肠癌多发肝转移治疗经历自述 |患友故事

文摘   2024-12-01 09:55   河北  

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作者月儿

剪辑
小韩

我是一名结直肠癌肝转移患者的家属,患者是我的父亲。

2022年11月份我的父亲确诊,距今已经有两年多的时间了。起初知道这个消息的时候我感到既恐慌又迷茫,而此刻,我的内心早已处于平静、坚定且对未来有着美好期许的状态。

父亲确诊的那家医院是一家以康养为主业的医院,加上本身我们对这种疾病的认知远远不够,所以我们一度觉得肠癌晚期就只有死路一条,即便治疗也不太会顺利,治和不治差别不大。

改变我这一想法的是从我加入了熊猫群开始。在进入熊猫肝转5群之后,我认识了很多病友,他们告诉我只要规范治疗,积极争取到手术机会,就有能够治愈的可能。熊猫群里有很多有用且专业的资料可以供我们随时免费查阅,经过一段时间的交流和学习,我才算对这个疾病有了更深入的认知,其实确诊肠癌晚期并不意味着就是死刑。

群里有很多病友经过了系统性的治疗以后,病情都得到了卓有成效的控制,无法手术的获得了更长的生存期,做了手术的甚至连续好几年都处于无瘤状态,逐步迈向治愈的光明大道。看了这么多的真实的例子,我和我的家人们很快就从最初的焦虑和迷茫走出来,心态转变为满怀希望。

通过群友的经验分享,我带着父亲前往了北京大学肿瘤医院肝胆外一科接受治疗。北肿肝胆外一在治疗结直肠癌肝转领域经验丰富,尤其科室医生们对于肠癌晚期患者的手术转化治疗都持积极的态度。在这里,我们拿到了化疗方案(三药联合贝伐珠单抗),和确诊时本地医院交大一附院给予的化疗方案一致,同时在咨询了主治可以回本地化疗之后,我们立即返回老家,在西安交大一附院接受了规范的化疗治疗。

化疗初期,我和家人整日惴惴不安,总是担心父亲会不会不耐受治疗,副反应极其严重,毕竟以往的文学作品和电视剧里描述的化疗都是极其痛苦,病人无法承受是常态。但是令人惊喜的是,我的父亲不但没有出现我们预想中的各种不痛快,甚至在化疗期间胃口大开,长胖了将近10斤,整个状态和健康人无异。直到亲眼见证父亲的化疗经过,我才明白了群里志愿者老师们常挂在嘴边的那句话:化疗副反应是因人而异的。

原本以为没有副反应已经是天大的好运气,万万没想到父亲的福气还在后头。在第三次化疗结束之后,我们便按照医嘱前往北肿接受手术评估,没想到主治医生立即告知我们父亲已经具备了手术机会!这和大多数差不多病情的患者相比,父亲的治疗效果算得上是非常好的,我们全家都因为这一好消息而感到无比振奋,于是开了住院通知单后,便喜气洋洋地返家等待手术通知。但是主治也叮嘱我们手术排期时间可能有点长,所以在等床位期间可以再加两次双药化疗。我们依旧拿着方案在交大一附院执行,这两次化疗之后父亲便如期接受了手术,且手术非常顺利。

由于父亲肝上转移灶为多发,医生读片数出十几个转移灶,因而手术切除的肝体积比较大,只保留了30%左右的肝体积。不过这是我们术前就知道的事情,因为术前谈话医生将手术可能发生的种种情况都事无巨细地和我们进行了沟通,也告知我们30%到40%的肝体积其实并不影响日常生活,再加上肝有一定的代偿能力,术后只要好好恢复,患者可以和正常人一样拥抱美好生活:该吃吃该喝喝。

事实证明确实如此,我的父亲从手术到现在已经有一年半了,在这一年半内从手术到术后恢复到现在,体重从未下降,长胖反而成了常态,在化疗期间长的10斤的基础之上又胖了10斤左右,身体别提多扎实了。

不但吃喝不用我们操心,父亲的生活习惯也值得表扬,他现在每天活得都很精彩,除了饭前饭后遛遛弯,其余时候也积极发展自己的爱好,比如下下棋、打打麻将、跳跳舞、唱唱歌。整个人的精神状态非常昂扬,拿他自己的话说就是体感好,心情更是好的不得了!他自己对自己能够彻底治愈也抱有很大的信心,我们全家人也都是如此,我们毫不怀疑父亲早已战胜癌症,迎接新生!

很多人可能同我们一样并不是定居北上广,确诊癌症之后为了获取最佳的治疗资源第一时间都会想到要去大城市问诊。我想说的是就我们本身和看到的群友的经验而言,其实现在的异地就医已经非常方便,既可以选择相关机构现场备案也可以选择互联网小程序在线备案,基本几个工作日就能生效。而且现在交通也日趋便利,很多地方都通了高铁,让外地就医不再是跋山涉水、遥不可及。

其次就是大家都关心的医疗花费问题,我经过仔细对比发现大城市医院就医花费其实和地方差距不大,甚至有些还低于地方。比如我们在北京做手术的报销的比例和在西安基本上是一样的,多出的费用往往是花在了住宿和交通费等。所以如果有条件,我还是真诚建议大家可以勇敢地迈出这一步,用最优质的医疗资源正面对抗癌症!

此时,我想藉由这个机会感谢北京大学肿瘤医院肝胆外一科让我父亲重获新生;感谢西安交大一附院医生们的规范的化疗指导;感谢熊猫群带给我们的一切:群里老师们的答疑、源源不断的专业的科普患教活动、所有群友的互相加油打气,非常非常感谢大家!

最后,也希望所有的病友们能够坚定战胜癌症的信念,坚信一切都会好起来的!

为保护患者隐私,文中姓名为化名。

视频带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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