2010年10月，在广东省广州市举办的亚残运会，有位20多岁孤独症患者，跟母亲形影不离。那位母亲两鬓已斑白，却还处处小心翼翼地照顾着成年的孩子。她告诉黄习：他的孩子情绪、行为问题比较严重，只能带在身边时刻看护着。
那时黄习陪伴孤独症女儿康复才2年。她突然意识到：女儿长大后若无处安置，同样离不开父母，“待我50岁时，我和女儿都不能是如此状态。”
何处是大龄孤独症“孩子”的归途？国内可借鉴的案例并不多，黄习也曾焦虑、绝望过。2015年9月，她创建了贵阳市慧灵社会工作服务中心，这也是贵阳首家专为16至59岁孤独症患者服务的机构，仿若在旷野中探路。目前机构共有62名学员，今年9月，年纪最大的孤独症患者刚过了43岁生日，而她的父母已年逾古稀。
贵阳市慧灵社会工作服务中心组织学员排练情景剧
“您的女儿状态那么好。”
近几年，黄习常听别人如此称赞女儿张文馨。张文馨生于2005年。6个月时，她因先天性白内障做了人工晶体植入手术。3岁时，她又被诊断出孤独症和精神发育迟滞。
在历经了十多年的干预与康复后，张文馨已成为孤独症患者家长羡慕的“别人家孩子”。
当有人邀请她做什么事，她会认真回答：“我要考虑一下。”若被追问原因，她继续彬彬有礼解释：“妈妈说过，不轻易许诺，但有诺必践。”
张文馨长发及腰，能独立洗净、吹干，打理得整齐而柔顺。她还能炒七八个拿手好菜，洗碗、擦桌、拖地等家务也不在话下。周末或假期，她也会约上伙伴，乘坐公交、地铁等公共交通外出逛街。
张文馨依然存在某些情绪或行为问题。比如去到新的环境，她极大可能感到焦虑。与其他残疾类别相比，孤独症患者的残疾并不外显，相反是被“藏起来”的。说到此，黄习用手指了指自己脑部，“他们四肢健全，真正的问题在这——广泛性发育神经障碍。”
这正是黄习尝试建立大龄孤独症托养机构的原因。
贵阳市慧灵社会工作服务中心负责人黄习(左)接受记者采访
2010年在广州慧灵智障人士服务机构参观学习时，黄习惊喜地看到，孤独症患者生活在社区里，而不是被当作精神病人被关起来。
当时，贵州还没有针对大龄孤独症人士服务的机构。孤独症患者14岁从小龄康复机构毕业，不少能力虽得到提升，大部分没法进入普通学校就读。孤独症家长圈子里流传一句话：“小龄干预完，大龄没人管”。
“长久居家，就算是健全人，情绪控制和社交能力也会倒退。”黄习曾家访过一位14岁的孤独症患者。在家晚上不睡觉，情绪失控得大喊大叫，甚至扔东西、用头撞墙。
类似的情况，黄习也经历过。
她丈夫是卡车司机，长期在外工作。张文馨曾在家哭了三天三夜，黄习一人在旁边陪着，手足无措。“那份心情，没亲身经历过的人，没法理解。”如果带张文馨出门，更是大难题。稍不注意，她就挣脱跑掉，根本追不上，“我当然不希望我的女儿流落街头，或是被关在某个地方。”
模拟社区医院让孤独症患者对打针输液等医疗场景“脱敏”
黄习拒绝了100多个家庭。
2015年9月1日，贵阳市慧灵社会工作服务中心开始试营业时，只有两位孤独症患者，包括黄习在内的两位老师，两人包揽了康复训练师、家庭辅导员、办公室文员等多项工作。
被托养的孤独症患者逐年增加。每当有家长来报名，黄习都会对其家庭收入等情况做摸底调查。黄习坚决反对“砸锅卖铁为孩子”，若一个三口之家，月收入6000元，拿出2000元托养孤独症患者，生活水平必然大打折扣。
若非在贵阳的家庭，黄习认为更没必要“舍近求远”。异地托养，不论是对孤独症患者的心理，还是家庭的财力，都是考验。她坚持“不能因一个孤独症孩子，打乱全家人的生活”。
有家长想要送孩子来学习3个月，再接回家。黄习坦诚地表示，大龄孤独症患者哪怕是如厕后将自己收拾干净等微小的改变，甚至都需要几年时间。也不是一年投入10来万，马上就能看到效果。
“办这个机构，不是做生意。”曾有一位上海的母亲将孤独症儿子送来，在贵阳市慧灵社会工作服务中心待了3个月后，黄习认为他们服务水准，还不足以让其更好的提升，便建议这位母亲将儿子转送到在广州的慧灵总部。
来贵阳市慧灵社会工作服务中心的孤独症患者，先做适应性评估，半年后再做服务评估，1年后才开始按照评估计划给予孩子提供支持服务。
康复训练师与孤独症患者聊天
在机构工作7年的老师胡娇芝说，不少大龄孤独症患者从未接受过专业干预。有学员看见地上的东西，捡起来就往嘴里塞；有学员为获取关注，佯装腹痛呕吐，机构被迫打120叫了救护车。还有位近30岁学员，从接受用水漱口开始，连续几年每天练习刷牙，至今拿牙刷的手仍有些僵硬，尚不能正确用力。
孤独症患者的父母不可能一直陪在其身边。他们年幼时，不妥的言行或许能够被原谅。那成年以后呢？
黄习希望，他们有地可去、有事可做。
能力好的，实现庇护性就业或支持性就业；能力弱的，过上有尊严的生活。他们得懂规则、有礼貌、会谦让，便不会被周围人讨厌，更容易被社会所接纳。
健全人如何生活，就要陪伴孤独症患者过上那样的生活。
“最基础的，不就是吃喝玩乐？”黄习总这样跟团队强调。“吃”这方面，帮助他们认知不同的食材，从出门过斑马线、乘坐交通工具，到进菜场或超市找食材、询价与支付，再到购物回来后，怎么清洗、怎么切、怎么炒，都一点点地教。
“隔离或圈养，对大龄孤独症患者都不公平。”黄习说，健全人有工作场所，也有生活圈子，没有人会连续多天24小时都被迫在同一场地。因此每天下午5点，学员们都会离开机构，要么自行回家，要么家长来接。
孤独症学员帮忙打扫教室卫生
小部分孤独症患者回到夜间托养的社区家庭。即在普通民居里租赁一套房，不超过6名孤独症患者居住，按需配备相应的家庭辅导员。家庭并非提供保姆式照料，而是给予陪伴、培训，锻炼其自理自立。
社区家庭，是孤独症患者融入社会生活的纽带，他们可以去公园遛弯、进超市购物，享用社区的健身设施等配套，向其他居民问好。
目前而言，黄习及其团队已建立起服务大龄孤独症的完整体系。就业，仍是“老大难”。中高功能孤独症患者，能从事些简单的劳动，但必须沿着明确且清晰的步骤进行。若存在大量多次的交往与反馈，他们无法处理这些复杂过载的信息。
贵阳市慧灵社会工作服务中心组织有过诸多创业尝试。比如组织学员们加工手绳、挂件、发夹、胸针等饰品，在各类活动中义卖，或是带着他们在周边社区售卖饺子、米粥等早餐。部分学员还会做咖啡、奶茶、点心，向来机构探访的社会爱心人士及企业志愿者销售。
黄习并不算满意。她认为，要走入市场，必须常态化，而不是全靠大众“献爱心”来支持。理想状态下，孤独症患者要像健全人一般工作，比如开家咖啡店，每天得按时开门、打烊，员工要轮班、要分工合作。
机构康复训练师带孤独症学员做手冲咖啡
自主造血和社会服务可以兼容吗？
黄习想：人总得有梦想吧。连梦都不敢做，怎么去实现？这条路，同样关乎女儿的未来，她不会放弃。
来源：多彩贵州网
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