一个作家在家庭、事业间的穷困周旋、艰难抉择与自我救赎｜编辑部的故事

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9月28日下午，作家鲁非新书《当妈妈患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》读者见面会在郑州购书中心举行。鲁非与嘉宾以及现场读者围绕新书展开了交流分享。

《当妈妈患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》是一本纪实文学，翔实记录、展现了阿尔茨海默病患者的生存境况以及患者家属所面临的困境、压力和痛苦。活动由鲁非好友、学者、企业家冉文静主持。河南文艺出版社副社长杨莉出席并发言。

以下是活动现场嘉宾对话的简单整理，与读者朋友们分享——

冉文静：从鲁非老师的第一部、第二部长篇小说《今夜你是我的模特》《将军令》，到今天与大家见面的第三本书，我一直追逐和关注着鲁非老师的创作。新书《当妈妈患上阿尔兹海默病——十年陪护手记》共12章，累计20余万字，跨越时间长达10年之久。鲁非老师，这20余万字的内容，您在讲什么？

鲁非：我今年44岁，我27岁结的婚，我的爱人是我第一部书的粉丝。2007年在武汉结婚后，我在武汉待了三年。2010年，传来一个非常不好的消息，在河南老家，我的妈妈开始出现了非常明显的健忘症状。我二哥发现这个苗头后告诉我，妈妈健忘程度越来越严重，已经达到无法做饭，必须要子女照顾的地步。二哥与我商量后做出了一个非常重大的决定——与我爱人商量能否离开武汉，和我一起回到河南照顾妈妈。虽然涉及到我爱人的家庭，但是我们还是回河南了。从2010年的10月，到2021年9月3日我妈妈去世，我一直陪护了10年10个月。

冉文静：感谢鲁非老师给大家的概括性介绍，我有幸成为本书的第一批粉丝和读者。我看完之后非常受触动。长达10年的时间，难道从第一天起所有的细节都被记录了吗？我在思考创作这本书是从什么时间开始动心起意，这本书创作的初衷是什么？是在大量素材的堆积下有了本书，还是因为想要写这本书，所以再去搜集这些素材？

鲁非：从2010年10月照顾我的母亲，直到2020年年初，我从未考虑过这个问题。直到2020年三四月份，我的一个好朋友和文联的一位老师提出了建议。他们说今年恰好是你母亲阿尔茨海默病十年，当时我母亲还没有去世，他们说这一年的意义非常重大，你陪护了10年，可以把这个故事写出来。

当时我不愿意写。

首先，我的母亲还在世，不适合写这本书。第二，写这本书无疑会让我重新回忆过去的痛苦经历，有很多东西我不想再回忆。这一次我没有答应。

后来有一次，他们又提到中国目前有1000多万阿尔茨海默病患者，数量是全球之首，而且这个数字每年还在增加。这些人的经历和你的经历都非常痛苦，那些人不具备作家的能力，无法将他们的经历进行分享。如果你将痛苦分享出来，那么你可以造福很多人。一个是小爱，一个是大爱，请你考虑一下。于是我答应了下来。

冉文静：如果让你本人评价，这本书是一部文学作品还是一部医学科普读物？

鲁非：科普只能占40%左右，最多占50%。我只是作家，将这10年的经历和大量情感注入作品中。我的想法很简单，在这部作品中，如果你在陪护上不知道如何做，看完后只要能少走一些弯路，能学到一些东西，我认为这就足够了。

杨莉：首先感谢鲁非将这么重要且有分量的作品交给我们社出版。我在去年12月初看到这份稿子，看的时候我感受到沉痛、悲伤、难过，在后面又有它的温暖和力量，一大团非常沉重的东西一直堵在我的胸口。

阿尔茨海默病并非小概率事件。前几天，鲁非在我们社直播的一个多小时里，直播间里有好几个读者提到，他们家里的母亲、奶奶或父亲有这样的病，给他们带来了沉痛的影响和打击。

这本书具有很高的出版价值，因此我也希望它能够走向社会，吸引更多读者。我认为这本书的出版价值在于鲁非能够如实、全面地呈现和还原关于母亲阿尔茨海默病前后10年多的时间历程，包括家庭中一些令人难堪和尴尬的事情。他能如实呈现和面对令人无力承受的伤痛。这是一个家庭10年的档案，具有社会学标本意义和强大的力量。当一个家庭遇到这样的问题，可以说是灭顶之灾。这本书可以唤醒我们每一个人在社会层面如何面对这样的问题，可以带来有价值的思考。

另一点是鲁非所展现出的心路历程，即面对巨大的磨难和困境，打开这些困境，实现他的精神成长和内心蜕变，我认为这一点非常有力量。他能够直面、正视悲伤，并写出悲伤背后的力量、悲伤带给我们的精神蜕变。他面对这个事情后该如何应对？我认为他不仅写了他自己，还写了他的母亲在遇到巨大灾难性困境时家人的表现，以及打理生活的能力、智慧和可贵品质，包括他的妻子、孩子、父亲和兄长，都是非常有力量且打动我的地方。

冉文静：感谢杨莉副社长刚才提到的一句话，即一个作家在家庭、事业间的穷困周旋、艰难抉择与自我救赎。我认为这句话贯穿了这20余万字。据我了解，鲁非老师三兄弟在农村是面朝黄土背朝天的家庭，却养育出三个大学生。

在他母亲患病后，三兄弟对这个病没有了解，去医院又出现了误诊的情况。后来我们讨论误诊的原因，当时许多医院、科室的误诊取决于当时对阿尔兹海默病没有统一、明确的明文确认标准。如果某个信任的主任医师确诊，但他始终不在诊断书上写下这几个字，那么这个病始终存疑。而这正是这本书现在面世的现实意义和社会意义。

接下来是用药问题。在座的阿尔兹海默病患者的朋友们，包括家人、亲戚或者同事，多少听说过这个病，这个病到中期甚至后期会出现精神分裂。虽然我们不懂阿尔兹海默病，但是提到精神分裂，大家完全可以预见到接下来这家人面临的情况。

鲁非老师并非独生子女家庭，他有两个哥哥，这种煎熬成为了对三个儿子和三个小家庭的煎熬。母亲如何护理？是请保姆还是亲力亲为？由谁照顾？大媳妇？二媳妇？二哥还是鲁非老师本人？

在精神分裂阶段，我们无法避免地需要用药。大家知道精神分裂的用药吗？最简单的方法是用药让她安静。但对一个精神分裂已经失去正常认知的母亲来讲，你需要的是一个鲜活的、随口打骂的母亲还是需要一个安静地坐在沙发上傻呆呆的老年妇女？这不仅考验的是作家的人性，也考验所有人的道德和人性。

鲁非：阿尔茨海默病分为两种，一种是安静型，另一种是狂躁型。安静型患者数量非常少，大约占比10%左右。患者患病之后不找事，非常乖巧，甚至是傻乎乎地笑，只是忘记了你是谁，虽然这是记忆问题，但是精神状态非常安静。这种老年痴呆的比例非常少。

90%的患者是狂躁型，这种病人一开始出现健忘，到某种阶段后，不可避免地就会出现狂躁和精神分裂。在这个阶段，谁对他最好，他就越仇视谁。最初是态度上的仇视，最后是动手。

我身边有两个患者尚未去世，陪护者已经自杀的例子。一个是我认识的广东人，另一个是日本作家，他写过一篇关于他母亲的文学作品，两年多后他将母亲送进养老院，因为不堪道德折磨，选择结束自己的生命。

这本书描写了我人生的至暗时刻，讲述的是2010年我母亲出现健忘症状，2011、2012年健忘症状逐渐加剧，2013年性情大变，她开始怀疑身边的人，第一个仇视对象是我爱人，怀疑我爱人偷东西，逼迫我爱人向她下跪。而我爱人是武汉市中产阶级的独生子女。

接下来是2014年和2015年的精神分裂。在这个时期，她精神分裂严重到无法控制的程度。她在农村老家会半夜冲出来高声叫喊、骂人打人。农村的夜晚非常空旷，她的声音可以穿透整个村庄。如果不想影响村民，就只能用力把她推到车里。车门关上后，车内是非常封闭的空间。我把她控制在了一个不能动的地方，所以在车里她只能攻击我，不停地攻击我。

这时候选择就出现了。有一种药是专门治疗阿尔兹海默病精神分裂的药，这种药是一把双刃剑，你用还是不用？母亲可能在大剂量药物作用下不会打你，她变得非常乖巧，但它也有副作用。

没用药的时候，虽然她精神分裂，但还是正常人，跟她说话她还能与你交流，可以自己上厕所、吃饭；使用这种药物后会出现大小便失禁、走路不稳、目光呆滞，就像美国电影中的丧尸一样。你如何选择？你说究竟是用还是不用？

冉文静：从确诊至母亲离世的10年间，父母、兄弟、夫妻、亲子关系所遭遇的挑战并非20万字能够表达。我想为大家分享本书第176页。

冉文静：在这一章中，鲁非老师应女儿学校之邀写了一篇关于家风与家教的文章。其中有一句话让我当时看到就泣不成声。

冉文静：这是一个几岁的稚童面对阿尔兹海默病和父母数年如一日照顾病人时的表达。

鲁非：我想告诉爱人，这10年不是我伟大，而是你伟大，没有你就没有我的今天。

鲁非：这10年间，如果说没有抱怨，并且坐在这里把自己讲得很伟大，我认为那是虚伪的做法。虽然这种抱怨源于内心的不甘和压力。10年过去之后，我在这本书的最后一章中写了一个“重新定义成功”的内容。

这本书写完后时隔两年才出版。在这两年里，我突然发现我的人生观、世界观、价值观与母亲去世那一刻相比，那10年的回忆已经发生了非常大的变化。如果这本书是两年前出版，那么我们可能就没有最后一章的“重新定义成功”。

书稿完结两年后，杨莉社长表示这两年你可能心境还会有一些变化，你能否再写点东西，重新定义成功？

这两年我见过很多人，特别是我身边的同学和朋友。我发现有的人事业做得非常成功，但是他的家庭和孩子、爱人经营得一塌糊涂；有的人的身价非常高，但是很不幸他得了癌症；还有人投资顺风顺水，但是在最后一笔钱的投资上不幸掉进了一个圈套，几十年的奋斗成果全部消失。

我10年内没有得到任何东西，然而突然发现我的身体非常健康。因为需要照顾父母，所以只能在家里做饭。我的饮食非常健康，血脂血压正常，身材也非常标准，家庭完整且和谐，子女教育良好。我是郑州市优秀家长，孩子是区三好学生。从这个意义上而言，这是这10年带给我的财富，我在享受妈妈给予的福报。

冉文静：在活动结束前，我想借鲁非老师书中的原话，送几句话给大家。

亲爱的朋友，假如你的人生里不幸出现了一段漫长的黑暗时光，请你一定要记住两点，一是时刻保持信念，二是时刻保持学习。信念可以支撑你度过黑暗，学习可以帮助你在黑暗过后不被社会淘汰，实现东山再起。

鲁非：要相信人生的至暗时刻只是生命中的一段时光。

读者提问：过去10年已经发生，鲁非老师在经历照护阿尔兹海默病患者后，是否考虑联系医学机构对这些问题进行深入研究？

鲁非：中国有句古话叫穷则独善其身，达则兼济天下。目前我的能力有限，我需要先照顾好自己的家庭。我还有一位86岁的老父亲在家里，今天晚上活动结束后，我还要回家为他做晚饭。这并不意味着我对天下有想法，我现在的能力只能把自己的小家照顾好。

如果我的父亲百年之后去世，孩子学业有成，那么人生五六十岁正是中青年的时段，大有可为的时段。我到时候可能会立足于阿尔茨海默病，做一些公益事业。

最后，我想说，如果大家在人生中遇到了一段足够长的黑暗岁月，那么你需要记住两点：

第一，你必须有信仰，并且坚定信念。你的信仰和信念可以支撑你走过这段黑暗。黑暗一定是一段时光，绝对不会贯穿于生活、生命的全部，只是这一段是长的还是短的，但它一定可以度过。如何度过，一定要有信仰或信念来支撑。

第二，在这段足够长的黑暗时光里，一定不能自暴自弃，要时刻学习，无论是学习历史、理论还是技能。

鲁非为读者签书