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37岁的壳壳看起来并不像一个癌症晚期的病人。我第一次见到她，是在她刚搬的新家里，她正在教训她的狗不要乱咬新买的沙发。壳壳生性活泼，忙前忙后，和朋友有说有笑。事实上，她的心绪其实并不平静，最近她又出现了耐药症状，而针对她的靶点的二代抗癌药还没有面世。
癌症是一种与年龄增长密切相关的疾病。中国国家癌症中心发布的“2022年中国恶性肿瘤流行情况分析”报告指出，全癌种的发病率在0-34岁年龄组相对较低，从35-39岁年龄组开始显著增加，在80-84岁年龄组达到峰值，40岁以下人群癌症发病率约为每10万人250例。
口述｜壳壳
作者｜冉佳宁
确诊与误诊
我是在2023年4月1日的体检里发现肺癌的。体检后第二天就接到了电话，让我尽快去复查。呼吸内科的医生拿起我的片子，看了一眼就问我，能住院吗？
在之前35年的人生里，我从没住过院。
那天做完深麻醉气管镜被推回病房时，我还没有完全清醒，陪护的先生一脸要哭的表情对我说，医生说不好。
其实我是有心理准备的。最初体检的CT报告上的特征描述，看起来完全符合一个癌症肿瘤的样子，张牙舞爪。那时我还安抚先生说，不好没关系，切掉就好了。然而我没想到，那一个月全是接连而来的坏消息。
为了确认转移情况，我去拍了PET- CT。先生从医院取回来的那本报告，我一度怀疑是拿错了，脊椎、盆骨、股骨、肋骨上布满的阴影，给人的第一反应就是活不了了。我乐观的幻想被砸得稀碎，显然我已经无法靠手术切除治愈了。后来听朋友说，取报告的那天，先生坐在医院的长椅上嚎啕大哭。接下来的基因检测，我特意跑去雍和宫去拜了拜，希望自己能抽中一个有药可用的靶点，结果菩萨也没有垂怜我，我没有检测出有效的靶点。
我自诩是一个情绪稳定的人，可连着直面两个让我最崩溃的检查报告，我感觉整个人轻飘飘的，很不真实。一切发生得太快了。5月11日，我开始了第一次化疗，那时我甚至还没有接受，自己就是一个癌症晚期的患者。
好在我的运气还不算太差，给脊柱打骨水泥时，我坚持再做一次基因检测，终于检查出了一个发生率仅为1%的ROS1突变，这至少意味着，我能吃上一段时间靶向药，进入稳定期了。
打骨水泥的当晚，壳壳在麻药散去的疼痛中苦苦熬了一夜
现在回想起我确诊时的状态，其实是非常恐怖的。那时我的腰非常痛，一度已经没有办法自己走路，即使是在轮椅也如坐针毡。我只能平躺下，甚至没法靠自己起身，因为我的背太疼了。这种疼痛是因为我的脊柱已经发生了骨转移，出现了压迫性骨折，一个不小心就容易直接瘫痪。从我现在了解的病友案例来看，如果当时还没有接受治疗，我应该撑不过三个月。
现代医疗没有想象中那么全知全能。可能是因为我太年轻，医生们根本没把我此前的种种症状和癌症联系在一起。我此前因为腰疼拍过CT，不止一个医院看过我的片子，没有一个医生识别出来真正的问题，一直让我当作普通的腰椎间盘突出来治。当时我做的按摩热敷和理疗，其实是癌症转移的大忌，会加速血液循环，所以我才会状况越来越差。
其实，早在2022年12月我就感觉到了胸部的疼痛，但当时正好赶上疫情开放，北京的医院处于一种井喷的状态，拍肺部CT异常困难。到了2月，当我再次感到疼痛去医院时，医生简单问了问情况，就告诉我这应该是新冠的后遗症。现在想来，这可能是挽回我生命的最后机会，而我就这样错过了。
就医的过程中，类似的情况有很多。最近我的眼睛发生了转移，导致右眼看不清楚东西。我挂了眼科，给大夫解释我的病情，关于癌症转移、我做了几次化疗等等。整个办公室的医生都站在那里听我讲，也不叫别的患者进来了。这家医院眼科在全国名列前茅，即便如此，他们也很少见到我这样的病例，所以更不能指望一些普通医院的骨科医生能认识我的病。
抱团自救
确诊之后，我专门开了一个号来更新日常，说阳光点是抗癌日记，悲观点就是自己走向死亡的记录。我在社交媒体上靠别人的笔记学到了很多有用的经验，我想我的记录一定也能帮到其他人。
随着找我留言求助的人越来越多，大家初期的问题又很类似，我索性拉群一起答疑解惑，后来这个群逐渐壮大成了几百人的北京就医群和年轻人就医群。成立这些群的初衷，是让病友们进行信息互换，大家在不同的医院治疗，可以分享自己好就医体验或者遇到的好医生，让所有人都有机会得到高效的就医体验。
在我的眼睛出问题之前，我经常会去社交媒体上“捡病友”。那些病友和家属经常是处于初步确诊后的不知所措当中。我理解他们的感受，我也体会过那种好像一个大冲击波轰过来，人都可能站不住的感觉。我会把这些病友捡到微信上来，一个一个给他们打电话，告诉他们接下来该怎么做，帮他们提高治疗效率。
这些群也反哺了我，当越来越多的病友加入，总有些人的知识储备更高，经验更加丰富。前段时间，我被误诊为脑膜转移，群里有人给我推荐了一个很好的医生去检查，帮我最终排除了这种可能，给了我一颗定心丸。
我们特别需要这样互助，因为年轻患者看病不容易。
年轻的肺癌患者还是一个比较小众的群体。我的主治医生是一个全国有名的肺癌内科专家，经手的患者多到他根本没办法一个个记清楚，但一个星期他也遇不到多少年轻患者。很有意思的是，作为一个年轻的癌症患者，基本上所有医生都会对你留下印象，就像一个鸡群里，有一只鸭脖子伸出来，让他一眼就能识别到你，就算一时想不起名字，也能冲你打个招呼说“你又来啦”。
壳壳去做化疗效果的复查
但这样带来的问题就是，很多医生没法根据你的年龄情况来制定合理的治疗方案，经常会给出一个惯性思维上的建议，“再观察观察”。这个惯性其实就是基于老年患者得来的，一些老年人的肺癌进展非常缓慢的，即便暂时不治疗，也不会很快发生转移，很少像我们这样一年就冲到晚期。年轻人的情况经常是“小原发大转移”，一个美国回来的医生曾经对我说，我这个病很凶，治疗上也很凶，我可以一下子把它击退，但它也会很快卷土重来。我知道身边至少三个年轻病友都是因为“再观察观察”耽误了治疗的时机，在一个月内就去世了。
每当听说这样的故事，我都会想，自己搜集到的信息，就是在救自己的命。这种情况下，有时与我情况类似的病友起到的作用，甚至大于医生。比如我的靶点非常小众，发生率只有1%～2%，医生不可能了解每一个细节，而一些七八年经验的老病友会对这些如数家珍，一些在海外的病友张口就是英文论文的专业词汇，往群里扔的也是最新的数据报告，还有人能帮忙看片子。毕竟活下去，是我们统一的课题。
“备用病友”
除了研究如何活下去，我们的另一个课题是如何面对死亡。
生病之后，我就不再看朋友圈了。看到朋友的朋友圈会不自觉感到难过，因为我无法控制自己去想，这是我本可以过的人生。有次我去做穿刺，我可能是那波病人唯一能站着走进去的，我还暗自自豪了一番，但那时我正好收到了一个朋友发来的旅行照片，当时那种骤然跳出医院范围和正常人生活的惨烈对比，真的让人非常痛苦。
归根结底，死亡是一件孤独的事。
我有一位男性病友，他妻子四月底找到我，那时她对这个病还一无所知。但他的病很急，化疗没有效果，从确诊到人离开只有一个月的时间，他进医院之后再也没来得及回家。
我和他妻子通过很多电话，她是一个很柔弱的南方女子，两个人结婚不久，小孩才几个月大。她后来告诉我，她先生留给她的最后一句话是，“我喘不上气，快叫医生给我插管。”要知道，很多人在抢救时都会主动要求不做有创插管，可见他的求生欲望有多强烈。
可是六月底，他妻子再联系我，是为了问我司美格鲁肽的减肥效果。她告诉我，因为心情抑郁，她胖了很多，想要减肥。我问她，你已经走出来了吗？她回答我，人总是要向前看的。我想，当一个女人重新开始注意自己的外貌，她应该是要开始新生活了。我突然心生悲凉，原来一个人死了，没有人会一直记得你，不管你生前对他有多重要。
肿瘤医院病房的早上
这件事发生后不久，我就发生了耐药，整个人的心态坠入到了一个巨大的沟壑中。当人真实面临死亡问题时，自私感会冒头，一想到自己会从这个世界上完全消失，没有任何痕迹，这种感受是非常差的。
我既不希望我的亲人朋友沉溺于此，但又希望被他们记住。那时的我很泄气：我去不去环游世界，完成一些愿望，这好像都不重要，只有自己会在意，而我最后会变成一把灰扬掉，什么都不留下。
死亡的另一层孤独感，是我不知道该如何与我的至亲共同面对这件事。
病友群里常常有人离去，但有一个病友的经历，给我造成了很大的冲击。她是我为数不多线下见过的病友之一，比我大两三岁，确诊的时间比我要晚。她的病情是她先生跟进的，她本人反而不太了解。
这个女孩发生了脑膜转移，从能正常去医院到变成植物人的状态，只过了4天。她生命的最后两个月遭了很大的罪，不能张嘴、不能下咽，因为无法进食，她先生就隔几天推她去输一次葡萄糖，就这样挺了一个多月。我得知了这个情况，马上给她先生打电话，告诉他要给她上鼻饲管，或者尝试鞘内注射，这可能是见效最快的方法。
天坛医院肿瘤内科的住院病房
可聊来聊去我意识到，她先生大概不想争取了。他对我说，“壳壳，我要为活着的人考虑。”如果治好了固然皆大欢喜，可如果一直维持在这个情况，他的压力也会很大，他还要为他们的女儿考虑。这很现实。
我知道她全职在家，父母的钱都给了她弟弟，不太愿意出钱给她治病。去年她先生也遇到了裁员，我能明显感觉到，他对钱很敏感，会很在意每个治疗方案的花费。这个女孩和我是同一个小众靶点，而小众突变的特点就是很贵，因为很多药都没有进医保，需要自费，我的药在今年一月进医保之前，要两万七千元一瓶。他没有选，只买了医保内的药。
后来，我也不再劝她先生，因为这个情况下，女生活着的每一秒都是痛苦。她去世时一句话也没能留下。
如果疾病真的走到了那一步，谁来为我做决策，真是一件让人心里没底的事。
作为子女，和父母谈论自己的生死实在是太难。刚确诊的时候，我还不太了解癌症，一个朴素的想法就是，我剩下的时间大概不多了。那时我的脑海里，最牵挂的还是父母。
壳壳正在服用的药，盒子已经攒了一筐
我是家里的独生女。以前我和父母的关系不是很好。我一直埋怨小时候他们对我的要求过于严格，但我一直是个“好孩子”，本硕在澳洲和法国留学。虽然我知道他们好面子，从我出国留学，到工作、创业，他们对我其实是自豪的。不管是爱是怨，如果我的生命没了，这一切就都没有意义了，他们只能孤独终老，我觉得很对不起他们。
生病之后，我努力缓和和父母的关系，但也不敢让他们知道我真实的病情，所以在很长一段时间里，他们以为我的病没有那么严重。直到后来我担心自己出现了脑膜转移，真的害怕自己时日无多，才开始有意地向他们透露我的真实情况，让他们去陪我做伽玛刀。
从那以后，我就开始感觉到妈妈在我面前表现出的乐观坚强，其实是假的——我爸妈在我面前甚至不敢提“癌”这个字。
经历了那个女孩去世的事情后，我在病友群里找到了一个“备用病友”，我称之为我的role B。她其实是一个患者家属，她妈妈与我的病情况差不多，一直在积极寻求治疗方法。我把我的全部情况都同步给她，如果我出现了神智不清的状况，她是最知道该选择什么治疗方式的人，是最可能把我从危急状态挽救回来的人。
我还告诉了“备用病友”，我的愿望是什么，在什么样的情况下希望我的亲友不再尝试。这种话，我的先生、父母都是不能开口的，但对她可以。我希望她到时候替我说出来，虽然我知道我的父母不一定会听。
其实，我们有不少年轻病友都有这样的紧急联系人。在年轻癌症患者里，除非是更年轻，还不能独立决策的年轻人，很少有上年纪的父母能搞清楚我们的病，一般都是自己或者配偶来管理病情。在我家，唯一清楚病情的人就是我自己。没有选择由我先生来主导并不是我不信任他，而是我知道他的性格不太擅长处理突发情况，而对癌症患者来说，每一道坎都需要自己来灵活应对，不能简简单单只是遵医嘱。
而且，病情危重的时候，都是考验人性的时刻。我也见过配偶比患者本人更着急的例子，想方设法好几次把爱人从抢救的生死线上拉回来。这和家庭条件其实没有太大的关系，只是在关键时刻，你的另一半会不会选择你。
“人间的苦我还要吃”
虽然每天都在直面死亡，但向死而生的日常也并非全然是黑暗的。
说到癌症患者，大多数人的印象可能是一个瘦弱的人坐在床上，戴着一个小帽子，或者像影视剧里一样放飞自我，去实现自己的愿望。但对很多年轻的癌症晚期患者来说，日常并不是这样的。
吃上靶向药的第七个月，也是春节假期，壳壳与先生一起去埃及旅行
我建的另一个群，叫年轻人就医群，这里有来自全国的年轻患者，其中90%都是肺癌晚期。群里最小的是两个22岁的年轻人，大部分是30、40岁的患者，还有一小部分40岁以上的。最开始，我希望这个群里是45岁以内的患者，后来考虑到大家都在变老，最终设定在了50岁，但最低原则是要求患者本人或者配偶才能加入。
这个群里，大家都是第一视角的患者，而不是来自家属的第三视角，就会呈现出完全不一样的状态。患者家属集中的群里，几乎每天都在传播焦虑，但这个年轻患者群里，大家反而好像没什么事。
我能看到有些人在上班，有些人在辅导孩子功课，还有人在做微商卖东西。偶尔一个话题还会“炸”出不少人出来聊天，比如一个病友去新加坡参加了临床组，他会在群里发自己在新加坡买到的一个雪糕。还有一个乌鲁木齐的病友，每次去果仁店买吃的都会在群里发接龙，帮大家代购。大家都是病人，彼此之间也没什么可娇惯的，气氛反而很和谐。
生病前，我其实正处于一个非常抑郁的状态，“活着没什么意思”这个念头在我脑海里盘桓了好多年。我最开始在上海工作，那个公司让我很不开心，结婚来北京之后我开始创业，但是我所在的旅游业受到疫情重创。发现自己生病时，我刚刚失去了稳定的个人经济来源，整个人就非常焦虑，经常失眠到凌晨三四点，负面情绪非常重。
确诊前，壳壳在走虎跳峡的徒步线，旅行是她的工作和日常
说来戏剧，那次让我确诊的体检，其实也是一场较劲后的产物——我终于向父母妥协，准备备孕了，体检是备孕的环节之一，我甚至还差点因为担心辐射取消了CT项目，谁能想到这以后，再也没人对我提生孩子的事。
确诊了之后，我反而觉得活着有意思了。那时我想，我的人生即将终结，这些令我焦虑的破事还算个什么？这不是我一个人的感受。我后来读到了一本美国医生写的书，他在确诊了肺癌之后，也突然有了一种轻松感，好像所有烦心事情都不用做了。
这种轻松感支撑了我一段时间，我再也不需要为了挣钱去和不喜欢的人纠缠。加上化疗初期效果特别显著，我又吃上了靶向药，复查一切顺利，我一度感觉自己像个正常人。我剪了短发，染了一个日系的颜色，拿着保险赔偿的钱出去玩了，甚至觉得自己去个非洲、北极都不成问题。
像我这样“潇洒”的病友不多。年轻病友常常很羡慕老年病友，因为他们可以做一个“全职病人”。“如何让自己的医疗假期更长，同时不被老板辞退。”是常见的年轻病友群聊话题。三四十岁的癌症晚期患者，边工作边治疗的情况是很常见的，很多人还需要照顾孩子和父母。要活着，就不能停下。我认识一个在大厂工作的病友，年薪百万，体检报告异常之后，因为工作太忙，三个月后才来得及复查，一查就是晚期。她治疗是休的病假，治疗方案也非常激进，化疗和放疗之外还要求手术，把大厂的执行力都用在了自己的癌症治疗上。她对我说，她不能辞职，辞职了就没有钱治病。
去年11月，我又恢复了工作。那时，我突然意识到我的人生长度比预想中要长，我大概还是需要挣钱的，不然可能像朋友开玩笑说的那样“钱花完了，人还活着”。
工作给我的也不只是钱。生病之后，我的许多爱好都被剥夺了。我曾经很爱摄影，可是我的眼睛现在看不清，没办法看相机的视窗。我经常感觉这样活着，好像是把一个猛兽关在了笼子里。回归工作以后，虽然我没办法创造太多价值，只能根据我身体状况，尽量做一些锦上添花的工作，但这也会让我感觉，我不是个“废人”。
人和癌症的战斗，总有起起伏伏。
今年5月，我又得知了一个坏消息。我很不争气，理论上3年才会耐药的靶向药，我8个月就耐药了。因为年轻人的新陈代谢快，这是经常出现的情况。而我靶点的小众，还没有开发出二代药，只能再次回归化疗。原来人间的苦我还要吃，现在还要加吃一份生病的苦。
可是生活中总有一些东西，会在你跌入谷底时，又唤醒你对生的希望。
去年确诊后，有一天我和先生正好坐电梯下楼，遇到有一层正在办葬礼，摆了不少花圈。我鬼使神差地问先生，我死了之后会在哪里办葬礼？在租来的房子或者回老家办似乎都不太合适。我没有想到这句话对他触动非常大，他当即决定买房，唯一的要求就是现房，我们几乎只看了一个多星期的房子就确定了下来。
这段时间我最忙的就是装修和布置新家。住进新家总是会给人很多美好的想象，每天与自己喜欢的一切相处，会不由地想“姐姐我好不容易置办起来的，如果只是用短短的一些日子，可太浪费了”。于是能够与新家相伴下去反而成了我非常想活下去的动力。我还养了一只狗，我给它取名叫替尼，是我药的名字，我希望有它一直陪我，我就一直能有药。
不同时间段总会有一些事物给我动力，我天生是一个悲观的人，所以很感恩这些激励我活下去的一切。我原来以为只有小孩和旅行看到的美景会更有效。
上周，我终于收到了新加坡靶向药临床组的通知，我还在继续更新我的社交媒体。我想让更多病友知道，这条路也可一试。关关难过，我们都要关关过。
（文中受访者图片来自小红书@抗癌的壳壳）
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