在世界阿尔兹海默病日，重读《照护》 | 讲座回顾

“照顾琼，把你变得更像个人了，

更有人性了。”

主持人：本月我们共读的这本书叫《照护》，作者是凯博文，他既是一位医生，也是著名的人类学家，在妻子琼患上阿尔兹海默症后，用十年时间陪伴和照护她。《照护》这本书就是这十年的记录和见证。很多书友反馈这本书对自己的触动很大，我们也希望今天的讨论，带给大家的不仅有知识上的收获，也有心灵和情感上的触动。

今天我们非常荣幸请来了复旦大学人类学民族学研究所所长，复旦-哈佛医学人类学研究中心主任潘天舒教授，他同时也是《照护》这本书的审校。

另一位嘉宾是《照护》一书的译者姚灏医生。姚医生是复旦大学临床医学博士，哈佛大学公共卫生硕士，此外，他还积极热心公益，创办心声公益，推动精神健康领域的倡导研究和宣传工作。

《照护》这本书是由姚灏医生翻译，潘老师审校的。很好奇如果从医学工作者的视角来看，姚医生在翻译这本书的过程中哪个部分对您的触动是最大的？同时，也想请您概要地介绍一下这本书的结构及脉络。

《照护》封面

姚：每个人读这本书的时候，触动的点都不太一样。对于我自己来讲，我当时最开始看到这本书的时候，是刚刚从临床离开，去美国那边读书。最开始我在医院工作了一两年时间。在这一两年工作过程之中，就遇到过凯博文谈到的医学生对照护过程产生的困惑。

比如，每天在病房里工作，面对着病人，打个比方，好像工厂里的工人一样。我们每个人负责的床位是固定的，床位上的病人不断周转，一批病人进来，一批病人又出院。很像是流水线，我们就是流水线上的工人，我们的病人像是流水线上等待被加工的零部件一样。

这种照护的实践，离我最初想学医的初心比较远。刚开始是想，能和真实的人进行沟通。能够和我们的患者有更多接触和交流。而且不单纯是从医学层面的交流，能够是人与人之间的一个交流。但是在现实的照护情境下，很难做到这一点。当时，我就非常沮丧。所以看到凯博文这本书的时候，感觉很像我自己的经历，很有共鸣。

此外，《照护》这本书里讲到凯博文及其他医生的故事。这些医生都有一个很强的社会关怀，他们对于服务群体的社会属性，包括对宏观的社会脉络、社会状况都非常非常地关切。

这个在国内非常缺乏，我们在国内，几乎是没有这样的土壤可以去讲。比如说我们在医院里面，去关注病人的一些社会状况、社会支持，包括心理层面的一些东西，都是在我们医疗实践中缺失的。

所以看到这些故事，我就非常地触动。因为我自己一直希望能够把病人放在他/她本身生活的一个脉络里面去看待，包括有怎样的社会因素在影响他/她整个健康和医疗的问题。

《照护》整本书从结构来讲，还是围绕着阿瑟的生平去展开。从他小时候，如何不懂得照护，然后在未来的医疗实践过程中，以及在照护他妻子的过程中，如何学会照护，这样一个慢慢成长的过程。

这本书英文的副标题叫做道德教育，moral education。书里除了讲他和琼如何相识相爱，最后走完照护的整个过程，里面还穿插了很多他自己在医院和医学院里面的一些经历，以及他和病人之间沟通的一些故事。

整本书我觉得在文体上，是一种夹叙夹议的方式。除了故事的内容之外，很多是阿瑟对于照护的思考和反思。大概是这样的脉络。

主持人：潘老师是哈佛大学人类学博士，凯博文也是您的老师。他在《照护》这本书里几次提到和中国的关系，尤其是1980年他和琼一起到湖南长沙，研究一百多位神经衰弱患者，从而建立了政治创伤及文化与精神病学的联系。书里也有提到2007年阿瑟曾带着琼到上海，阿瑟在书里也是对上海朋友给琼提供的照护非常感谢。所以接下来请潘老师介绍一下凯博文的学术脉络和主要思想，以及他的研究对中国相关领域的一些贡献。

潘：我希望能够在短时间里面，把这样的事情说清楚，凯博文的故事是非常精彩的。他自己说过自己，说他的生命看起来就像一个棋盘一样，错综复杂。我把他错综复杂的学术履历很简单化地说，其实是不公正的。不过，我就先不公正一下，用大家都能看懂的，能理解的方式来讲。

用非常世俗的标准来判断一个做学术的人的成就，他差不多活过了三次。每一次都足以让一个人站住脚。

首先，他是非常好的外科大夫，他走这条路下去，肯定有一个很像样的工作，当然医学人类学就不是现在这个样子了。

同时，他也是个非常好的精神病医师，我看过他的履历，他都是有执照的，经过了专门的资质认证。

最后，也是最不可能的，一个杰出的人类学教授。在大学的设置里面，他是在哈佛的医学院和哈佛的文理研究生院。凯博文是这个里面极少的有终身教职的教授。这个成就是很了不起的。前几年，我记得当时中国国内，很喜欢找这个文章的引用率，阿瑟在全世界现在的人类学者中引用率居前四名。

我们不禁会问这样的问题，在美国的这个土壤，怎么会出现凯博文这样的人物？这个我想回到姚医生刚刚讲的一点，非常重要的，他是深有体会。我也相信，中国国内医学院教育体制，因为有姚医生这样的青年才俊出现，传统医学院培养体系应该有希望开始进行变革了。阿瑟所在的美国的医学体系并不完美，但是能够容忍像他这样的一些有独立思想的学者的存在。

当然，这个变化，就在他的本科，他在斯坦福大学读了历史学的本科。我问过阿瑟，我说，在中国是不可想象的，一个本科是历史的学生，选择了医学院。阿瑟说，在他的那个时候虽然不算多，但是不能说不可能，至少这条路是有的。

从学术上来说，凯博文做了一个非常重要的事情。他在做医学院学生的时候就已经开始质疑美国的医疗制度，包括传统的、经典的、常规的医学研究那种固步自封的状态，让他非常不满意。因为他是一个历史系的本科生，他从小就是对音乐、艺术特别感兴趣。读书没有边界，就是到四十岁，他每天晚上读书，十二点之前，一定要看一本不一样的书，这是他给自己定的规矩。

正好我们读书会，我可以跟着说一些，他读书是没有选择、没有边界的。我记得有一个很短的片子介绍阿瑟，他的儿子Peter是个很有名的农业科学家，土壤科学家，他回忆小时候，有一次没睡着，起来看到父亲在书房里看厚厚的一本书。他大概是好奇，有一次翻了，他说连封面都看不懂，封皮翻了都不知他爸爸在看什么。

后来阿瑟做医生，在医学院时候就很不安分。因为他是历史出身的，在哈佛大学就已经做到了科学史系科的讲师。所以他在某一个学科的时候，就显得很不安分，他会对其他学科感兴趣，经常会发现，跟随阿瑟的学生往往不仅限于人类学系，几乎是跨了七八个专业都有。

这个也和他学问的渊博有关系，他能够提起很多的话题，往往不局限于人类学本身。但是人类学呢，实际上给了他跨文化的视角以及研究方法。所以，有了人类学这个工具之后，他马上对西方的医学院的教育和医院的问诊体系进行颠覆性的思考。

对于医学人类学来说，如果没有凯博文的话，很可能就停留在一个传统的差不多是民族医学的一个地位。医学人类学最早，就是研究西方高度医疗化的社会以外的仪式和治疗，比如巫医、中医、藏医，各种各样的民族医学的形式，很多是治疗的仪式。应该说是很有意思的领域，但是，未免狭隘了一点。

还有另一种可能，如果没有阿瑟，医学人类学会停留在应用人类学的阶段，也就是说，人类学者可以用你的研究方式服务于世界卫生组织。可以到医院里，给医生，或者说生物医学这个领域的专家做助手。

但是阿瑟的出现，完全打破了这个分工。尤其是当我们看到阿瑟他最成功的两位弟子，Jim King和Paul Farmer。有一本书叫《Mountains Beyond Mountains》，这本书还被翻译成了中文，这样的学生，是凯博文改革哈佛医学院教育体系和人类学教育体系这两件事情出来的最出色的成果。

当然在中国最出色的成果是清华大学全球健康中心主任景军教授。景军教授可以说是把凯博文的思想带到中国大陆进行实践最成功的一个。他领导了一大群公共健康领域、医学领域的医生。

人类学者能取得这样的成就，到今天来说，还是不多。但是凯博文做成了，而且凯博文的团队里教的学生，有部分在朝这个方向努力。

说到凯博文对中国的影响，推荐大家看他的另一本书《苦难的社会根源》。凯博文是极少的用中国经验来改造一个学科的人类学家。中国人的生活方式、思维方式都影响了凯博文的研究。有意思的是，他用这个来改造学科的时候，他成功了。

现在的医学人类学，你不提凯博文的话，几乎是不可能的。哪怕他的两个学生，在公共领域超过了他，但是这两个学生必然要提起他的引路作用。这个还是挺少见的，他是中国人的视角，但同时他还在往前推。也就是他培养的这些学生做研究的领域、地区遍布全世界。

他当然非常喜欢收中国学生，但同时也收很多发展中国家的学生，比如研究拉美的、印度的。所以他门下有一个松散的共同体，而这个松散的共同体，最后都把他们自己称为医学人类学的哈佛学派。

此外，凯博文对中国影响最大的是中国的精神病学。他对上海精神病学界的影响也是巨大的。宛平南路600号现任的院长是姚医生的博导，同时也算我的半个师兄吧，他做过凯博文的博士后，他的名字叫徐一峰。上海精神病学界以及北京、湖南等地的专家，当年基本都在哈佛，在凯博文那里受过整体的专业化训练。

最后，我觉得凯博文正在起作用的是他在和江苏产业技术研究院合作，做适老社会科技研究。在这个刚刚起步的阶段，非常有幸，我和景军老师都加入了哈佛和江苏产业技术研究院的这样一个合作。

主持人：姚医生，您一直以来很积极地参与NGO的工作，自己也创办了心声公益，也曾众筹制作海报进行精神健康的宣传，去年的新冠疫情期间也联合志愿者做了很多心理健康方面的宣传工作。想问姚医生，阿瑟的这本书包括他的理论对你的影响有多大，当你在投入火热的实践的时候，会遇到什么样的问题？阿瑟这本书又能给你什么样的支撑？

姚：这本书还有刚刚潘老师讲的让我看到了医生的另一个可能。国内嘛，医生就是在临床工作，比如在门诊部，病房部，和一个一个病人接触。你的工作呢，相当地狭小。

Paul Farmer他们是真正走出了人生的知名度，或者走出了他们医院的场合，希望能够把自己的视野和工作扩展到社会的范畴，甚至是整个全球范围的一个范畴。所以包括像阿瑟，他提到他的老师Eisenberg那一些人，很多很多这样的前辈。

比如社会医学的奠基人物维尔啸曾说过两句著名的话。第一句话，医学是整个社会学的事；第二句话，医生，他本身就应该成为一个桥梁的辩护律师，一个代言人。所以这两句话的背后的意思，就是说，医生他不应该只关注到疾病这个非常狭隘的、单纯的问题。

至少，他应该关注到病人的背后，他/她的家庭，社会状况，对于他/她的疾患的影响。再往上面一步的话，就是我希望，如果说看到了某些社会学因素，对于人的健康的影响之后，那么我怎么能够从更大的社会的范畴，做更大范围的干预。像这样的想法，对我当时影响很大。

我觉得，尤其是做精神科医生来讲，因为精神疾病很多病因上的问题，和社会文化上的因素都有关系。像抑郁症、压力、家庭暴力、性侵害、两性问题，都和更大的一些社会问题如贫穷、教育等因素有关系。

所以如果你只是做医生，做个心理咨询师，在城市里面，去解决某一个人的心理症状，已经到了很后端的一个结果了。如果你只是在最后去做干预，你很难在疾病发生之前把它控制住。你也很难在更大范围内，产生更大的一个影响。

所以我们要在疾病发生之前就把病给控制住。看病的话，你要把病根给去掉。病根的话，你要把视角放大，从诊所和医院，能够扩大到整个社会范围甚至全球范围。你会看到很多社会政策的因素、文化的因素，包括它的教育、经济的因素对疾病的影响。所以说，包括Paul Farmer他们在整个全球范围内，给穷困社区的人提供相关医疗服务，当时对我影响很大。

对我自己来讲，想要做公益的原因是，用这种社会公共事务的方式当作是我自己联通医院诊所和整个社会的一个桥梁。我希望，能够以这样的一个形态，这样的一个工作模式，把我行动的范畴，从一个单纯的、非常下游的个体的一个视角，扩大到上游、宏观的更加偏重于早期干预或预防的视角，希望在更大的范畴去对人产生更大的影响。

我们最开始是从做精神疾病项目的污名开始的，因为这种疾病的污名化比较严重，最开始我们从“去污名化”工作开始做起来的。对于我自己来说，我们想做对家属的支持，希望能够把病人放在家庭的这个背景下去理解和提供照护，和阿瑟这本书讲的照护是有关系的。

我们在临床上也可以看到阿瑟这本书里讲到的一些情况。很多医生只看到患者的需求和问题，但对于患者家属的一些困惑，其实都没有得到很好的一个回答的。所以我们也是希望能够把患者放在一个，至少家常的一个情境里面，或者社区、社会的一个情境里面，去给到一个更加全面的全人教育，或者全人医疗的模式。

要把它放在一个更宏观的，以人为中心的照护体系下面。在这样一个体系下面，不光有患者，还包括家庭、社区，包括其他各种各样的，除了医生之外的照护者的角色参与。

但是希望有所行动，去改变一些东西的人，还是比较少。大家的知识储备、视角上还是会处于比较狭隘的地方。我们如果说没有土壤的话，可能要创造土壤。我们需要有这样一个氛围，需要把这样的一些偏社会和生活的想法，能够去灌输到我们的医学教育体系中来。

另一方面，其实在工作层面，我们讲“联合”，希望能够去促进一个联合。我们需要能够和不同的专业领域、不同部门进行合作，联合比如说教育部门、扶贫工作的一些人，共同去做这个事情。这对我们促进一个全人型的健康，能够提供全人照护，会起到非常非常重要的作用。

主持人：谢谢姚医生。您刚刚讲到，做医生不能仅仅只看病，还要看到背后的人。不仅看到Disease，还要看到illness，背后疾痛的体验。我还看到您在之前一篇采访里又说，您想到医疗的上游去看一看，成为打通上下游的这个人。我很喜欢这句话，也觉得很形象，能够指代您现在从事的一些实践活动。

潘老师刚刚提到，凯博文在美国最有名的学生是Jim King和Paul Farmer，然后在中国最有名的教授是景军教授。其实，潘老师和景军教授一样，也从事很多实践的工作，不仅仅只是在象牙塔里面的理论工作。

潘老师也在积极推动医疗和教育方面的创新和改革，尤其是把人文教育的内容融入到传统的偏生物的医学教育当中。虽然复旦大学的大学精神，经常被说成是自由而无用，但是潘老师一直主张，要自由，有用，而且要有趣。

我想问问潘老师、姚医生一个蛮私人的问题，就是跟刚刚讲的宏大的理论脉络或者政策不太相关的。就是《照护》这本书里头，阿瑟其实对自己也有很多的反思，这个反思我觉得很深刻、很真实，读者看的时候会很触动。

比如说，我自己印象很深，就是阿瑟所说，“虽然我在照护问题上写了很多文章，上了很多的课，可是我却没有照顾过我的家人和我自己，哪怕一分一秒。”然后他还说，以前的凯博文好像永远在和时间赛跑，好像在永远奔向目标，而现在呢，在琼的照护下，包括在照护琼的过程当中，他变得十分柔软，更加温和，学会了享受这种更加从容的生活节奏。而这种节奏本身也对阿瑟起到了疗愈的作用。

阿瑟在这本书里有很多很个人化的，真实的体验的表述。那我想请问两位老师这本书，对你们生活的启示和感悟是什么？这个问题作为我们今天的嘉宾环节的收尾的问题吧。

潘：这个我就先来说吧，首先做个注脚。的确，我第一眼见到阿瑟·克莱蒙，和最近几年的阿瑟差异很大，学术上他活了三次，但是照护让他这个人彻底变了。他以前是和时间赛跑，不光是和时间赛跑，中国人说的夫唱妻随啊，这个在凯博文身上，在琼没有发病之前是很明显的。

他们比中国人还要中国人，他家里所有的事情，全是琼来管理的。阿瑟在西雅图的时候背后有人叫他就是像devil （魔鬼）一样。你想象一个和时间赛跑的人，就是我们能想象的一个最典型的美国成功者，极其聪明，但是对人很不客气。

我九十年代中后期做了阿瑟的学生，那个时候我还是可以看得到一点的。他绝大多数时间不是在人类学系，虽然医学院和人类学系都给了他终身教职，但他是以医学院为主的。所以他在人类学系的出现并不多。他的办公室当时还没有到人类学系的新楼，还在一个旧的楼，叫威廉姆·詹姆斯堂（William James Hall）。WJH最牛的、最重要的一个办公室就被他占着。所以你就知道阿瑟是多么的霸气。

那时候他不怎么回人类学系，但是他在人类学系里面的办公室是以前一个非常有名的社会学家，叫帕森斯的办公室。社会学系一天到晚想把他们的老祖宗的办公室要回来。但是阿瑟占着，他们连说都不敢说。他的霸气就在这里。同时，似乎他是一个同一时间要做很多事情的人。给我的感觉就是他不是很有耐心。

当然，对中国学生或者从中国来访问的学生，他还是不一样的。很有耐心。就在那个时候，我看到他对中国人是最客气的、最好的。除了中国学生，他对美国的学生很不客气，就是答辩的时候，几乎差不多是要“枪毙”这个学生了，不能通过了。

包括有一个人来找工作，他起来问问题，我记得有一次他的问题问完，他基本上就不等那个人的回答，可能他也不满意，然后他也不多说，然后就站起来，拉着琼走了。所有人都看到他是这样一个情况。那个时候琼还没有这个病。

后来，我在2007年上海的时候我还回忆起这一幕，跟他说了，他还真不大好意思，自己还说，他那个时候够坏的。他就是后来在照顾琼的整个过程中，变得越来越柔软。阿瑟的妈妈活得很长，活过一百岁了。她对阿瑟也是很严苛的。她对阿瑟说，你照顾琼，把你变得更像个人了，更有人性了。

那么同时，这也影响了他和同事的关系，正好他在做照护的过程中，做了人类学系的系主任。这个很不容易，他做系主任，我觉得是影响了他的风格。他做系主任的时候，很好地处理了一些棘手的问题。包括当时生物人类学系要准备想独立出去了。反正各种情况他处理得非常好。美国内部也有专业评估的，他接手的时候，哈佛的人类学在外部评估的，真是不怎么样。

当然。也无所谓，哈佛大学也不看这个。作为一个行业，你拿到了这个评估的分数。其实是不太好的，会有人说，不过在他做了系主任之后，情况马上有所改善。当然他做的，主要就是把医学人类学做强做大，带来很多资源，所以可以看出他有非常好的行政能力。不光是学术上做得好，他的行政上的能力也开始得益于他的照护，他开始care，有时间去听一些人的抱怨了，有时间开始注意了。他的很多的才能也马上就出来了。

其实，也就给我有一个启示是，当然，他的太太生病是非常不幸的事情。但同时，他太太生病让阿瑟的很多潜力爆发出来了。首先他的学术写作并没有停息，有时候，他会让我觉得自己太没有能力了，就是老师的另外一面显示出来的时候，我真的非常佩服。

尤其是2007年在上海，他照顾琼的整个过程。可能是他能力太强了，以至于让我们觉得琼的情况没有那么糟糕。其实看了这本书会知道是够糟糕的。整个2007年10月份琼在上海，我们去看望的时候，甚至觉得琼的病有逆转了，当然这个环境很好，又是中国的音乐，中国的美食，加上中医。

琼是相信中医的，再苦的药也吃得下去，虽然视觉有问题，他们还去看了画展，听音乐会。所以这一切似乎让我们觉得整个情况有好转、对付阿尔兹海默症，似乎只要有阿瑟这样顽强的精神，奇迹也能发生，至少我们这几个人还曾经这么想过。

对我自己，就是需要努力的地方还有很多。只要能做到阿瑟的三分之一，复旦人类学还可以更好，只能这么说。他是一个具有高度感染力的人，这也是我绝对做不到的，景老师还是可以的，我真的做不到他那种感染的精神，会传给下面的学生，包括后来的本科生。最早大教授只管研究生，但是我觉得，阿瑟开始照顾琼以后，他对本科生的关照都开始多了。

因为我有好几年都会接受他的任务，暑假他的本科生到上海来的时候就扔给我了。当然哈佛的本科生，基本不怎么来麻烦我，但是我可以看出，照料对他的行为模式、对他处理人际关系都有影响，他突然就变成一个非常好相处的同行，以前他是毫不客气的，学术上经常有敌人，打引号的“敌人”，西方人做学术都是这样。

在这之后，全部变了。他居然可以跟另一个医学人类学教授打半个多小时电话，告诉他到中国应该去看些什么，应该做些什么。所以，我觉得这些方面，单纯的说“榜样的力量是无穷的”都显得很空洞。实实在在的一句话就是，只要想一想他，就发现有太多的地方值得我学习。

姚：刚才潘老师也说了很多，那我说一下对我自己的影响。阿瑟说他虽然做了半个世纪的工作，但医学这个领域对照护的关注还是比较少。当时看到这里的时候，我自己也感觉沮丧。我就怕等我们过了几十年老了之后，中国的状况也还是一样。因为美国是那样，阿瑟自己说，过去五十年，他读大学时候所发现的一些道理，然后等到他老了，发现美国医学界还是对此一无所知。

当时他非常非常沮丧，但是有一点，对于我自己启发的地方在于，我觉得对于那些比较宏观的、结构性的，可能没有在短时期内去干预的办法，但是至少有一些可以做到的。比如说我们可以针对自己身边，比如阿瑟针对自己的家人、自己的学生。即便你很难在更大的结构性层面去推动，但至少你可以在自己的小范围内、在自己的圈子里去推动“照护”，在日常生活和小小的范围之内。

比如对我自己来讲，我作为一个医生，我可能很难改变别人对照护的看法，也很难改变医疗层面对照护的宏大的看法，但至少我自己可以做好，可以对我自己的病人做到更好的照护。那么也许以后，像涟漪一样，可以把这个精神延续。

所以我觉得，这是我读到最后的一点启发吧，我觉得就还是像我自己在译后记里面写的，我觉得还是得每一个人能够在自己的小范围内，发起这样的比较小的照护革命，最后就会推动整个社会层面的一个变革。