肺癌患者生存现状:被忽视的治疗困境和需求

健康   其他   2024-08-28 18:52   福建  

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肺癌是我国发病率和死亡率较高的恶性肿瘤之一。可你知道肺癌患者们的真实生存现状是怎样的吗?


  01   

肺癌生存现状:无能为力是真实肺癌患者的写照


“得了癌症就治啊。”在外人看来,得了癌症只需要听医生的话,积极治疗就会好起来。但现实往往比普通人想象的更为残酷,原因在于癌症患者面临太多太多的无奈和无能为力。



1、治疗方案有限


多一份治疗方案就多一份生的希望,尤其是对于那些已经进入晚期的肺癌患者来说,有时候可能距离战胜肺癌就差一个治疗方案。

但现实中我们会发现,患癌后不是哪种治疗方案好就能用哪种,癌症患者治疗方案的选择要考虑多种因素,其中最重要的因素就是「适不适合」,适合的治疗方案才是对患者有益的。这也就是为什么,我们常常会看到同样是肺癌患者,但治疗方案却不同的原因。

哪怕只有一种合适的治疗方案也是好的,最怕面临耐药或无药可医的残酷境地。以小细胞肺癌为例。小细胞肺癌约占肺癌总数的15%[1],相比其他类型肺癌(肺腺癌、肺鳞癌、大细胞肺癌),它的发展速度很快,更早出现转移。小细胞肺癌对放疗和化疗比较敏感,但极易复发和产生耐药性,且目前国内可选的靶向药十分有限



2、经济压力大


“命就是钱”,或许只有癌症患者才能够真切地体会到这四个字的含义。


癌症治疗费用相比一般疾病费用更高。以肺癌患者为例。其治疗前的各项检查费用(可能有些患者还要做基因检测),而后的手术费用、药物费用等,都是一笔不小的支出。


图片来源:摄图网

此外,对于不能手术的晚期肺癌患者,放化疗、靶向治疗、免疫治疗等也可以减缓癌症的进展并延长生命,但当下大部分最新的化疗药和多数靶向药还未纳入医保。有些抗癌药大幅降价纳入医保,但报销比例在不同城市的报销档次也是不同的,很多时候都需要患者自己承担,整体的治疗费用可能数以10万计甚至更高[2],这个数字对于多数普通家庭来说可谓相当有压力。此外,万一疾病进展后,面临一而再再而三的治疗方案,产生的治疗费用足以压垮一个家庭。




3、需求没有被满足


人们常常忽略了,患者既是病人,也是一个人。他们不仅需要被治疗,也需要被尊重,同时也希望得到关注和帮助,让自己远离恐惧等等。然而往往现实中,患者的这些需求总容易被人们所忽视。


  1. 心理情感需求:“癌症”两个字不仅带来的是身体的重创,精神也饱受打击。他们可能会感到恐惧、无助、沮丧,甚至产生放弃治疗的念头。他们希望有机会倾诉内心感受,得到鼓励和安慰,让自己远离恐惧,从而树立战胜疾病的信心。


  2. 社会支持需求:“我只是生病了,我也没做什么错事。”从确诊癌症那天起,患者就被迫背上了一个沉重的标签。这个标签加剧了患者在未来可能会面临工作、学习和社交等方面的压力。如果社会能够少些异样眼光,多些理解,或许就是给予他们最大的帮助。

  02   

白皮书:直击肺癌家庭背后严峻的“高发”问题


2024年是觅健平台连续第6年发布癌症患者白皮书项目,往期调研得到了很多觅友的支持与理解。今年的白皮书调研已经启动啦,希望每一位觅友亦或是患者家属,都能积极参与到「2024年肺癌生存质量白皮书」的调研活动中来。


长按扫描海报中的二维码,参与白皮书问卷调查。



肺癌患者:

填这些问卷对我们有什么意义呢?


「白皮书」是我们为觅友们架起了与外界有效沟通的桥梁。可能在我们不知道的地方,大家还面临着诸多难处和需求,比如基因检测问题,希望得到更精准的治疗方案;饮食营养问题;康复阶段的禁忌;面临复发转移,希望获得权威专家建议;希望健全相关医疗保障等等。
 


有些话如果不主动说出来,别人永远无法了解你内心的真实想法,当然更无法理解肺癌这个群体。我们希望肺癌患者群体的需求被看见,让问题得到解决。所以与其坐以待毙,不如主动出击,这是一种选择也是一种态度

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肺癌

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参考文献

[1] 中华医学会呼吸病学分会. 难治性肺癌中国专家共识 [J] . 中华结核和呼吸杂志, 2024, 47(4) : 301-312.

[2] 宋佳芳, 官海静, 刘国恩. 中国肺癌患者直接医疗费用研究的系统评价. 中国循证医学杂志, 2019, 19(1): 44-53.

内容制作

温馨提示:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

封面图片:摄图网

责任编辑:觅健栀子




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