直播回顾 | 为什么我们把结婚生娃看成天经地义？

3月27日，权威医生、律师、社会学教授三名专家和爱稀客的黄欢共同参加了“关注罕见疾病，护佑患者新生”系列直播，本期直播主题为“女性患者的婚育困境”。我们呼吁社会公众看见并了解她们，关心并体谅她们，助她们一臂之力，让她们活出更好的人生。

为什么有如此多的女性，明明患有不适合妊娠分娩的罕见病，却冒着巨大的生命危险坚持生育？是什么使她们不把自己的生命健康摆在第一位？我们可以从社会性别文化的角度谈谈这一现象。

在传统文化中，女性从来不作为独立的角色出现。女性的家庭角色——女儿、妻子、母亲——被视为最重要的角色，和她的生存联系在一起。在传统的性别观中，女性生存的意义不是作为一个独立的个体，而是作为社会关系中的一环，尤其是家庭中的角色被强调的。在对女性的教育上，我们会特别关注她在社会关系中的角色，而不是她自己的作为。在传统文化中，女性是第二性。

▲传统意义上的“贤妻良母”

从医学上来说，每个人的生命权都应该被摆在首位。但在传统文化中，女人的生命和男人的生命并不具有同等的重量：中国古代有溺女婴的传统，到了现代仍有重男轻女的文化，可见女性从出生开始，她们的生命权就没有被摆在第一位。同时，女性的自我实现也从来不会被放在第一位，为他人奉献才被视作“理所当然”。

但是社会对男性的期盼则不同，一个男性在家庭中的责任是“光宗耀祖”，这实际上是鼓励男性去承担社会角色，实现自我价值。

如果一个女人说“我自己过得好才是我人生的第一目标”，那么她很有可能被指责为“自私”。女性自己也内化了这种价值观，很多女性都是在不断提升自己受教育的水平后，才能意识到把自我实现放在第一位。

在一个性别研究会议上，有人提出一个问题：有什么办法可以让一个人忘我地工作、不考虑自身利益？另一个人回答：把他变成女人。

这其中包含了一个潜台词：无论是传统文化，还是女性自我内化的价值观，都会令女性觉得牺牲自己的利益为他人奉献才是更重要的。这就导致女性和男性的生命价值无法放在同一个天平上衡量。

刚才顾虹教授也提到，国外不会有那么多患者冒险生育，但在中国，这样的患者比率要高很多。为什么我们的数据有这样的中国特色？

中国的文化是家天下，家庭的利益是最大的，因此传宗接代被看得非常重要。我们都很熟悉“不孝有三，无后为大”这句话，意味着如果你不能生孩子，哪怕其他方面做得再好，都会被认为是不孝。而且，这里的“后”是特指儿子，生再多的女儿也没用，还是“不孝”。

随着中国社会发展，如今我们在男女平等方面取得了一些进步，很多地方已经不会认为生女儿是“无后”了。但是，为家庭传宗接代的根本价值观并没有改变：一个家庭若是没有后代，则在社会关系中很难立足；一个女人若是没有为家庭生下后代，她在这个家庭的位置岌岌可危。

在传统观念中，孩子象征着家庭“有后”、不会被别人看不起。很多文化研究都表明，中国的家庭有一个特点：家庭的意义不是保证每个家庭成员的幸福，而是要在社会上显得体面，家庭的利益是在社会文化观念上得到别人认可，而不是每个成员的幸福感。有的父母不尊重孩子的意愿，给孩子安排工作、安排人生，逼婚、逼生。他们明明知道孩子很痛苦，但还是要求孩子按自己的想法去做。因为在别人眼里这些事情是有意义的，他们需要自己的家庭得到别人的认可。

我们可以认为，生育对已婚女性而言是一种压力。结了婚却没有生育的女性，除非和上一辈切断联系，否则她在家庭中的地位往往很低。可见，生育对女性来说是一种不言而喻的安排，是作为妻子的“任务”。

对于“拼命产子”的女性患者而言，生育为什么那么重要，以至于超过了她们对自己生命的考虑？

人是一种社会性动物，我们实际上是通过把社会价值观内化，来决定自己的行为和选择的。在某种情况下，我们会把社会意义看得高于生命意义。当女性把传统文化内化了，就容易认为自己不生孩子的人生是不完整的，认为自己作为女人的生命没有意义。她还会接收到来自家庭的压力，如果不生育，自己在家庭中的经济地位、决策权等各方面都处于弱势。

同时，中国文化有“养儿防老”的说法，养孩子是对于未来不确定性的投资，有孩子能带来一种安全感。而且，养育孩子会令母亲感到生活充实、有意义。通过养育孩子，母亲能获得愉悦感，也能和其他家庭建立联结感，得到别人的认可，找到归属感。以上种种，都是造成一些女性冒死生育的原因。

在社会文化中，女性被定义为照顾者的角色；但是当女性患病后，她就转变为被照顾的角色，这导致她在家庭关系中处于弱势，生存压力非常大。罕见病患者的生育难题之所以属于性别议题，是因为每一个女性都能感受到自己作为妻子、母亲、女儿被寄予的要求，自己的生命价值无法由自己来定义，而是交由别人来定义。部分地区的风俗甚至规定女性在怀孕后才能和男友结婚，女性如果不生育，作为一个人的价值都会被贬低。在这样的文化下，女性很难大声说出“我自己的生命、身体健康、情绪健康排在第一位”；在资源有限的情况下，女性的利益会首先被牺牲掉。

罕见病女性患者的婚育困境让我们看到，很多女性因为性别的弱势，在健康甚至生命受到威胁的关头仍无法将自己放在首要的位置，这对每一个女性都是不公平的。在这样的现状下，所谓的性别平等只是一句空话。

过去，人们觉得一个女人就该好好地当一个贤妻良母，导致女性在婚姻中普遍受到剥削；近年来随着经济的发展，又有另一种说法抬头——“女不强大天不容”。这种观点认为女人要独立，要自强，要完完全全靠自己，靠其他任何人都是不道德的。

这样的观点，又从另一个方面让女性陷入不利的境地。其背后反映出一种社会性焦虑，人们普遍缺乏安全感，也缺乏对他人处境的同理心，以至于抛弃了传统文化中的一些优良部分，比如“众人拾柴火焰高”的团结。在经济冲击下，人们开始强调个人的努力，倾向于把他人的困境、遭遇归咎于他们自己的问题，而没有从社会结构的角度去分析和思考，对社会支持网络以及社会政策的重要性的认识不足。

正如患有罕见病的女性，即便自己再优秀，也难以仅凭一己之力去解决罕见病带来的种种困难和压力，包括就医治疗、出行社交、就学就业、恋爱成家等等。这些问题需要依靠社会的力量来共同帮助解决。我们应该更多地把她们的困境展现出来，去分析她们所作出的选择背后的动因，去体谅她们的处境，去做我们力所能及的事情，编织出一张社会支持网络。比起一味强调每一个女人要怎么调整心态、怎么搞好社会关系，社会支持网络的建构是更为重要的。

专家简介

裴谕新，中山大学社会学与社会工作系副教授，南京大学社会学硕士，香港大学社会工作及社会行政学系哲学博士学位。2005年获长江毅进学者奖，2014年获富布莱特学者奖赴南加州大学社会工作学院访问一年，2015年4月获美国著名智库之一布鲁金斯学会邀请进行“中国的性、性别与社会变迁”主题发言。是具有国际视角的女性研究学者，多次在国际会议上进行主旨报告，并应邀赴欧洲、日本、美国授课。研究领域包括：婚姻与亲密关系辅导、性别观念的新媒体传播、女性经济等。在SSCI收录国际期刊发表相关文章，著作包括《欲望都市：上海70后女性研究》《灾害社会工作：中国的实践与反思》等，微信公号“幸爱大师”。

“关注罕见疾病，护佑患者新生”系列直播
由佑新医药科技和北京健康智谷共同主办

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专家顾问/ 裴谕新

编辑排版/ 范小喵