最近在群里好热闹,一名家长询问大家的建议:
“孩子确诊自闭症,一定要去机构干预吗?”
大家纷纷在下面表达自己的看法:
如果家里有人亲力亲为带他,教他,也不会太差的
去机构,因为我们两个确实也不太会带娃,下午他去机构,我还可以喘口气,不然每天陪读我都会有点厌学😂
......
其实,这个问题是家长们关注的老问题了,但一直没有标准答案。
今天我们拿出来,展开说说。
大家对康复机构的顾虑
自闭症作为儿童神经系统疾病,干预周期长,见效慢。这不仅仅是医学上的挑战,更是对家庭心理承受力的极限考验。
家长们日复一日地投入,消耗着家长的耐心和金钱,但往往因短期内看不到显著变化而陷入消极与麻痹。
视频号上一位家长的故事便是缩影:“家有重度闭娃,当你已经花了70w却还是看不到希望的时候,你还会坚持吗?”
疗效的缓慢与不确定性,是许多家长选择退出康复机构的重要原因。当期望与现实存在巨大落差时,厌倦与懈怠情绪便悄然滋生。
乔乔妈妈的心声:“每天跑三家医院,尝试各种各样的治疗方法,如物理治疗、按摩治疗、音乐治疗、中医、西医等等。但所有的努力,并没有获得回报,乔乔的进步依然停滞不前。”
-来回奔波多地,让幼小的身躯疲惫不堪-
自闭症往往伴随其他共患病,如癫痫、注意力缺陷多动障碍、智力障碍等,这种复杂性让治疗变得更加棘手,如果没有医生进驻的机构,很难及时发现并妥善处理。
宏宏妈妈就是其中一员,宏宏在2岁半的时候出现能力倒退,出现自闭症的症状,被误判为自闭症,按照自闭症的治疗方法进行ABA干预训练了一年,非但没有进步,甚至还退步了。
后来被确诊为脑炎合并获得性癫痫失语症,经过及时的药物治疗类似自闭症的不良行为才得以控制。
很多时候自闭症的发现是因为语言,机构更多会以家长关注的语言问题进行单一治疗,让孩子尽快会“说话”,但发出的语言却没有社会性意义。
并且很多机构存在头痛医头脚痛医脚的问题,单一解决孩子的某个问题,而不是以整体的角度帮助孩子提升。
赵爸爸的经历:“我们去过感统训练的工作室、也去过语言的干预机构,他们都给出了不同的治疗方案,但没有人告诉我们这些方案如何协同作用,孩子进步很慢。”
一些机构打着“专业”的旗号,却缺乏必要的专业资质和认证。为了吸引家长,一些机构可能会进行过度的营销和宣传,承诺在短时间内取得显著的治疗效果。
然而,自闭症干预是一个长期而复杂的过程,需要耐心和持续地努力。这些机构往往通过夸大其词或虚假宣传来吸引家长,但最终却无法兑现承诺。
浩宇妈妈的反思:“后悔当时候相信了一些江湖疗法,针灸埋线没有效果不说,还让孩子受罪。”
-未经验证的疗法谨防被骗-
还有网友对一些机构最近的“不完全认同谱系人士要融入社会”言论发出灵魂拷问。认为这是近乎“不负责任”的说法,会让很多谱系家庭多走了弯路,这跟“谱系孩子长大就会好了”的说法有什么区别呢?
不是机构不好,而是没选对
每个机构都有经验丰富的老师,也有经验稍微欠缺的老师,一些机构宣传做得很好,家长看了广告,带孩子去尝试但进步很慢。
有时候自闭症康复效果不好,不是机构不好,而是没选对。
现在机构确实很多,但家长选择起来比较困难。但有一点必须牢记的就是给孩子选择合适的。
包括房租、生活费用和训练费。根据家长的经济能力选择合适的机构。
可以让孩子上体验课,老师表现得是否专业,沟通是否顺畅,孩子是否适应环境,孩子的能力情况是适合短期的加强,还是适合一整天的训练等等。
有的家长为了孩子的训练,不惜花大价钱,上午找一家,下午找一家,晚上再进行家庭干预,想让孩子将一天所有的时间都利用起来。
但是多家机构,多个老师所用的方法和理念并不相同,这种做法可能导致孩子困惑。
我们建议不要同时在多个机构训练,这样不仅经济负担重,也可能效率不高。
1.提前做评估,给孩子个性化治疗方案
优秀的机构在接收孩子之前,会进行全面的评估,包括语言能力、社交技能、认知发展等多个方面。这些评估不仅有助于机构了解孩子的具体情况,还能为制定个性化的治疗方案提供科学依据。个性化的治疗方案能够针对孩子的独特需求,量身定制干预措施,从而提高干预效果。
2.多学科协作,判别孩子共患病
自闭症往往伴随着多种共患病,如注意力缺陷多动障碍、智力障碍、睡眠障碍等。优质的康复机构会采用多学科协作的方式,整合医学、生物医学、社会学、心理学、教育学等领域的专家资源,共同为孩子提供全面的评估和治疗服务。
多学科协作的优势在于,能够从多个角度对孩子的状况进行全面分析,准确判别共患病,并制定相应的干预策略。这样不仅能够提高干预的针对性和有效性,还能避免单一学科治疗的局限性,为孩子提供更全面的康复支持。
-每周医生查房了解孩子的情况,给出建议-
3.动态评估与调整
孩子的成长和发展是一个动态的过程,他们的需求和状况也会随着时间的推移而发生变化。因此,优质的康复机构会定期进行动态评估,根据孩子的进步和问题及时调整干预方案。这种动态评估与调整的做法,能够确保干预措施始终符合孩子的实际需求,从而提高干预效果。
-每隔半年会对孩子进行动态评估,了解孩子情况,及时调整干预方案-
4.心理支持与家庭指导
自闭症孩子的干预不仅仅是机构的事情,家庭的支持和配合同样至关重要。一天24个小时,撇开孩子吃饭睡觉12个小时,在机构里训练往多了说7个小时,还剩5小时,还有平常的周末两天时间。家长可以将在机构所学的内容泛化到家庭生活当中,泛化到社会里面。
-户外课堂帮助孩子进行能力泛化-
优质的康复机构会提供心理支持和家庭指导服务,帮助家长理解孩子的状况和需求,掌握正确的干预方法,从而更好地配合机构的干预工作。
-家长课堂帮助家长学习和提升干预技巧-
心理支持服务能够缓解家长的焦虑和压力,增强他们的信心和动力;家庭指导服务则能够帮助家长掌握科学的育儿方法和干预技巧,提高家庭干预的效果。
通过心理支持和家庭指导服务的配合,机构与家长能够形成合力,共同为孩子的康复努力。
选择对的机构,能让每一个孩子都不再是孤独的斗士,每一个家庭都能找到归属感和希望。我们相信,通过专业、科学、人性化的治疗,自闭症不再是不可逾越的障碍,而是通往成长的桥梁。
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