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近日，江苏道德发展智库和老龄文明智库成功联合举办“伦理与老龄文明”专题交流活动。本次活动聚焦于伦理观念在构建老龄文明及促进人类文明整体进步中的核心作用，汇聚了超过10位国内外顶尖的智库专家与学者，通过多元视角深度剖析老龄文明的内涵与外延。
东南大学医学人文系讲师陈楚倩以“临终照护中的信息告知：来自中国患者及其家属的实证证据”为题作分享，指出如何面对疾病和死亡，以及在临终关怀的整个过程当中如何告知和面对亲人的预期，是每个个体无法逃离的问题。科学理智地研究中国式的生老病死的观念，不仅弥补当下生命教育的缺失状况，也是对生命尊重的一种正视。
非常荣幸在此将关于“临终照护中信息告知”的一些我的研究和思考向大家做汇报。今天我的分享是一个偏实证的视角。对于临终患者而言，告知他们临终的信息，也就是他们的诊断和预后，有着非常重要的现实意义，可以帮助他们理解现在的情况，和疾病共处，选择医疗方案和规划未来照护。
但是也有很多人担心这种告知会带来死亡焦虑。在有些文化里，一些疾病被污名化。当知道自己得了某种病，也会伴随着自我污名的困扰，同时带来一系列的担心，比如治疗过程会不会很痛苦，会不会为家庭带来很多经济负担等。所以我们该不该告知一个临终患者，特别是家里的老人，在不同的文化里，其实是有不同的处理方式的。
在儒学中，当我们讨论到这个医疗决策的时候，常常是有儒家家庭主义视角。就是不告诉他的真实情况，不意味着不尊重他。正因为我爱他，作为一个家庭要保护他，帮助他承担起面对这个现实的痛苦，以及做艰难医疗决策的重担，所以我向他隐瞒真实的情况。这个共同决策在儒家家庭主义中，被看成家庭表达传递的关怀和智慧。当然儒家中的“诚”的概念，又反对这种隐瞒信息的行为。
在我们的文化中有比较强的死亡禁忌。有观点认为谈论死亡这件事不吉，即使我超越了所谓的“吉凶”观念，但家人已经生病了，必须认真地谈论关于“生病”的问题。在这个过程中，说明真实信息会处于一个尴尬与难为情的状态，不知道如何表达，因此可能会拖延乃至不再讨论。
同时在我们国家有《侵权责任法》，在医患关系里，规定了知行统一。医生对患者的治疗采取操作之前，应该向他讲清楚发生了什么，即将做什么，患者同意其可以进行下去才能继续实施。但是也特别规定了部分不宜向患者说明的病情信息，可以向患者的近亲属说明，并且取得亲属的知情同意。也就是说在我们国家，从法律上来讲，我们告知患者或者家属都是可以的。家属也可以去影响患者是否意愿执行，本质上不会违反患者的权利。
同时，在中国部分医患关系比较紧张的地区，有些医生比较担心如果有不当的信息告知会给患者及其家庭带来麻烦。不当的信息告知，很多情况下就是指医生觉得应该告诉这个患者，但家属明确表示希望医生隐瞒。医生尽管觉得好像告诉患者实际情况会更好一些，但是因为怕触怒其家属而惹上官司，就顺从家属的意愿而不说话。关于中国在这样文化的、法律的以及医患关系问题的背景下，有很多研究讨论是否应该告诉患者实情、应该怎么做。那么在讨论应该怎么做的时候，我们其实是在讨论更重视患者的权利，因为这是他的事情，他有权利知道实情，还是更强调家属的意愿，为了避免患者产生焦虑等情况保护他而不告知其实情。
今天我想采取一个不同的视角，从实证的角度来探讨这个问题。第一，不管我们应该怎么做，实际上目前是如何做的；第二，这些正在做的事情，这个操作是否达到想要的预期效果；第三，如果家属选择不告知其实情，能不能达到保护的效果。我今天想分享的这三点。
第一，目前我们国家的病情告知的现状如何？
关于目前中国信息告知的现状，我们研究团队做了一个语言分析，关注患者和家属的对于告知信息偏好，患者实际的执行情况，以及什么因素影响了患者是不是知情。2022年在不同的数据库中做了系统的检索，根据在中国大陆实施的关于针对癌症患者病情信息告知做了一手的定量研究，然后用一些工具来测量这些研究数据的质量，并且用“元分析”（meta-analysis）的这个方法将这些发现进行总结。
我们纳入了22项研究。这些研究最早发表在1994年，最晚是在2022年。首先对于诊断（diagnosis）的告知，有90% 的癌症患者是想要知情的，只有50% 的癌症患者家属愿意医生告诉患者实情，60% 的患者是真的知情。而对于剩余时间的知情就更差一点，有80% 的患者想要知情，但只有三分之一的家属愿意告诉患者剩余时间（预后）。比如说生命系统不足六个月了这种预后。原分析中看到数据真正在我们调查中看到的是，只有20%的患者实际上知道自己的预后。
我们统计又发现，患者和家属的变化是有显著差异的。患者明显地更愿意感知到，而家属更明显地不愿意让患者感知到。什么样的患者更可能知道自己的诊断呢？那就是年轻已婚的，而不是离婚的、单身的、受教育程度高的、肿瘤分期早、以及在更高级别的医院接受治疗的患者。从这个问题的反映的情况，我们看到的就是家属的告知以及医院提供给患者真实的知情度，相比于患者想要知情的需求，相对而言是更低的。
什么因素形成了这样一个结果？我们觉得有这些因素影响。情况的严重程度。如果患者本身肿瘤分期早，因为不是个坏消息，医院和家属也没必要隐瞒，患者本身有知情权利。如果患者更年轻，受教程度更高，其实有很多种方法能够知道发生了什么，也不一定要依赖于家属是否告知。并且患者如果有能力支付医疗费用，那医院更会尊重他并告诉他的事情。跟医院的权利关系。医生可能会担心不恰当的信息告知会导致一些麻烦，但是如果医生在一个更高级别的医院工作，那么可能会有一个专业的法律团队来支持他，他就会更有这个底气去说服家属，告诉患者实情。还有照顾安排。如果是一个已婚的人，那他可能是他的配偶在照顾他，那两个人权利相对平等，更可能告知。如果是一个子女照顾的人，那可能基于孝道，患者的真实病情就被隐瞒了。
第二，告知是否会伤害到患者，真相是那么有害的吗？
我在上海做了将近3万个样本研究，控制了很多因素，最终发现对癌症的知情能够显著地预测更高的生存期。那么知情还能够与面对死亡更积极的态度、更少的心理痛苦相关。并且一个“元分析”（meta-analysis），大部分数据来自中国大陆，能够发现没有任何证据显示知情和不知情的人相比，他们总体的生活质量差异。在量表测试中的任何一个具体维度的生活质量，我们看某一些症状没有任何差异。也就是说知道真相不代表一定对患者有伤害。
第三，是否告知对于其家属的影响怎么样？
分享我们团队去年发表的一个研究。我们想问的问题是：既然家属隐瞒是出于好意，出于家属的责任，好好照顾患者。所以家属不告诉患者真相，为患者做了一切，最终让患者在不知道真相的一个美梦中，告别患者。家属是不是应该觉得其做了一件对于他而言会觉得好一些的事情呢？那可以看看是不是告知对于这个家属哀伤具有影响。我们一共调查了181个死亡患者的家属。这些患者都不是突发事件死亡的，都是因慢性病去世，也就意味着很长时间家属都已经知道有患者离世的一天，但是患者不一定知情。这些去世的患者大部分都是在医疗机构中去世的，大部分患者家属是没有接受过所谓专业的临终关怀的培训的。这些说谎的家属平均年龄是50岁，大部分照顾自己的长辈。
当我们问这些家属：这个由你照顾的患者，现在已经去世了。请你回忆一下，你记得患者确实知道自己这次得病要去世吗？有47% 的人回答确定患者知道，有20% 的人回答确定患者不知道，还有剩下33%的人回答说不太清楚患者是否知情。除了他们对于患者是否知情的这个认知，我们还测试了他们的悲伤情况，用了一个专业的量表。结果是我们通过回归控制了一系列变量之后，发现那些确定自己照顾的患者不知情的人，他们比确定知道自己照顾的患者知情，以及不确定是否知情的人的悲伤反应都更强烈。就不是说家属通过隐瞒认为其保护了患者，因此觉得满意，内心就能够好受一点。
那么为什么会不好受呢？我们给了一些分析，第一种可能还是相关关系，同家属本身的状态有关。如果家属自己本人就不能接受患者的离世，那么家属本身就有预期性的哀伤，我们将其称为“anticipatory grief”，那家属更有可能不去进行这种对话，而因为家属本身状态不好，因此也更可能哀伤的时候反应更强烈。
第二种可能关于沟通。告知患者会发生什么呢？不仅是患者知道了这件事，还伴随着一系列讨论，非常重要的讨论，比如说就人生重要的事情进行一次交流，减少很多未尽之事。那些没有说出口的话，没有讲清楚的东西，患者可以讲清楚的，同时还会有一个比较妥善的告别，例如“认识你是很高兴的事情，我的生命里有你很美好，我再见了”等，比什么都不说离开对于家属的感觉会好一点。还有就是可以很大程度减少决策的负担。如果患者知道自己将不久于人世了，患者会告诉家属：我希望最后的时候怎么被照顾，在哪里被照顾，我想对你说什么。最后当这个家属要去做这些决策的时候，他可以确定的知道，这就是因为患者沟通过了，而不是家属来进行猜测，单纯的猜测就会带来很大的负担。而这三者未尽之事，不恰当的告别和决策负担，都会导致家属在哀伤中更痛苦。而这都是告知患者也许可以避免的。
第三个可能就是患者的状态。我们通过知情的证据显示，患者知情可以活得更长一点，知情使得患者的状态好一点，也更能接受死亡。如果家属所照顾的对象最后就是因为知情而变得状态更好了，那么家属在患者离世时也就会有更少的哀伤、比如不会内疚、不会觉得自己没有照顾好、或者不断问自己决策和选择是不是合适的，这些都可以通过使患者知情来进行避免。
这是我们对这三个问题的回答。在中国临终照护的状况中，执行现状如何呢？根据我们的元分析，患者想知情，家属不太想告知，患者的知情程度相对较低。那么真相会对患者有害吗？好像不是这样的，没有找到什么证据支持这个结论。
那么隐瞒就对家属减少哀伤有利吗？家属隐瞒了患者，完成了养老送终这种伟大的活动，家属就觉得好吗？好像也不是。我们的证据是恰恰相反的。所以对于我们这些证据，就为“知晓真相有害”的假设，以及基于此的这种隐瞒操作，我提出了一个实证角度的质疑。
这是非常个人的选择，需要考虑到家庭的历史，角色是谁？你们是谁？等有关的选择。我们的结论并不是：就要告知患者实际情况。我只是想说，当我们做要不要告知的决策时候，要三思而行。这个决定应该是明智的决定。
那么三思而行是什么呢？第一，患者的意愿，他是不是像你想的那样不想知道，因为数据显示很多患者想要知情。第二，要重新审视这个“真相有害”的假设。第三，不仅要考虑真相对患者的影响，还要考虑对家属自身的影响。即使家属决定不告诉患者，也需要知道这可能会为家属的哀伤带来很大的负担，做好准备，做好预期。最后也需要纳入一些专业人士的意见，他们可以帮助消除一些例如对于事实的误解或者担忧，给予更多经验。
最后对于那些坚持隐瞒病情的家属，他们这样的选择，我们尊重他们，觉得他们很勇敢，同时要给他们特别的关注。特别是他们可能会出现强烈的哀伤反应，在他们的哀伤中可能要注意帮助他们化解一些分离焦虑和对于离世亲人的内疚。这是我想要跟大家分享的研究内容。
