这种精神内耗，正在“杀死”自闭症家庭！
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2024-10-22 20:30
广东
近日，脱口秀明星李诞在小红书上分享了一封来自自闭症儿童妈妈的来信，信中这位妈妈提出了一个令人心痛的问题：
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这个问题像一面镜子，映照出自闭症家庭普遍面临的巨大心理压力和精神内耗。
“我是一个自闭症儿童的母亲，这些年为了这件事，该吃的苦，该花的钱，该流的眼泪，一样都没少过。”
这位自闭症孩子的妈妈，就像无数自闭症家庭的缩影，自从孩子确诊的那一刻起，一直承受着很大的精神压力。她提到了李诞在直播中的一些话语，如何在无意中给了她安慰。“我曾经怀疑，是不是我怀孕的时候，哪些地方没有做对,是我害了孩子。但是你安慰瘫痪的猫的主人的时候说,照顾它的是你,最爱它的也是你,所以小猫不会怪你，我得到了一些安慰。
我也非常痛苦,为什么偏偏是我的孩子不健康,你安慰股骨头发育不好的女生说,就算不健康又怎么了呢,这些话真的都有安慰到我。”
最终这位妈妈决定摆脱原来的生活，想要当一个快乐的妈妈：“最近我不想继续原来那种生活了,一方面是因为基本可以断定，我的孩子这辈子上不了学了,那条让我曾经昼夜不停追赶的红线好像突然消失了。
今年我减少了他的康复时问,闲下来的时候，我游泳,学钢琴，看综艺,参加一些酒肉朋友的聚会,绝大多数时候都很快乐。”
然而，这位妈妈的内心斗争并未结束。尽管感受到了快乐，但那种无法摆脱的自责和愧疚依然把她拉向“深渊”，最终向李诞发出灵魂拷问：
“好像我这样的妈妈是不配快乐的。
我这样会不会太自私了？我知道我这样想不对，但是我要怎么才能丢掉这种愧疚的心理呢？”
“这个世界上有时候坏事发生了，不是说非得有一个人负责任的，你的孩子有自闭症不是你的责任,但是呢，要快乐的把他照顾好,这才是你的责任。”
这位妈妈的来信，让我们看到了自闭症家庭所面临的巨大心理压力——那种让人精神内耗的压力。
这种精神内耗，正在无声地侵蚀着自闭症孩子家庭的幸福和安宁。它不仅影响了家长的心理健康，也影响了他们对孩子的照顾和教育。我们的一位学员妈妈——乔乔妈妈，也曾经像上面说的妈妈一样，为孩子的未来感到迷茫和焦虑。她也曾经经历过否认、悲伤、愤怒、迷惘，心疼孩子等各种矛盾情绪交织，一想到孩子就会默默流泪。![]()
但她的故事，给我们上了宝贵的一课：我们可以通过积极的行动来对抗精神内耗。尽管乔乔面对一次次的能力倒退，从发育迟缓到中度自闭症，再到自闭症中最令人揪心的亚型——雷特综合征，面对一次比一次沉重的打击，乔乔妈妈没有选择沉沦放弃，而是快速认清事实，重新确定康复目标。2岁，被诊断为发育迟缓
3岁，被诊断为中度自闭症
乔乔妈妈目标：通过康复训练，帮助孩子在6岁前实现融合，进入普通学校。4岁，被诊断为雷特综合征
乔乔妈妈目标：能够进入公办特殊学校，并掌握生活自理能力，未来乔乔能独立照顾自己。乔乔妈妈的故事告诉我们，有时候降低期待并不是放弃，而是一种智慧的适应。通过不断调整目标，降低自己的期待值，她不仅为自己减轻了精神负担，也为乔乔找到了一条切实可行的成长之路。在给乔乔不断调整的过程中，乔乔妈妈没有再耗费更多精力去往前倒推为什么会发生在自己身上，而是思考接下来要怎么解决，然后把注意力聚焦在通过自身努力可以影响的事。以乔乔的自理能力为例，乔乔妈妈特别关注乔乔在这一领域的发展。乔乔四岁时还未戒掉纸尿裤，这成为了乔乔妈妈决心要解决的问题。在乔乔进入维儿康学校学习的第一天，她就与治疗团队一起为乔乔制定了清晰的阶段性训练目标，特别加强了生活技能的训练，并严格按照计划执行。通过这样有目的、有计划的努力，乔乔在短短一个月内成功戒掉了纸尿裤。面对乔乔的确诊，乔乔妈妈没有选择被动等待，而是将内心的悲愤转化为前进的动力。她深知，只有通过不断学习和积极行动，才能为乔乔提供最好的支持和干预。乔乔妈妈开始用知识武装自己，她购买了所有能找到的关于自闭症的书籍，订阅了家庭干预的在线课程，聆听了众多专家的讲座，每一次都认真做笔记，确保自己能够吸收和应用这些宝贵的信息。我们可以向乔乔妈妈学习
用学习武装自己
欢迎大家参加
本周六10月26日 14:00-17:00
星空下的对话：
孤独症家庭喘息互助沙龙及义诊活动
听专家讲座，学习前沿干预知识
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乔乔妈妈的坚持和努力，不仅为乔乔带来了改变，也为其他自闭症家庭提供了宝贵的经验和希望。自闭症本身并不可怕，但值得注意的是我们要警惕面对它时，不断自我加压，任由精神内耗蚕食我们的意志，逐渐侵蚀自己、孩子乃至整个家庭的力量。我们衷心期望，每一位自闭症儿童的父母，在陪伴孩子面对自闭症的旅程中，能够营造一个充满正能量的环境。为自己，也为孩子，竖立起一面代表自强、坚韧、勇敢和无畏的旗帜。记住，你是孩子的坚强后盾。只有你感到快乐和满足，孩子才能感受到真正的幸福和进步![]()
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维儿康成立于2016年，在儿童医学检测、诊断评估、治疗、康复、训练等领域具有领先优势。■200多名三甲医院儿科专家入驻，服务超10万+人次■一线专业背景BTR康复师执教，全面保障孩子康复效果地址：广州市越秀区越秀南路42号首层、二层、三层（距地铁6号线团一大广场A口步行56m）地址：广州番禺大道北1474号永泓大厦202（地铁3、18、22号线番禺广场地铁站E口，滋粥楼旁）
