小A的妈妈变了，但是等小A意识到这个事实的时候，已经太晚了。小A现在很痛苦，因为经过了无数的尝试后她终于明白了，试图改变老年痴呆人的行为是徒劳，无望的。
每天，全国都有无数的小A在照顾患有老年痴呆症家人的同时慢慢地自我崩溃。今年7月，《中国阿尔茨海默病报告2024》报告发布，报告中显示：2021年，我国现存的阿尔茨海默病及其他痴呆患病人数达1699万，患病率、死亡率略高于全球平均水平，已成为我国城乡居民中排名第五的死因。近三十年来，随着人口老龄化进程的加速，中国正面临阿尔茨海默病所带来的巨大挑战，发病人数和发病率在大等于40岁的人群中均呈现随着年龄增加不断上升的趋势，发病率在70至74岁年龄组快速上升，并在80岁及以上年龄组中达到最高。由此可见，阿尔兹海默病也就是我们常说的老年痴呆，并不再是只存在于电视伦理剧中，而是已经发展成为与我们的生活息息相关的一种疾病了。
阿尔兹海默症一般分为五个阶段：无症状期、 轻度认知功能障碍、轻度痴呆、中度痴呆、 重度痴呆，症状会随着阶段进展而逐步加重。
社会总是对影响大脑的严重疾病怀有恐惧，这是有原因的。像其他疾病一样，阿尔兹海默症让人从“生活得很好”到“不能很好地生活”，到最后的可怕阶段：语言和运动能力丧失，反应迟钝，变得无意识。
目前医学上还没有能够彻底治愈阿尔兹海默症的方法，结合上述症状，患者会逐步丧失生活自理能力。所以，家人的照护变得尤为重要。有人说，阿尔茨海默病患者就像个孩子。但是，与照顾充满活力的孩子不同，照护阿尔茨海默患者却是充满压力的。这种压力，从得知家人患病的那刻起，便开始了。或许今天还好好的，而明天就会充满痛苦，症状没有任何征兆和规律地来来去去，计划变得充满不确定性，照护者每天醒来都不知道自己所爱之人会是什么状态。
当家人患上阿尔兹海默症后，照护者的工作、旅游和参加社交活动这些昔日轻而易举的事，都成了难以企及的奢望。随着时间的推移，照护者和他们照顾的人都可能会出现各种负面情绪：极度犹豫与不确定、沮丧与愤怒、蔑视与怜悯、恐惧与内疚。照护者发现他们不得不重新定义他们所爱的人：从一开始认为他们是婴儿，到现在是病人，甚至将来觉得他们是被恶魔附身的人。
除了情感方面的压力，经济上也有不小的负担。虽然现在阿尔茨海默症的很多对症药物已经纳入医保范围内，看照护者总想着使用最好的药物，期望能有一天彻底地摆脱这无尽的痛苦。家里人忙不过来时，还需要寻找合适的保姆来搭一把手。要应对这些需求，都需要有一定的经济基础。
因此，拒绝接受、愤怒、抑郁、焦虑和挫败感会长期围绕在照护者身边，让他们整日觉得精疲力竭、失眠、烦躁易怒、注意力不集中等。
Q
怎样能成为一名身心健康的照护者呢？
1
通过了解疾病知识，提高照护技能
阿尔兹海默症是一个逐渐发展的过程，不同的时期需要不同的照护技巧。家属可以查阅书籍、浏览专业的网站、利用新媒体阅读专业的科普文章或视频，或在专业医生的指导下建立正确的照护观念，参加义诊、科普讲座等学习照护知识，都可以帮助家属更好的了解疾病相关知识，照护计划和应对技能，减少盲目感，对病程中可能出现的问题做好应对准备，避免出现束手无策。
2
接受家人发生的变化，调整对治疗的期望值
阿尔兹海默症患者有时受疾病的困扰，部分行为是自己无法控制的。家属最难的接受的现实就是阿尔兹海默症到目前为止还无法治愈。照护者需要对该病的预后有合理的期待，即只要能延缓疾病的进展，尽量提升患者的生活质量，减缓社会功能的衰退，这就是进步，也是家属悉心照护的结果。
3
关注自我身心健康，给自己信心，放弃内疚
照护认知障碍患者对任何人来说都是很困难的，家属觉得悲伤，无助，出现不良情绪都是正常的。但是家属也要看到积极的一面，自己已经为亲人尽了最大的努力，是您的陪伴让他们度过人生中最无助的时刻，这一点应该为自己感到骄傲。
在这个过程中，只有照顾好自己，才能更好地照顾家人。安排好自己的生活起居也至关重要。保证健康饮食和充足的睡眠，努力保持自己的兴趣和爱好，通过锻炼、社交缓解压力，还要定期检查身体。
4
学习自我放松技巧
照护者在照护患者的同时，要注意自己所积累的压力及负面情绪的释放，最好每天都有1小时的空闲时间，通过听音乐、跑步、冥想、唱歌、呼吸放松训练、肌肉放松训练、正念训练等活动来放松自己。
5
寻求外部帮助，利用一切资源
一个优秀的照护者也是需要帮助的，争取获得家人、朋友、社区及专业机构的支持，在照护患者的同时保持良好的社会交往，不封闭自己。例如，有条件者的照护者们可以微信建群，参加当地医疗机构举办的病友会/同伴支持小组/家属自助会，一起交流遇到的困难和照护心得，相互探讨照护经验。定期与家人召开家庭会议，商量制定其他照护者可共同参与的照护计划，避免一个人承担所有照护工作，如条件允许，可聘请专业护工在家中协助照护。还可举办家庭活动，一起做些简单的家务，一起翻看老照片及听老歌曲等。家中可安装网络监视器及稳固的安全设备，例如安全扶手、止滑垫，或是安全座椅等，预防意外的发生。
当阿尔兹海默症患者的照护者出现乏力、疲惫、身体不适、缺乏生活动力、兴趣爱好丧失、深深的挫败感、无力感、注意力难以集中、对生活失去信心、无法控制、调节自己的情绪、甚至出现轻生等想法时，要及时到精神、心理专科医院进行就医。
未来的日子里，照顾家人的道路还是会充满挑战和艰辛，但小A们更要学会照料自己的心身健康，才能怀揣着爱与责任继续前行。
END
作者简介
闵舒婷
上海市普陀区精神卫生中心
主管护师、精神科适任护士
助力我中心争创全国文明单位
2023 年度上海市健康科普人才能力提升专项
（ JKKPYC-2023-A13）
扫码关注我们
更多精彩等你发现
抑郁：了解抑郁症及抑郁情绪
焦虑：了解焦虑症及焦虑情绪
分裂：了解精神分裂症相关信息
心身：了解心身健康及心身疾病
康复：了解精神疾病康复信息
儿童：了解儿童青少年精神障碍
自杀：了解自杀预防相关信息
戒毒：了解毒品及戒毒相关信息
投稿：了解投稿相关信息
版权声明
绿丝带
本文已获作者授权使用。如需转载本内容，须注明“来源：上海精神卫生飘扬的绿丝带”。未经授权不得用于除转载外的其他用途，违反本声明者，我们将依法追究其侵权责任。
