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医疗数据，到底归谁？
上海数据交易所近日上线了全国医疗体系首批合规、可交易的数据产品，这一举措被业内人士视为医疗大数据交易领域的重要突破。然而，随着医疗数据交易的推进，患者隐私保护、数据归属权等问题也引起了公众的广泛关注和讨论。
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图源：上海数据交易所
医疗数据的交易是否会泄露患者隐私？医疗机构是否有权进行数据的“出售”？这些问题触及了医疗数据交易的核心伦理和法律问题。根据《信息安全技术-健康医疗数据安全指南 2020》的定义，健康医疗数据包括个人健康医疗数据以及由个人健康医疗数据加工处理后得到的群体医疗数据及其相关数据，如病历、医疗保险信息、临床数据等。
在医疗数据的归属权问题上，存在多种观点。有的认为数据应归个人所有，有的认为应归医疗机构所有，还有的观点认为数据应由个人和医疗机构共有，或是归公共所有。这些观点反映了医疗数据的复杂性，它既涉及个人隐私，又关系到公共健康和社会利益。
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医疗数据的交易和利用，需要在保护个人隐私的前提下进行。《「数据要素×」三年行动计划（2024～2026 年）》中提到，要制定完善数据内容采集、加工、流通、应用等不同环节相关主体的权益保护规则，完善个人信息匿名化使用规则，在保护个人隐私前提下推动个人信息利用。
尽管医疗大数据市场规模持续增长，但医疗数据的应用数量占比仍然较低。这表明，尽管医疗数据具有巨大的潜在价值，但在实际操作中仍面临诸多挑战。如何平衡数据的开发利用与个人隐私保护，如何明确医疗数据的权属，这些问题的解决对于医疗数据交易的健康发展至关重要。
综上所述，医疗数据交易的推进需要在确保数据安全、尊重隐私的基础上，探索合理的数据权属和利用规则。这不仅是技术问题，更是法律、伦理和社会责任的综合考量。随着相关政策和法规的不断完善，我们期待医疗数据交易能够在保护患者隐私的同时，充分发挥其在医疗健康领域的巨大潜力。
在全球范围内，医疗数据的归属权问题仍然是一个未解之谜，引发了广泛的争议和讨论。一方面，有观点认为政府或相关机构应当拥有和使用部分健康数据，以促进公共卫生事业的发展；另一方面，也有观点担忧这可能导致数据被少数市场主体所垄断，引发数据剥削和不公。我国近年来虽然出台了《个人信息保护法》、《信息安全技术—健康医疗数据安全指南》和《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》等法规，但在医疗数据归属权的具体问题上，尚未给出明确的指导和规定。这种不确定性加剧了患者的焦虑情绪，尤其是在知情权和数据隐私保护方面。《「数据要素×」三年行动计划（2024～2026 年）》截图
许多患者并不了解自己的数据如何被收集和使用。以一款流行的医疗APP为例，其隐私政策在用户开始使用服务时即视为用户同意，但实际上，冗长的隐私声明很少有人会仔细阅读。如果用户不同意这些条款，他们将无法使用该软件，实际上剥夺了他们的选择权。此外，即使用户要求删除其数据，这种被称为“被遗忘权”的权利在欧盟地区得到试行，但在我国尚未单独设立，使得许多人在数据收集过程中实际上已经失去了选择权。医疗数据泄露事件也屡见不鲜，从黑客攻击到医院内部人员的非法行为，都对患者的隐私构成了威胁。2012年，浙江温州警方破获了一起利用黑客软件盗取医院用药信息的案件；2016年，宁夏回族自治区宣判了一起非法侵入部委网站盗取患者信息的案件。甚至在医疗系统内部，也不乏工作人员窃取并贩卖患者信息的案例。2023年，最高检披露了一起医疗信息泄露的典型案例，揭露了保险代理机构与医院合作，非法获取患者医疗健康信息进行保险推销的行为，给患者带来了极大的困扰。在这种背景下，对于医疗数据交易的质疑声音不断，公众对于个人隐私保护的担忧日益增加。医疗数据的归属权和隐私保护问题，不仅是技术问题，更是法律、伦理和社会责任的综合考量。大数据时代，保护患者隐私安全成为了一个全球性议题。各国纷纷出台规定，试图在数据流通与隐私保护之间找到平衡点。日本在其《下一代医疗基础设施法》中对匿名化处理流程进行了明确规定，要求政府对信息处理从业者进行资格考核，并规定了从业者在处理患者数据时必须遵守的禁止再次识别、安全维护等法定义务。这种做法确保了医疗数据在脱敏处理后的安全性，同时也对数据处理者的责任进行了明确。英国NHS在2018年的数据保护立法中强调了个人数据收集和处理的公平性、合法性和透明性，要求在患者知情且无外力胁迫下进行，保障了患者的知情权和选择权。中国《「数据要素×」三年行动计划（2024～2026年）》提出到2026年底打造300个以上示范性应用场景，特别强调“数据要素×医疗健康”的行动，要求完善数据采集、加工、流通、应用等环节的权益保护规则，推动个人信息在保护隐私前提下的应用。山东数据交易平台完成了“人群流行病学分析报告”的数据产品交易，福建大数据交易所也成功交易了基于内分泌代谢病研究的健康医疗数据产品。这些实践强调了医疗数据全流程的合法合规性，确保数据安全和隐私尊重，体现了“可用不可见”的数据利用原则。这种原则强调了在数据利用中保护患者隐私的重要性，同时也为医疗数据的安全流通提供了操作框架。综上所述，保护患者隐私是医疗数据流通中的核心议题。各国通过立法和实践，不断探索如何在推动医疗数据利用的同时，确保患者隐私不受侵犯。这不仅是技术问题，更是法律、伦理和社会责任的综合考量。随着相关政策和法规的不断完善，我们期待在保护患者隐私的同时，能够充分发挥医疗数据在促进健康和疾病治疗中的价值。免责声明：本号对所有原创、转载文章陈述与观点均保持中立，内容仅供读者学习和交流。文章、图片等版权归原作者享有，如有侵权，请留言联系更正或删除。对于科研工作者来说，及时掌握行业领域的研究热点是十分重要的，所以申请国自然就必须参考以往中标的申请书。那么我们该如何查询到近年来别人的国基立项项目呢？功能1：75万国自然立项数据
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