在这个多彩的世界里，每一个生命都是独一无二的。
今天，我们要回顾一位红斑狼疮患者的抉择，一个关于尊严的故事。
沙白曾是那样热爱生活，然而命运似乎并不总是那么温柔。系统性红斑狼疮SLE，这个听起来就让人心生畏惧的疾病，悄然降临在她20岁时。
系统性红斑狼疮SLE是一种多系统自身免疫性疾病，本应保护我们的免疫系统转而把健康细胞当成了敌人，错误的引发全身性炎症及损伤，40%的SLE患者有蝶形红斑。
它可以影响全身多个系统，更可怕的是，病程通常呈波动性，有时候完全让你忘了自己在生病，但一不留神，它又发作了，瞬间让你绝望、痛苦。
红斑狼疮束缚住了沙白原本自由的灵魂，她的皮肤开始变得敏感而脆弱，关节时常传来阵阵疼痛，就连呼吸也变得不再那么顺畅。
红斑狼疮的治疗关键在于早期，可免疫抑制剂可能诱发病毒、细菌感染，激素治疗会导致身体浮肿、骨质疏松等副反应。沙白不愿意接受激素带来的身体浮肿，她要美丽，追求自由，经常不遵守医嘱擅自停药。
随着时间的推移，她的红斑狼疮在20多年里爆发了七次，最后一次爆发引起了肾衰，需要每周做三次透析。
沙白开始思考关于生命的意义，关于尊严的价值。她选择用自己认为最尊重生命的方式——安乐死，结束与病魔的斗争。
对于安乐死，社会上的声音一向是充满着争议的，我们尊重每一个生命自己的选择与决定，但我们也敬畏死亡，向往温情的陪伴。
谁都喜欢见证生命的奇迹与坚韧，但这次，我们更多看到的是对尊严的渴望。
尊严，这个看似简单却内涵丰富的词汇，它不仅仅是物质上的满足，更是精神上的独立与自由。
对于沙白而言，尊严意味着保持美丽的容颜，意味着不再被疾病所束缚，意味着以一种平和、宁静的方式结束自己的生命。
这让心照顾不禁联想到我们一直在探索的问题：长期卧床的老人，他们同样面临着生命的挑战与尊严的考验。如何在生命的最后阶段，尤其是当身体无法自如行动时，依然能够保持尊严？
这要求每一位社会人，尤其是家庭成员或照顾者，要给予长期卧床老人更多的关注与支持。
而心照顾能做的，是通过提供适宜的照顾服务来维护老人的尊严，我们常说：吃得好！睡得香！有活力！有尊严！
吃 得 好
营养均衡：确保老人的饮食营养均衡，包含足够的蛋白质、维生素与矿物质。
考虑到老人可能存在的吞咽困难或味觉减退，食物应做得软烂易嚼，口味适中，避免过于辛辣或油腻的食物。
还要注意尊重老人的饮食偏好，让他们在有限的选择中感受到被尊重与关爱。
睡 得 香
为老人提供一个舒适的睡眠环境，包括帮助认知症老人建立规律的作息时间，避免白天猛睡、夜间过度兴奋。
长期卧床的老人要用上防压疮床垫、体位垫，定期翻身、变换体位，预防压疮、吸入性肺炎等并发症，确保他们身体舒适。
有 活 力
在医生或护理人员的指导下，为老人安排适度的运动，如在床上可以做做简单的肢体活动、呼吸操等，以提高身体活力。
维持最基本的清洁也很关键，口腔无异味，定时更换纸尿裤，每周洗澡……只有干干净净的，才方便与家人、朋友愉快的社交互动。
根据老人的兴趣，别忘了为他们提供适合的娱乐活动，丰富精神世界！
有 尊 严
在可能的情况下，自主选择自己的生活方式与照顾方式。哪怕是认知症老人，也可以让他们多做做决定，感受到被尊重与自主决策的权利。
给予老人足够的情感支持，倾听他们的心声，理解他们的需求，让他们感受到家人的关爱与陪伴。
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在沙白的故事中，我们看到了对尊严的渴求。同样地，在长期卧床的老人身上，我们也能够看到尊严的光辉。
他们或许无法再像年轻时那样自由行动，但他们的内心依然充满着对生活的热爱与对尊严的坚守。
我们有责任也有义务将这份尊重与尊严的力量传递给每一个需要的人，愿每一个生命都能在尊严中绽放光彩，共同谱写一曲属于生命的赞歌！
