成为肿瘤患者300天后,她如何重获新生?

健康   2024-11-18 19:59   上海  


2024年1月,若楠的生活突然被按下暂停键。32岁,互联网职业经理人,名校毕业生,沪漂小镇做题家……当这一串标签后面跟着的是一张诊断书:肺恶性肿瘤IV期成为肿瘤患者300天后,她如何重获新生?




“为什么会是我?”



“为什么会是我?”这是她脑海中闪现的第一个问题。


作为肿瘤相关行业的从业者,她深知疾病的残酷,但当病魔真正降临到自己身上时,那份无助与恐惧还是让她难以承受。这种困惑不仅困扰着若楠,也让她的母亲陷入反思,甚至怀疑是否是自己做了不好的事才导致这样的厄运降临。但其实,这只是因为她们对癌症缺乏了解,才会这样去定义它。



在正式开始接受治疗前,若楠也经历了一段混乱迷茫期。辗转三家医院后,她找到了复旦大学附属中山医院呼吸科的胡洁主任。胡主任经验丰富,建议同时进行病理切片基因检测和血检,血检结果出得快,能为治疗争取时间。


在等待基因检测结果期间,因若楠身体虚弱,主任团队的一位医生建议先进行一周期化疗,幸运的是,就在化疗前一天晚上,基因检测结果出来了——ALK突变。这个消息让大家松了一口气,因为这种突变类型被称为肺癌的“黄金突变”,通常预后较好,生存期较长。胡主任确定了治疗方案,第二天若楠便开始服用第三代ALK抑制剂洛拉替尼。





重建生活的秩序



目前,若楠的治疗效果比较稳定,每天定时服药,2个月复查一次。



生病前,若楠的生活充满了秩序与规律,工作给了她强烈的归属感。而生病后,最大的改变是原本生活的秩序被打破,曾经工作赋予的秩序感消失了。在家除了一日三餐,剩余的时间里她常陷入对人生的思考。


接受这些变化对任何人来说都并非易事,这是一个自我开解的过程。为了填补内心的空白,她开始练习书法,重新建构生活的秩序。在这个过程中,她逐渐学会了接受与自我开解,找到了内心的平静。




重新定义“活着”



面对沉重的生死问题,若楠也有过深刻的思考。母亲曾告诉她,在她病情最严重时,父母有计划为她买墓地,就买在两个人旁边。生病让死亡变得如此迫近,这让若楠意识到生命的脆弱。她想到自己如果离世,最遗憾的是让父母承受白发人送黑发人的痛苦,也因此更坚定了好好活下去的信念,哪怕是为了家人。


“我妈妈当时讲过一句话,她说咱们就以你得病作为分界线,等到一年过后你就是一岁,两年过后你就是两岁。我们先活个十年,后面再看。”



对于其他癌友,若楠也有着深刻的理解和共情。她看到小红书上一位年轻女孩独自抗癌的艰辛,深感生命的坚韧。她明白每个人的处境不同,面对疾病的选择也不同。她想告诉大家,不要惧怕深渊,其实深渊也在拥抱你。即使身处困境,也要心怀希望,专注眼前的事情。困境可能是跨越后的成长,即使跨不过去也没关系,因为苦难也可能给予我们能量。




新生的我们



很多问题未必是患者自己去改变就能解决的

到底这些问题是什么?未必是我们所想象的那些东西

我也不断的在提问,我也未必有一个真正的解答……


而这,也是我们制作《新生的我们》这档视频栏目的初衷。“以前做患教更多是教育患者,但我们并未真正了解患者面临的问题,而且患者的问题往往不是患者自己改变就能解决的,还需要周围人的理解和帮助。”这档栏目由同为肿瘤患者的若楠主理,我们将分享12位不同肿瘤患者的真实故事,通过若楠的视角带大家走进这些患者的生活,体验他们的日常和精神世界。


肿瘤患者故事栏目《新生的我们》是由中国抗癌协会科普专业委员会联合良医汇共同打造的,旨在提升公众对肿瘤疾病的认识,鼓励患者积极面对治疗,传播科学的治疗方法和积极的生活态度。11月16日在西安举办的2024中国整合肿瘤学大会上进行了启动仪式。



《新生的我们》栏目已经正式启航,若楠的故事只是开始。接下来,我们将持续更新他们的故事,带您感受生命的坚韧与希望。请持续关注我们,一起见证这些新生力量的绽放!


我们也在积极寻找更多肿瘤患者参与录制,如果您愿意分享您的抗癌经历和心路历程,诚挚邀请您扫描下方的二维码,添加我们的小助手为好友,并在添加时注明您的来意。我们期待听到您的故事!





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