22岁,从名校毕业生到住进重症监护室的女孩。

文化   2025-01-09 08:43   天津  

以下文章来源于后浪生活教室,作者后浪生活教室


每个来到世间的人都拥有双重公民的身份,一个属于健康王国,另一个属于疾病王国。如何在疾病和健康之间跨境生存,是我们毕生的功课。

——《身栖两境》



疾病?死亡?

面对这个话题,欧里庇德斯曾这样说:


“死亡是我们必须倾其所有而去偿付的债款。”


犹记得2024年,我们曾和琼瑶笔下的爱情郑重告别,在那一期我们推出了系列书单,每本书,都写满了人类对生命与死亡的叩问。


同一年,我们还曾和郑佩佩的侠义江湖告别,和叶嘉莹写给生活的诗篇告别。上天仿佛给了我们太多机会重新看待生命的消亡这个严酷的话题。


当然,还有2023年离去的,霍格沃茨校长玛吉·史密斯。



玛吉·史密斯去世的这一天是2023年9月27日。在这一天,让许多哈迷忽然发现,恐怕这才是长大后和《哈利波特》最残忍的一次道别。

 

而还有很多人不知道的是,早在2007年,玛吉史密斯就已经患上乳腺癌,经历化疗、脱发的痛苦,头戴假发出演角色,乐观而坚韧的走到故事最终的结局。

 

于是,这句话就这样被现实世界中的麻瓜们反复传诵:

 

“你将永远属于格兰芬多,那里有埋藏在心底的勇敢。”

 

过去的时光里,这是人们面对疾病与死亡渴望拥有的真正“魔法”。

 

人类到底应该如何面对疾病与死亡呢?

这是近两年我们开始格外关注的议题。

一起来走进今天这本书吧,或许这本真实的抗癌回忆录能给你一些关于生命的思考和启发。



《纽约时报》超级畅销书

亚马逊图书“最佳传记与回忆录”

《你当像鸟飞往你的山》作者

塔拉·韦斯特弗含泪推荐!

《身栖两境:一场与绝症共处的生命思旅》

[美] / 苏莱卡·贾瓦德



属于苏莱卡的传奇人生

22岁、患癌、重生、环美之旅…


不知你是否还记得自己大学刚毕业的那一年?

那时的你,脑海中都在思考着什么?

全新的环境、未知的前途、恋爱生活 ……

这一年,是大多数人的22岁。

一切因未知而充满希望。


本书的作者,22岁的苏莱卡大学毕业,人生的序幕才刚刚拉开,一场黑暗的风暴却在她的皮肤下酝酿、加速,它从一种瘙痒开始,逐渐变得残暴与贪婪——经过一系列诊断,她被确诊为患有罕见的急性髓性白血病,这种疾病存活几率仅为35%。


作者在TED发表演讲



从名校毕业生到住进重症监护室的女孩。

患癌是一旦越过就无法回头的分水岭,

将她的人生分割成两段

 

她生病了,在一系列诊断之后,她终于接受了自己患上癌症的事实。她开始了与癌症长达五年的毁灭性斗争,同时开始给《纽约时报》投稿,并开设了书写自己经历的专栏《人生,被中断》,该专栏在全美影响巨大,她收获了各类读者的无数来信。

 

五年之后,苏莱卡的疾病有了惊人的改善,但在意外重获新生后,年轻的她感到另一种迷茫和痛苦,回归正常的生活并不像想象中那么轻松简单。为了重获真正的新生,她带着爱犬,开始了一段为期 100 天的环美之旅,去探访那些曾向她打开心扉的读者们。



真实的病患心理

当我确诊时我在经历着什么



“当时,我感到一种沉重的罪恶感。仅仅过了48小时,我的确诊就已经让我们的生活天翻地覆,穿过一扇活板门,把我们拉到这个奇怪、令人困惑的世界。”

 

“我的内心开始分裂:一面是本性善良的病人,年轻、勇敢、开朗,无畏地与疾病斗争,决心在糟糕的处境中做到最好;新出现的另一面则善妒、易怒,每天睡 16 个小时,几乎不离开房间。”



“痛苦让人自私和残酷。当你躺在医院的轮床上时,会感觉世界上只有你和你的愤怒,只有布满淤青的四肢下检查床的垫纸发出的声音和医生拿着最新的活检结果走进房间时心跳到嗓子眼的感觉。如果你幸运的话,你不是房间里唯一在受苦、生活被疾病打断的人。”



当一个人真正身处在疾病之中,是对病人与家属的双重考验,比起来自生理上的痛苦和折磨,苏莱卡说,更为艰难的是来自心理的压力—— “疾病对人心理的深刻影响,这对他人几乎是隐形的,却难以解决。”

 

与此同时,更为重要的是疾病对人际关系的影响。苏莱卡在书中花费了大量的笔墨讲述自己与家人、朋友和恋人威尔的关系在疾病面前经历了怎样的变迁,以及这些关系如何帮助她度过难关。

 

当她刚刚将确诊癌症的消息告诉身边的人,她这样写道:


“我相信杰克会理解的 ——但我没想到他那么快就结束了通话。他向我道歉,告诉我他希望可以多聊一会儿,但他有事。他承诺当天晚些时候给我回电话,但没有。他一连好几周都没有和我联系。这是我第一次知道癌症会让你周围的人感到不适,当人们不知道说什么好的时候,他们就会选择沉默。




当她开始接受治疗时,她试着曾望向母亲和医生,这些正在全力救治她的人,带给她的反而是更深的绝望:


“第一针插入肌肉时,我露出痛苦的表情,然后尖叫了一声。打完第二针,我已经无法直视妈妈的眼睛。理智试图提醒我这是我为了好起来必须受的苦,但身体有它自己的记忆:它记得是谁伤害了它。在不理智的层面上,我觉得自己被那些‘毒害’我(身着白大褂的人、抽血医师、我妈妈)和那些鼓励我的人欺负了。”




与恋人威尔的故事

“疾病让人堕落至最野蛮的自我”



恋人威尔在作者患病时始终陪在身侧支持,威尔做得够好了,但最终,他们的关系仍然破裂了……在书中,有大量的笔墨记录苏莱卡与威尔的相处点滴。


“你为什么这么冷淡?

这是我的口头禅。

我需要休息。

这是他的口头禅。”

 

“当威尔收拾行李,准备离开萨拉托加矿泉城回去工作时,我想要显得开心和表示支持。我努力尝试,但随着时间的推移,我的病越来越重,这变得越来越难。因为他去工作而怨恨他对他是不公平的,况且是我让他接受了这份工作 —但我心中有一种前所未有的愤怒正在累积,目前尚未失控,但有吞噬一切的危险。威尔、社工以及所有正常生活的人不是敌人,疾病才是,我知道这一点,但随着日子一天天过去,梦想一个个推迟,区分其中的不同越来越难。”

 


“我看起来很糟糕 ——因为我就是很糟糕,我想,同时感到一阵头晕目眩的羞愧。化疗药之外,我的血管中流动着一种丑陋。不起眼的暴力、咽下的怨恨、埋藏的屈辱、无处安放的愤怒和对拖了太久以至于我们两人都无法承受的状况的深深疲惫 ——这一切加剧了威尔和我之间不断拉大的距离。


疾病会让人堕落至最野蛮的自我。









 


她勇敢地袒露了病患的真实心理,并以最锐利的文字描写了疾病侵蚀下的人际关系——这是疾病疾病影响下普通人人性中真实的一面,和不为人知的“幸存”的残酷代价。




百日计划

绝境中的自救



自己讲述患病的经历,或许很难不陷入一段自怜的诉说。而在作者的笔下,文字中只有对待生命缴械般的诚实。


苏莱卡没有构建符号化的苦难,也没有刻意强化“励志”的叙事套路。以平视的视角,以几近自然轻快的叙事方式娓娓道来,这是一种对待生命至高无上的尊重。或许对待更多正在绝望与疾病中苦苦挣扎的人们,比感同身受的悲伤更重要的,是告诉他们:


 “ 我是如何挺过来的,或许你也可以。”

 

于是,书中讲述了作者拯救自我的百日计划——


即100 天里,每天都抽出几分钟时间来做一个创作项目,旨在围绕一个小行动来组织生活,重建在疾病中被摧毁的生活秩序。


第一个百日计划:写日记


从写日记开始,苏莱卡开始了写作之路,并获得了《纽约时报》开设专栏的机会,借专栏的机会,她开始与读者通信。


“我决定把我努力生存的过程想象成一种创作。如果化疗引起的口疮让说话变得过于疼痛,我就寻找新的交流方式。如果我被困在床上,我的想象力可以让我走出房间。如果我的身体极度疲惫,每天只有 3 个小时保持清醒,我会理清优先级,尽量充分利用有限的时间。”




“依照这个思路,我重新布置了我的卧室,确保我需要的一切都触手可及:一个堆满钢笔、笔记本和纸的小床头柜;一个装满我最爱的小说、诗集的书架;一块我放在膝盖上做桌面用的木板。在家时我每天都写日记,再次住院时也每天都写。我一直写,一直写,直到愤怒、嫉妒和痛苦都流干 —直到我再也听不见监视器的哔哔声、呼吸机的嘶嘶声和不停响起的警报。我无法预计百日计划会带给我什么,但此刻我知道,我正在找到我的力量。”



第二个百日计划:100天环美之旅


——去探访曾与作者通信的陌生笔友



公路之旅串联起一个个“笔友”精彩而令人唏嘘的生命故事,有同样身患癌症的年轻人、康复者、病人的家属、死刑犯、失去亲人的人……一人一狗的公路之旅,也给作者提供了全新的思考如何生活的机会。



“活在当下”真是一句太过老生常谈的话了,事实上,这恐怕是世界上最难的事情。我们能做的,唯有生活在行动之中,最微小的行动,也能带来新的故事或转机。

 

最后,用文中作者的一段话作为结语吧,彼时,是她战胜疾病,行走在旅途之中写下的感悟。

 


“离开加利福尼亚州时,我穿越莫哈韦沙漠,在浩渺的黑色星空下路过开花的仙人掌和丝兰。我不知道我和乔恩的关系会走向何方以及我还有没有机会再见到马克斯,但我再也不想保护我的心了。你无法保证他人不会伤害你或背叛你 —他们会的,或许是分手,或许是死亡。但逃避心碎会让我们错过重要的人,偏离目标。我和自己立下盟约并与沙漠分享:愿我足够清醒,不错过爱的萌发,愿我足够大胆,勇敢追求,不问结局。


愿我们每个人——

死亡降临前,活尽每时每刻。







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