有这样一群孩子，人们称他们为“星星的孩子”，医学上称他们患有孤独症谱系障碍（ASD）。他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的思维模式，好像孤独地沉浸在自己的世界里。
一个家庭如果有着一个“星星的孩子”，在经济和精神上都会面临许多困难。近年来，在人大代表、政协委员以及各政府部门的努力下，越来越多人关注到他们。今年两会期间，“为1600名孤独症儿童提供康复服务和救助”项目被列入了2024年温州市十大民生实事。记者从市残联获悉，截至今年9月，全市已完成康复服务和救助孤独症儿童1990名。
补贴提标扩面为孤独症家庭减负
支持民办定点康复机构提升建设
“小宝”今年12岁，在他2岁时，被确诊为是一名孤独症患者。小宝的妈妈张女士说：“当时得知这个消息后，可以说是整个人都崩溃了，这些年来也认识了不少同样家庭的家长，深知家属的不易。所以，当看到温州将为孤独症儿童提供康复服务和救助的项目列入民生实事后，心情非常激动。”
在小宝的爸爸邱先生看来，孤独症患者的家庭，主要面临着2个难题和2个压力。第一个难题是入学难，虽然教育部门近年来在推动融合教育方面做出很多努力，也取得积极进展，但在现实中，每个孩子都本应享受的受教育权，对于很多孤独症家庭来说却是备受煎熬的挑战，比如孩子就算去了学校，也比较难融入群体，还可能面临其他孩子不理解。第二个难题是就业难，大部分的孩子成年后，要么在康复机构要么居家，成为家庭的沉重负担。同时，孤独症家庭还面临巨大经济压力和精神压力。
据了解，温州市在实施该项民生实事时，主要有对患者家庭补贴和支持民办定点康复机构提升建设补助两方面。其中，在实施残疾儿童康复补贴上提标扩面，将未满7周岁孤独症儿童康复训练补贴提高至每年最高3.6万元；康复生活补贴扩面至所有在训残疾儿童家庭，标准提高至每年最高1万元，达全省最高标准。而在支持民办定点康复机构提升建设上，温州市残联联合教育、卫生健康、财政等部门出台文件。在省级补助基础上，再予以最高30万元补助，并将县级机构提升补助纳入全市残疾人事业专项资金统筹安排。
张女士算了一笔账，从小宝被诊断出患有孤独症后，10年来，家庭每年至少有4万多元的支出是孩子的康复治疗，有一年甚至用了10余万。“未满7周岁孤独症儿童康复训练的补贴每年最高有3.6万元，可以说给孤独症家庭减轻了很大压力。”
而支持民办定点康复机构提升建设，对张女士等孩子已经超过7周岁的孤独症家庭来说，也得到了不少实惠。“比如我们之前在市区新城一家康复机构，最早租在居民楼里，环境也不好。有了补助后，场地换了，设备也进行了更新，孩子在康复机构也能接受更好的服务。”
实现孤独症儿童康复补贴“一键直达”
今后将聚焦推进孤独症全生命周期服务
2024年“为1600名孤独症儿童提供康复服务和救助”项目取得显著成效。截至9月份已完成康复服务和救助孤独症儿童1990名，温州市各县（市、区）残联均已全面完成年度目标，总体完成率达124.4%。
温州市残联康复部相关负责人说，在推进该项民生实事时，一方面是政策先行，保驾护航，统一部署，落实责任，对康复补贴提标扩面，并支持民办定点康复机构提升建设；另一方面汇聚资源，部门协力，温州市残联与多部门建立常态化协作机制，比如联合市卫健委加强孤独症儿童早期筛查，联合市人力社保局深化改革，实现孤独症儿童康复补贴“一键直达”。同时，还与浙江省残疾人康复协会共同举办2024年第三期省级孤独症儿童康复专业人才规范化轮训班，促进康复人才队伍建设，助力康复机构规范化提升，有效推动温州市孤独症康复教育事业的高质量发展。
虽然今年民生实事项目完成成效不错，但在实施该民生实事时温州市残联也发现，孤独症群体的支持服务目前正面临一些提升空间，尤其是在服务的全面性和保障体系方面。因此，在完成民生实事项目的基础上，温州市残联下一步还将聚焦推进孤独症全生命周期服务，全面落实残疾儿童康复机构定点准入、协议管理、动态退出机制。联合教育局、民政局、卫生健康委、市场监管局等5部门，组建评估专家组，对照五个分类标准，聚焦抓好十个方面提升工作，合理规划全市残疾儿童定点康复机构布局。指导各县市区完善孤独症筛查诊断体系、康复服务体系、融合教育体系、就业帮扶体系、托养照护体系。
“此外，我们还将回顾细抓项目工作成果，在全市范围开展市民生实事孤独症儿童康复救助工作实地督查，实地查看市民生实事孤独症儿童康复救助工作开展情况，指导各县（市、区）规范服务流程、提升服务质量，按‘一人一档’要求做好市民生实事验收迎检工作。”该负责人说。
▲《温州都市报》2024年10月14日02版
来源：掌上温州客户端
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