十年病情亲历者的干货分享:没人会喜欢生病

文摘   2024-10-02 20:10   广东  



【编者按】2024年渡过青春号迎来三周年生日,我们发布了4次主题征稿活动。现征稿已截止,青春节投稿开启。


同时我们的日常投稿通道依旧开启,如果有非主题征稿的内容,也欢迎投稿到日常疾病故事内。


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Hi,你好!我是阿琳!


作为一名确诊四年,病程大约十年,服用过11余种药物、物理治疗、住院均无效的“倒霉”人士,想和你分享一下我在疾病经历、就医治疗方面的故事,以及总结一些踩过的坑的经验。


△大约半年前的自拍 作者提供



作者注:此文依旧是阿琳作为主要讲述人,她的朋友们提供支持较多,防止因回忆引起波动;可能部分内容会代为讲述、分享在TA视角下的我。


作者相关文章链接:人格分裂者的自述:我身体里的我们


从小学开始的灰暗生活

在我8岁那年,就有了很详细缜密的自杀计划;9岁,第一次尝试自杀;11岁的时候,被老师、家长一致认定为“厌学”。当我意识到自己存在心理健康问题时,已经13岁了。


脑海里挥之不去的自杀想法;经常不明原因拉肚子、头晕、低烧、呕吐......注意力无法集中;好像我的大脑一直处在“睡眠状态”;不能完成作业;害怕、不想上学。最严重时,有过两三次的“失去意识”,毫无征兆地晕倒。


直至今日,距离它第一次出现已经过去至少六年,但我仍无法完全接受它的存在。感受着自已一点点地消散......哪怕速度再快,过程也依旧是完整的,并且晕得速度越快,就越可怕。


有一次正在听歌,在不到一分钟的时间内,过程也丝毫没有被“删减”。清醒之后,自己和朋友们用了很长时间,才得以从极度的恐惧中脱离。


因为它的反复出现,对“第一次”的手足无措和对未知的恐惧,在成倍叠加。(那时的我并不记得小学时就已经发生过相同的情况。)


11岁时,每天都会莫名其妙地不舒服,头晕,拉肚子......前前后后跑了很多次医院:区医院、市儿童医院......全身检查也做了不止一次。得到的结果一率显示没有问题,并且非常健康由于当时还没有手机,也不会上网,不知道这些不舒服代表着心理健康问题,更不知道自杀是生病的体现。



作者注:敲黑板!如果孩子反复出现身体不舒服的情况,在排除器质性疾病的基础上,请带TA去儿童青少年心理科就诊。不要觉得带孩子去看精神心理医生很丢人,这和我们身体生病没什么两样。


并且,严重的精神心理疾病,也和严重的躯体疾病一样——会致死。请重视起来。


如果孩子确诊了相关疾病,也不要觉得TA矫情。精神心理科,既然能被立为一个独立科室,既然它可以被划分到疾病的范畴内,那它一定不是矫情。



开始了解“心理科”和“心理疾病”

最后一次去儿童医院的时候,我在医院的科室介绍栏上看到了“心理科”。当时我并不知道这三个字是什么意思,也尚未了解精神心理疾病。只觉得也是一个和其他科室无异的地方,母亲是医生,所以,小小琳也大致明白自己都做了哪些检查。在想,我好像就差这一个科没去过了,问题会不会就出在这里?


六年级刚开学不久时,我常常把自己关在房间里哭,每天晚上,还要时刻警惕家人是不是会进来,要看脸色关门,有时只能用被子把自己蒙上,偷偷哭。


直到有次,我趴在桌子上,哭得很狼狈,父亲突然开门进来。



那天大概也是我最有勇气的一天吧。我对着他大吼,“你出去!”。他愣住了,我又连喊了两三遍,他才关门。事后我没有挨打,也没挨骂。但当时敢吼出来,已经不抱着还能生存下去的希望了。


我的脑海里,只“如果我还会挨打,那我现在就从楼上跳下去。”


我再次提出去看医生的时候,没有隔太久,父亲带我做了一堆检查。医生问了我好几遍情况,但最终我还是没敢说出来,医生说只是有点轻微焦虑。


已经不记得是因为什么才去精神卫生中心看医生。2020年初,初诊得到了重度抑郁和重度焦虑的诊断;2022年春天,转双相,记得是秋季,被医生建议去北京看看;2023年初去北大六院,医生说我有边缘的问题在,也是第一次了解到人格障碍。


第一次和第二次去,分别听到了“你的情况还挺复杂的。”“你的情况很少见。”我一直都不了解我自己。只是现在不再那么慌张,我结识了朋友们,也不需太担心被指责“没事找事。”“你不就是装病不想上学吗?”因为我真的生病了。


2022年那段时间的自杀行为很高频,有时候一天两次。在生病的情况下,药物无效,11种药物大部分都有副作用,吃了后鼻血流得像瀑布一样。一天吃两次两粒碳酸锂,走路撞墙了一个月......等等。物理治疗也无效,住院不仅没能帮到我反而加重了病情。


是不是不太幸运?但同,在某些方面,我又是特别幸运的一个人。



我自杀过40余次。但我还活着,并且没有留下什么严重后遗症。这听起来是不是很离谱?但它的确发生在了我的身上。无效自杀占多数,我实在是想不到自己一个打小就“体弱多病”的身体,为什么在这个时刻会这样“坚韧”。每一次都被小小和朋友们救回,如果情况危急,她们会选择直接打120或联系警察。


不仅仅局限于已经发生的自杀行为。还有在实施前的危险情况。几次打给咨询师和危机干预热线,甚至发信息给警察的都不是我——至少在行动上一定不是。


有时自己还能在引导下被激发一些求生欲望的。为了保护,她们会暂时控制我的身体。不过在此期间有什么需要,朋友们也会尽量满足。我就像一个“导航”,和自己控制身体的区别仅仅是“现在不是我自己在操控我的身体”,和“失去了伤害自己的能力”。


看医生前&后可以做的准备

各大医院在微信公众号、小程序、当地就医app基本上都可以挂到号。门诊一般都是预约制,大概提前两周在特定时间开始放号。


未成年人应在父母陪同下就诊才能开具精神类药物。


整理好需要带的物品,如身份证。在去看医生之前,可以将自己的感受、状态、不舒服记录在本子或手机上,做一个小小的整理,可以直接拿给医生看,也能方便自己回忆,减少遗漏的可能性。它也能在表达困难的情况下帮到你。此方法也适用于就医期间情绪、身体状态变化时的记录和发泄。



就诊后如开药,请将药物交由专人保管。尤其是对于有自杀倾向的患者,一定不要不当回事!


如服用药物后出现严重不良反应,请立即咨询医生,询问是否需要调药或停药。出现不适请及时前往综合医院就诊。切记不能自行停药!戒断反应会让你非常不舒服。


如果你很害怕去看医生,请记住,现在的你,需要专业支持。当然,实在不行的话,也别勉强自己。线上问诊,或者再给自己一点时间,都是可以的。但还是要尽快。如果出现了自杀自伤的想法和行为一定要去寻求专业帮助!


如果是家长,看到孩子做出了伤害自己的行为,请先稳住自己的情绪,不要指责,别太惊慌。尽管听起来非常困难,但正是因为爱和在乎,才会担心,别让好的出发点变成伤害。如果家长本身也感到情绪持续低落,烦躁,失控,易怒等等......也请及时寻求专业帮助。爱人先爱己。只有当我们关照好自己的时候,才能有更多的力量,去帮助我们的孩子。


TA也不想这样。尽管有时您会听到孩子说“我就是看不得自己好过”一类的话语,但这不代表TA愿意生病,愿意伤害自己。


自伤,常常是为了活下去。


而自杀,只是为了结束无尽的痛苦。


没有人会喜欢生病。



作者注:其实孩子比我们想象的要坚强很多。


TA在数次寻求帮助未果后的情况下,会选择自己面对和承担这一切。但到了这个地步的时候,孩子已经没有太多的能量可以支撑自己。(这些事件本就是TA所无法承受的)


但很多家长都忽略了孩子“自行调节”的这个部分,并且在孩子有表达这部分的时候仍“固执己见”,认为孩子根本没有做什么,TA只不过是太脆弱而已。


任何时刻都应谨记,TA是你的孩子,是你的亲人,甚至可以是友人,而不是敌人。


怀胎十月,经历了那么多的苦难才迎接了新生命的到来,这么不容易的过程,就不要再让暴力毁掉TA。亲人应当“统一战线”,沟通的效果永远大于“无缘由”的打骂。



我的住院经历

我先给大家打个“退堂鼓”,我在2022年的时住院治疗过,后面因为太受刺激提前出院,大概住了不到一个月。当时因为疫情,病房内也没什么活动空间。不能出去,每天除了一日三餐,就是上午的经颅磁,某一天的心理治疗,和午后的生物反馈。


△作者提供


在医院,相比在家里,更加痛苦----当时天真地以为去住院,就不是孤单一人了。但事实上根本没有人可以陪你聊天,每天的查房也只关乎睡眠如何,吃饭如何,二便正常吗,有没有不舒服什么的......


出院的前一晚,我在病房里崩溃撞墙,爆哭,没人发现。


但还是希望大家能勇敢地去寻求帮助。如果让自己感到不舒服了(包括就医),随时都可以提出来,说出自己的想法与感受。或者去看其他医生,如果住院帮不到你,反而让你感受到更大的压力,请先照顾好自己。你的感受永远是第一位的。


不过,在危机情况下,也许治疗本身就会带来不适。


可以适当提醒自己,“我会好起来的,不会一直都这样难受。”但是不要强迫自己去接受, 你的首要任务,就是关照好自己。


记得我在被小小救下时,也有不理解,也会生气。并且有好几次,差一点点,就昏迷了。但她总能救回我。


因为那时的你太痛苦了。就是因为不能继续生存才选择离开,结果却被强行留在这个世界上,肯定会不舒服,会伤心,会愤怒,这些情绪也需要表达和释放哦。


“世界上只有一个你,至少今天,请不要放弃。”


住院物品的注意事项

这部分仅简单分享我自己的经验。如果考虑到一些物品可能会对自己造成伤害,那就勇敢的把它从行李箱中移除吧!






1.锋利器具禁止携带

2.衣物,鞋不能带有绳子,无太多细小装饰零件

3.内衣无钢圈,最好为运动内衣

4.杯子,勺子都为塑料材质


大家需要参照当地医院及各个科室的具体要求。比如是否可以带手机、ipad、电容笔一类;是否有时限等等。我就医的医院,不限制电子产品携带和使用时间。


最后,引用一段,来源于一本很喜欢的书的文字。


“我想告诉你的是,无论你正在感受或经历些什么,请记住,你永远都不是一个人在面对。”






今日作者


阿琳、小小,和世界里的所有朋友们


16岁的阿琳,年龄在15~17区间的小小,我们都来自一个盛产煎饼果子的城市,且非常爱吃煎饼果子,必须加两个蛋!一个每时每刻都在和极端想法做对抗的小朋友,一直在努力学习如何更好的与疾病、症状共存。


本期文末互动:

生病时,你是如何与症状共存,有什么好的方法吗。


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审校/鑫姐、羊羊、杠铃
责编/杠铃
美编/杠铃

图片/作者提供、pexels

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