了居服员要来就自行出门,让蔡小姐空等许久或白跑一趟。但是,母亲真的毫无记性了吗?
似乎也不是。即使脑部认知受损,记忆显然仍具有选择性。母亲的记忆像个谜,也会有令人意外的惊喜,有时似乎也看事情在她心里的分量而定。
情绪可能也主导了母亲的记忆与认知反应。像是有一次,哥下午请假要带母亲去医院回诊。午饭后哥对母亲说,他小睡片刻后就带她出门,母亲也会说好。结果,哥起来后,母亲又不见了。哥在附近市场、土地庙找了一圈,不见人影。
突然,哥灵光乍现,赶赴医院。果然,远远地,就看见母亲乖乖地坐在候诊区的椅子上,她居然自己找到了诊间。母亲记得今天要看那位非常亲切、最令她安心的医师,只是忘了是儿子要带她去。
那段时间,在蔡小姐不会来的日子里,我偶尔会跟母亲约好下午回去陪伴她。通常,我都是一早趁母亲还没出门时先打电话给她。家人已习惯了,跟母亲约定都要有心理准备她很可能忘记。
但是,每次我返家前再打电话给她,每回她都很快地接起电话,然后我会故意不提醒母亲我们的约定,佯装问她:“我之前有打电话给你吗?”母亲总是能准确回应:“有啊,你早上打过,说要回来。…… 你要回来了吗?”
每每听到母亲这样回应,我都想掉眼泪。母亲没忘记我跟她的约定,每次都在家等我回来,她甚至因此连上午的健身房都不去了,就怕自己忘记赶回家等我。其实,我每次回去陪伴母亲,并没有特别做什么,通常只是随便聊,她在沙发上坐着坐着也就睡着了,我就在一旁看书、工作。偶尔得空时,我也可能躺在沙发上,和母亲一起睡午觉。只要有家人在一旁,母亲便觉安心,安心就放松了自然睡着。
也许,在母亲不断萎缩的短期记忆库中,还是有优先排序之别,情绪意义对她依然重要,是决定反应的关键。
母亲经历过的白天忧郁,我在治疗后期也深有体会。那段心情陷落时间, 每天早晨醒来后我的第一个念头常是:“啊,距离疗程结束又少了一天,总算。今天还要继续熬。”然后,又开始脑茫茫心惶惶的一天。
那是一段时间被庶务塞满却穷极无聊的日子。
进入治疗后期,时间的速度感变得极为缓慢,尤其上午的时光缓慢到宛若停滞。每天早上起来后,我认真细致地执行一连串的身体功课,像是烫牙刷、刷牙、洗脸、吃早餐、再烫牙刷、再刷牙,然后惶惶地做着当天认为该做的事,不是心不在焉就是老牛拖车。接着,又继续认真地吃午饭、烫牙刷、刷牙,然后又不知所措、心不在焉、蜗行牛步。
治疗期间,耗在看医生、排队等待治疗及检查、清洁身体衣物和居家环境的时间很多。如果没有出门开会、约访或去医院的行程,不少的日子就像这样,周而复始地塞满身体照护的重要琐事。
这些周而复始的琐事,让我想到出家人的修行:早课、晚课、早课、晚课,只是他们的目标不是身体的照护,而是心志的约束和自律磨炼。
虽然我做着有如早、午、晚课修行的原因,与心志锻炼无关,但日日重复着固定的身体功课,那种无趣的直接感受,难免冲击内在,不禁也令我朝往两个方向的心智思考,一个是以身体纪律为主的内向关注,另一则是反向思考“我在哪里”。
原本的我,习惯于外在探索和意义追寻;而治疗中的我,无法向外探索,也无力从事以往熟悉的意义追寻。此时,简直有如失去生命的坐标,只剩眼前的生存责任和目标。我失去了由内而外的意义感。
在此之前,我的理性与感知向来还算协调,此时却已各走各的路。我真实体会了什么叫作闷得慌,却也惯性地用抽离的眼光看待自己的处境,分离的状况让我明白自己遇上了麻烦。
所幸,我在母亲身上看到的生命力与韧性,始终让我相信,因为有她的遗传,我应不至于忧郁过度。当我在治疗后期情绪跌落谷底时,好友同样认为,我也拥有自救的本能。
最早清晰指出我的本能、呼唤我看见更多内在能量的,是好友点点。那一天,我就和病症初期的母亲一样,独坐家中感觉闷到慌。但我无法像母亲一样跑出去,当时我的免疫力正低,只适合与人通话,而非走入人群。然而,大白天的,亲友都正在忙,要找人谈心并不容易。无法获得我需要的外界联结意义,让我更感低落。
多年前,我曾思考过失去联结的困顿感是怎么回事,尽管我当时的处境,与生病的母亲和我在治疗期间的状态差异悬殊,但意向雷同。1996 年底,我面临人生第一个大转折点,决定到澳大利亚自助旅行一个月,途中遇见许多来自世界各地的旅人,多数都是和我一样的只身背包客。
每个人都有自己的故事,想找人说话时,就看正好碰到谁。当时我对这样的“孤独星球”现象颇生感触,曾随笔创作一首命名为《投手的心情》的小诗,最后两句是这样写的:
等不到人来接球,想抛球的人难免落寞。要病人主动抛球,尤其不容易,因为耐心的捕手很少见。闭门羹若吃多了,久而久之,病人可能不敢再抛球,多以滚球为信号,最后甚至不敢抛、掷不出,也抛不动了。
我之所以还敢持续抛球,除了自救的本能尚有余外,好友的耐心更是关键。尤其衷心感谢点点,她总是以充满同理心的姿态,迅速回应我抛过去的球,让我得以有勇气持续抛球。每当我传信息问她是否有空陪我说说话时,只要不是正在上课或开会,她几乎都是立刻放下手边的工作,陪我一段。
点点明白,好久没能享受社交生活的我,无法开启话匣子。因此,她总是极富同理心地主动说话,跟我说她母亲的小摆饰、父亲种的花草、学生的创意等。点点知道她只要说,我就会喜欢听,因为那时我需要的是陪伴,是和大千世界的联结感,只要不是负面能量,内容不拘。她就这样说啊说的,我听得津津有味,还能回报以笑声。这样的对话其实并不需要很长的时间,就能够补给我至少一天的好能量,令我非常感激。
病人想要的,也许在对象或对话的内容上各有不同,却可能都有一个共同的方向,就是他人能够给予“活在当下”的陪伴。
著名的存在主义心理学与精神医学专家欧文·亚隆(Irvin Yalom),在《浮生一日》中提到他和一位癌症末期患者艾丽的治疗互动,其中两段提及两人各自的想法,令我深感切中要旨。
艾丽面对癌症与死亡有着深刻思考,她在写给亚隆看的笔记中如此抱怨:
“对方明明是个对临终认识不深的人,你却不得不跟他解释自己的情况,这种情形我很不喜欢。欧老(指亚隆)则让我很自在,他不怕跟着我一同进入幽暗。…… 他们动不动就问:“你要做多久化疗?”这问题很烦人,他们难道不知道?他们难道不知道我的病是不会放过我的?我需要的是那种可以坦然凝视着我的人。欧老就很懂得这一点。他的眼光从不闪躲。”
而亚隆觉得,艾丽让他更为确认了一个原则,那是他从事心理治疗几十年来屡屡从病人那儿学来、忘记,又被提醒的不变原则:
“我能提供最有价值的东西,就是我全然活在当下,就只是陪着她。千万不要想去说些聪明智慧的话语。无须去寻找有力的解释让事情改观。你的工作就只是为她提供你完整的当下。信任她会从疗程中找到自己需要的东西。”
就陪伴重病之人而言,无论是日常生活中的一般亲友照护,或专业心理治疗的协助,陪伴的基本原则其实很回归初心,就是活在当下,用简单实在的方式给予病人陪伴和外界的联结,就非常足够了。
我本是乐于做田野的人,一向对世界充满好奇,喜欢与人聊天。我虽然有机会经常接触非主流的生命经验,也常被视为对边缘弱势者具有同理心,然而,在生病之前,我从来没有体会过第一次抛球就被点点稳稳接住时的那种心情。那种在长期孤寂中偶获的被接纳感,让我深刻体会到,原来琐碎的日常对话,可能带来如此深层微妙的疗愈感受,哪怕仅是瞬间,只因重回了与熟悉日常的联结。
联结,是病中之人的渴望关键字。
我和母亲一样,我们都需要联结。聪慧善良如点点的亲友,明白日常生活的简单交流分享,便是能给困顿中的我送上的最好联结。
有一回,我就这样听点点说了好一会儿,突然意识到耽误她的工作太久,正觉不好意思时,点点如此安慰我:“你觉得难受时就找人聊天,这样做很棒!”她继续说:“跟忧忧一样,把腿抬起来就对了!”
忧忧是动画电影《头脑特工队》里的蓝色女孩,矮胖,戴着眼镜,缺乏自信,经常垂头丧气,主导人类小女孩莱莉脑中的忧郁和悲伤情绪。动画中有一段,高挑的黄绿色开朗女孩乐乐,努力地想把核心记忆送回莱莉的大脑总部,以挽救莱莉的心情。但乐乐和忧忧迷路了,忧忧觉得一定完蛋了,立刻软趴趴地躺下。
好在,在莱莉脑中迷路的忧忧仍有求救的本能。因沮丧而躺平的忧忧抬起了一条腿,就是那一条腿,让乐乐得以施力,把忧忧拖出困境迷宫,拯救了失去所有情绪的莱莉。
很可爱的故事。
点点说:“忧忧把腿抬起来,就是求救的本能。”而我主动想找人说话,就是表现了把腿抬起来的能力。
抑郁,是因为断裂,与原本熟悉的生活步调和人际互动断裂,与原本以为属于自己的记忆和能力断裂,与如何度过当下和望向前方的自信断裂。
当断裂的感受出现,若能意识到自己的处境,能够自救或求援的人,改善心情的最佳方法,就是避免持续内缩,尽量往外看。如同点点说的,“把腿抬起来就对了”。
End