一医说健康 | 红斑狼疮再引热议,专家提醒:坚持规范治疗,有望“临床治愈”

文摘   2024-10-30 20:28   湖南  




近日,“系统性红斑狼疮”再次成为大众讨论的热点。系统性红斑狼疮究竟是个什么病,为何会引发尿毒症?这个病真的“有药可医、无药治愈”吗?现在,长沙市第一医院风湿免疫科专家就给大家科普科普“狼疮”这匹“狼”可怕在哪?我们又该如何应对它呢?




红斑狼疮到底是种什么病?

系统性红斑狼疮,听名字,很多人误以为是一种皮肤病,可实际上,它是一种自身免疫性疾病,以多系统器官损伤为主要表现。与一些遗传因素、性激素水平、感染及某些生理化因素有关。常好发于育龄期女性,多见于15-45岁。





红斑狼疮有哪些表现?


由于狼疮的表现千变万化,每个人的表现可能各自不相同,我们将它称为“百变狼疮”。较常见的为全身症状(包括发热、疲乏和体重下降)和皮肤黏膜表现(典型表现为面颊部蝶形红斑),其他包括关节肌肉疼痛、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡、眼睛干涩、腺体肿胀、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促、头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓、肢体水肿、泡沫尿等。当发现有以上异常表现时,建议及时前往医院就诊。






“狼”来了怎么办?

虽然目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法,但早期诊断、有效治疗,控制症状,限制疾病对身体造成的损害,减少出现生命危险的风险非常有必要。如激素治疗、免疫抑制治疗、生物制剂、血液净化、注射疫苗或干细胞移植、细胞因子治疗、基因治疗等。









系统性红斑狼疮会遗传吗?有传染性吗?


狼疮可能有遗传因素。有这类家族史的直系亲属患该病的风险可能增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响,遗传风险较低。

狼疮不具有传染性,不会通过皮肤接触、咳嗽等途径传播到其他人。




系统性红斑狼疮要终身使用激素吗?


其实并不是所有患者都需要终身服用激素的,现在的医疗技术发展,目前有很多药物在狼疮患者取得了很好的疗效,能够让患者减少激素使用的剂量和疗程,甚至可以停用激素。

尽管激素的副作用会导致肥胖,影响外在的容颜,但是这只是暂时的,疾病控制后,随激素减量、减停,婴儿般的容貌会逐渐消褪。这位上海姑娘由于没有正确认识激素的特性,擅自减停,错过了最佳的治疗时机,加剧了疾病的进展。



系统性红斑狼疮会出现精神症状吗?


狼疮疾病活动是可能出现一系列的精神症状的。如:抑郁症、焦虑症、偏执型精神障碍等。但只要及早控制,接受规范诊治,同样可以取得良好的疗效。




得了系统性红斑狼疮能怀孕吗?


当病情平稳至少大于6月以上,并经过专业医师的对疾病评估,后期监测、规范用药,是可以尝试的怀孕的。




系统性红斑狼疮患者需注意什么?


1.早期诊断:当发现有类似狼疮的表现时,请立即于正规医院就诊。

2.定期随访:发病初期建议1个月,3个月-6个月复诊。

3.规范用药:必须在医师的指导下调整使用剂量,切勿擅自停药。

4.注意避孕:女性在疾病尚未稳定时一定要做好避孕工作,擅自怀孕可能会加重疾病进展风险。

5.防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒。避免光过敏食物。

6.不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重,要做到不吸烟或停止吸烟。

7.保持运动:适当的运动,改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。

8.心理调节:做好心理调节,减少生活中的压力。

“狼疮”虽然可怕,但只要遵循早期诊断、规范治疗、定有战“狼”的机会。

专家提醒,随着医学的飞速发展,我们已经拥有很多狼疮治疗药物,而且更多新型药物处于临床试验阶段。只要长期坚持治疗,积极配合和执行有效的预防措施,定能实现“结婚、生子”达到“临床治愈”。










专家简介


黄映红,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心主任,主任医师,教授。

主攻方向:各类风湿免疫疾病以及肾脏疾病,在系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、特发性肌炎、肾病综合征、IgA肾病、慢性肾衰等诊治上具有丰富的临床经验。

门诊时间:周一、四全天

联系电话:0731-84667510

李大勇,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心副主任,主任医师,教授。

主攻方向:急性肾损伤、慢性肾衰竭一体化治疗,ANCA相关性血管炎肾损伤、狼疮性肾炎、腹膜透析置管术、长期中心静脉置管术重症肾脏病的诊治

门诊时间:周二全天


彭琳,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心副主任,主任医师,硕士研究生。

主攻方向:肾脏病理及透析患者血管通路的建立,对难治性肾病综合征、狼疮性肾炎、ANCA相关性血管炎肾损害、慢性肾衰竭等疾病的诊治有丰富经验,擅长动静脉内瘘吻合术和腔内介入手术。

门诊时间:周三全天


吴运斗,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心主任医师,硕士,以色列舍巴医学中心访问学者。

主攻方向:急慢性肾脏疾病;擅长急性肾衰竭、慢性肾衰竭、狼疮性肾炎等疾病诊治、腹膜透析及长期中心静脉置管术。

门诊时间:周五全天


王慧,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心副主任医师,硕士研究生

主攻方向:血液透析、血液透析血管通路手术和介入治疗。

袁新科,肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心副主任医师,硕士研究生。

主攻方向:慢性肾脏病诊治、维持性透析患者血管通路建立。

黎姣艳,副主任医师,长沙市中西结合学会风湿免疫专业委员会委员。

主攻方向:各种风湿免疫性疾病及疑难病例诊治,对系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征等风湿病具有丰富的诊治经验,擅长肌骨B超检查。

田俊玮,副主任医师,硕士。

主攻方向:各类风湿免疫及肾脏疾病,尤其在系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合征等诊治上具有丰富的临床经验。


供稿:肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心 王琳

一审:肾病内科/风湿免疫科/血液净化中心 黄映红 主任医师

二审:医务部 莫娟

三审:宣传部 宁瑜


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