上海女子患病赴瑞士“安乐死”引热议!这3个病友故事的背后,每一条鲜活的生命都值得尊重

学术   2024-10-31 18:19   北京  


“我见识过很多跟她一样的病人,她们笑着生活的样子感染了我,我也希望这样的笑容能让更多人相信生命的无限可能。”
来源 | 医脉通
作者 | 阿泰

20岁查出系统性红斑狼疮,20多年暴发7次且逐渐加重,最近的一次暴发引起肾衰竭,需要每周做三次透析。透析半年后,她决定赴瑞士“安乐死”……

作为一名短视频博主,40多岁的上海女子沙白女士在赴死之前以倒计时的形式拍摄多条短视频,讲述了自己的这些年的经历与感受。尤其是其个人账号的最后一条“告别”视频发布后,她的事迹在网络引发广泛热议。

她为何选择主动结束自己的生命?很多人认为主要原因或许为她不堪病痛的折磨,宁愿选择生命的厚度,也不想选择生命的长度。“生如夏花之绚丽,死如秋叶之静美”,起初,网络上多以此类观点支持、赞扬她对待生死的豁达与洒脱。然而,随着时间的推移,越来越多质疑的声音开始出现。其中,有医务人员,也有患者。

不少医生在网上发文表示,沙女士的行为“看似积极,实则消极”。

这是对所有努力对抗病魔、顽强生活的狼疮患者的讽刺,更是对几代免疫科医生努力付出的亵渎!”一位身患红斑狼疮的年轻女子在网上的评论引发多位病友认同。她在评论的最后,不理解的问道:“这个病好好配合治疗原本同样也不会影响她绽放、享受人生,这到底是在宣扬什么呢?”

微博截图

他们为何这么认为?

先简单了解一下这种疾病。系统性红斑狼疮(SLE)是一种身体免疫系统自我攻击的疾病。据估算,中国的系统性红斑狼疮年发病率位居全球第4,为8.57(8.37~8.77)/10万人。该疾病具有多脏器受累、病程长、缓解-复发相交替等临床特点,不易根治且病情易反复,需长期治疗。因此,很多人将其称之为“不死的癌症”。

虽然红斑狼疮在医学上是无法完全治愈的,但如果积极治疗,遵医嘱并且自己注意是可以缓解症状,像正常人一样正常生活的。

沙女士在发布的不少视频中所表现出来的对待疾病的态度则恰恰相反,她在视频中说道:

我宁可少活40年,但是我要充分的享受阳光、充分的享受海滩、充分的享受我这个美好的身材给我带来的各种男性的爱慕……

我激素大概只吃了10天,因为我就是不听医嘱,我就是晒太阳(晒太阳会诱发红斑狼疮复发),晒的像黑人一样的照片,是死是活我自己负责,我要不瘦要不死……

不按时吃药,不遵医嘱,晒太阳……这些都是诱发疾病复发的大概率事件。

而她却明知不可为而为之,置身体健康于不顾。可以说,“杀”死她的不是红斑狼疮,而是她自己的执念。

红斑狼疮所带来的痛苦,除了患病者本人,我们任何一个人都是无法切身体会的。今天,我们不去评价沙女士的人生选择,却能从她的经历中有所启发。我们尊重她的选择,但每一个鲜活的生命更值得尊重


医脉通曾与心路医路联手推出《心路医路》专栏,其中有幸摘录了北京大学第三医院风湿免疫科创始人刘湘源教授主编的书籍《爱是一种微妙的旅行——医患书信集》。这是一本记录医患真实通信的书籍,在书中,多名患有系统性红斑狼疮的患者将心里的话以信的方式写给刘教授或其他风湿免疫科医生。

他们饱受疾病的折磨,然而,无论患病时间长短,无论疾病严重与否,他们在一次次的发病中与医生、与疾病、与自己达成了和解,最终取得的不错的治疗效果,过上了与正常人一般的生活。

  • 郭女士,系统性红斑狼疮患病12年

初闻身患此病,郭女士犹如跌入万丈深渊,伤心欲绝……她自己是一名医生,如今也成了一名患者。历经13年与“狼”共舞,生生死死,几多考验后,郭女士终于战胜疾病。

她说:“从失望、绝望到如今幸福美满……每一个从死亡线走一遭的人都会感悟:活着真好!”

刘教授在给郭女士的回信中写道:遵医嘱,不听信偏信,用药规范,能持之以恒,锲而不舍,正是因为这些,郭女士的预后比其他同类病人好一些,最终战胜了疾病,类似无病地生活,享受着生活的美好。

刘教授在回信中还提到,在郭女士患病的十多年(2001-2013年)时间里,国际国内不断有新的研究成果出现,为狼疮的治疗提供了新的选择。

  • 陈夫人,系统性红斑狼疮患病11年

患病的前3年,陈夫人常常怨天尤人,抗拒治疗,尤其是恐惧激素的副作用,因此病情时常出现反复。后来找到了刘医生,在刘教授与其他风湿科同事的科普与鼓励下,陈夫人终于开始积极面对疾病,坚持按时服药。回到当地医院治疗,在患病5年后,陈夫人病情得以控制,退休后参加了市妇联常春艺术团,走遍祖国多地参加演出,多次获得大奖。

株洲市中心医院风湿免疫科李敬扬主任在回信中写道:系统性红斑狼疮的治疗日新月异,新的口服药物层出不穷,还有生物制剂、血浆置换、间充质干细胞等新的治疗手段,这些新方法使得以前所谓难治性的患者不再难治,谈“狼”色变的日子已经一去不复返。李敬扬主任还提到,对待疾病要“心理上看轻它,诊疗时看重它”重视疾病细节,按时服药,按时复诊,不可大意。

  • 小朱,系统性红斑狼疮患病13年

16岁那一年,刚刚步入重点高中的小朱意外确诊了系统性红斑狼疮。

在多番求医后,她痛哭不已:“我的青春,无法享受阳光的炙热,因为日晒会加重皮疹;无法尽情挥洒汗水,因为静养不劳累才能加速病情痊愈,这是怎样的一种生活啊!

一直到上大学,这期间小朱病情时常反复,最严重时需要吃9片激素药物……

经人介绍,小朱找到刘教授,制定减激素计划、稳定病情、谈恋爱、结婚、生子……小朱一次又一次渡过了难关。在长期同医生一起并肩与病魔抗争下,小朱与医生处成了“老朋友”。

刘教授在回信中写道:小朱因为长期正规的治疗,病情始终保持稳定,最终实现了人生价值——上了大学,收获了爱情、婚姻及爱情结晶。小朱的二姨曾因系统性红斑狼疮过世,因此在小朱患病之初,其父母承担的压力尤其大。但小朱及其家人没有选择放弃,也没有消极应对,一直无微不至的关心与照顾着小朱,这给了她对抗疾病莫大的勇气!最终,一家人幸福快乐地生活在一起,拥有如此完满的人生。

书中还有很多感人的患者的故事,也有久病成医的患者的建议,值得医生反思。如,一位患者写道:

一个久治不愈的病人身心是不会健康的。医生治病首先要治心,消除病人心理上的一些障碍。

从书中的信件来往中,我们能窥探,在患者患病之初,一些医生在“治心”这一方面做的是有待提升的。很多患者在信中提到,此前患病多年一度消沉,在找到刘教授后才对治疗红斑狼疮重拾信心。这其中,除了医疗技术的差距外,人文关怀至关重要

沙女士事件后,一位风湿科医生在网上发文,其中一句话令人触动良多,他说:“我见识过很多跟她一样的病人,她们笑着生活的样子感染了我,我也希望这样的笑容能让更多人相信生命的无限可能。

生命诚可贵,谨以此,送给所有正历经病痛的患者以及用心为患者带去希望的医生。

身患疾病,心态乐观,积极治疗,勇斗病魔!

责编|阿泰
封面图来源|视觉中国










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