在今年10月的国家医保目录谈判现场，有一款治疗难治性癫痫的罕见病用药引起人们的关注，这就是首个国产氯巴占仿制药。
氯巴占是一款极其小众的孤儿药，主要用于2岁及以上Lennox-Gastaut综合征（LGS）患者癫痫发作的联合治疗。
在2022年以前，国内没有合法的氯巴占供应。孩子家长只能以代购的方式从国外购买，代购氯巴占的价格，一度被炒到五百甚至一千一盒。
而且，由于氯巴占是精神类药品，有成瘾性，代购氯巴占的行为，一度被警方认为贩毒行为。
后来，在媒体和孩子家长的呼吁下，2022年6月，国家紧急批准了氯巴占的进口，患儿家长终于能够通过合法渠道给孩子买到救命药。
进口氯巴占的价格，是每片3美元。按照每天服用2片计算，患儿每天用药成本是40多块钱。
2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药正式上市。该药是湖北宜昌一家药企2017年根据国家短缺药品目录立项研发的。从立项到上市，企业花费了5年时间和7000万研发费用。
这款国产仿制药的售价非常便宜，10毫克28片仅售84元，每片仅售3元。患儿每天用药成本仅6元。
该药的适用人群或者说市场规模极其狭小，属于妥妥的“孤儿药”。根据媒体报道，目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，其中被确诊的患儿大概只有2万名。
对这款售价仅仅3元1片的孤儿药，国家医保局表现出了超乎寻常的重视程度。这次医保谈判过程中，国家医保局谈判组组长亲自出面谈判，谈判过程全程媒体录像，谈判结果被央视等媒体广泛报道。
这款市场规模仅几万人，售价仅3元1片，企业花费5年时间和7000万费用研发的廉价孤儿药，在全国人民面前，遭遇了一场“灵魂砍价”。
该药原本售价是3元1片，企业报价是2.43元，医保局谈判组长当着无数媒体面还价2.11元。企业谈判代表在请示董事长后，接受了医保局报价，双方实现了双向奔赴。
谈判组长同时当着全国媒体的面提醒企业代表：务必保证供应，决不能因为价格太低就停止生产。
包括阿宝在内，对于医保谈判过程中的“灵魂砍价”，公众一向都是非常支持的。
比如之前医保谈判中，国家医保局顶着巨大压力，经过艰苦的谈判，愣是将原本售价高达70万一支的孤儿药诺西那生钠给打到了3万元。
这一灵魂砍价的谈判结果，甚至远远超出了阿宝之前最好的预期。既让那些急需药物救命的孩子得到救治的机会，又最大限度的节约了国家医保资金。
诺西那生钠谈判结果出来后，包括阿宝在内，无数网友都对这一谈判结果欢呼雀跃，对医保部门和谈判官员不吝赞美之词。
那位负责和企业谈判的女同志，说到动情之处，眼含热泪希望企业继续降价的场景，也成为中国医疗史上的一个经典时刻，令无数群众为之动容。
面对把进口孤儿药从70万砍到3万的“灵魂砍价”，包括阿宝在内，几乎所有人都拍手叫好。
但是，对于这次把国产孤儿药从2.43元砍到2.11元的“灵魂砍价”，很多网友并没有了之前的那种兴奋和支持。
很多人都不由得有个疑问：对一个好不容易研发上市，市场极其狭小，而且原本售价就很低的国产“孤儿药”，有必要砍这么狠吗？有必要砍到连谈判组长都担心企业此后不能保证供应的程度吗？
氯巴占不仅是孤儿药，而且是可能被用作毒品的精神类药品，其生产流通管理是严苛的，企业需要为此承担相当的成本和风险。
企业为了研发该药，花费了5年时间和7000万研发成本，在遭受这样的“灵魂砍价”后，面对“孤儿药”狭小的市场，企业的利润空间还剩多少？企业需要多长时间才能收回研发成本？
如果企业的巨大投入得不到足够且及时的经济回报，那以后企业还有没有投入巨大精力财力和时间研发此类救命孤儿药的积极性？
医保资金是老百姓的救命钱，当然要尽量省着花。但是，对积极研发救命孤儿药的良心企业，我们多一些支持也不算乱花钱吧？难道真的要让企业只凭情怀来做生意吗？
面对本来价格就已经非常低廉的救命“孤儿药”，这种鹭鸶腿上劈精肉，蚊子腹内刳脂油的“灵魂砍价”，真的有必要吗？
作为对比，我们来看看另一款今天同样谈判成功进入医保采购目录的药品。
下面这些，都是今年顺利通过医保谈判，纳入医保采购的几个中成药品种：
限于篇幅，我们仅仅谈一下这个“通络明目胶囊”。
通络明目胶囊是某医药公司的独家产品，该药去年刚被批准上市，今年就无缝衔接的通过了医保谈判，被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年）》。
除通络明目胶囊外，该公司还有10个独家品种在国家医保目录内，都是一些中成药：通心络片（胶囊）、参松养心胶囊、芪苈强心胶囊、连花清瘟片（胶囊、颗粒）、津力达颗粒（口服液）、养正消积胶囊、夏荔芪胶囊、连花清咳片、解郁除烦胶囊、益肾养心安神片。
咱们把氯巴占和这个通络明目胶囊做一下对比：
氯巴占，是湖北宜昌某医药公司的独家药品；通络明目胶囊，是河北石家庄某医药公司的独家产品。
氯巴占，化学药；通络明目胶囊，中成药，主要成分包括：赤芍、黄芪、女贞子、墨旱莲、地黄、粉葛、银杏叶、蒲黄、大黄、决明子、三七、地龙。
氯巴占，属于市场狭小的孤儿药，而且是精神类药品，生产流通销售都需要严格管理。而通络明目胶囊，其适应症是糖尿病视网膜病变，不仅患者群体数量巨大，还需要长时间服药，其市场规模和盈利空间远远大于孤儿药氯巴占。
作为患儿急需的救命孤儿药，氯巴占2022年研发成功，2024年才通过谈判进入医保目录；而通络明目胶囊2023年研发成功，今年就无缝衔接进入了医保目录。
氯巴占研发，企业用了5年时间，投入研发成本7000万；通络明目胶囊研发时间和成本不详。
氯巴占谈判后每片单价2.11元，患者每天吃2片，医保资金每天为每位患者支付4.22元；通络明目胶囊谈判后每片单价2.17元，每天3次，每次4片，医保资金需要每天为每位患者支付26.04元。
氯巴占适用患者数量极小，目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，其中被确诊的患儿大概只有2万名；而通络明目胶囊适用群体极其庞大，据报道，中国现有糖网患者3700万人，而该药需连服12周。
阿宝很好奇，这款去年上市的新药，是如何快速无缝衔接进入国家医保的？要知道，这可是当初氯巴占都没做到的事情。临床医生和糖网患者对这款刚刚上市药物的需求，难道比当年的Lennox-Gastaut综合征（LGS）患儿家长还迫切吗？
这种预期销量和医保资金支出远远超过氯巴占这种救命孤儿药的中成药，这种将来可能每年耗费医保资金几十亿甚至上百亿的中成药，是谁谈的？有没有经过氯巴占那样的灵魂砍价？有没有和氯巴占谈判那样被媒体全程拍摄监督？
能不能把谈判过程公布出来，让阿宝和网友们一起学习一下？
对真正救命的孤儿药，这样的“灵魂砍价”，真的有必要吗？
