英姐（化名），女，35岁，已婚，为J市外来务工人员，其丈夫为J市本地人。2014年，英姐与丈夫结识、结婚，2016年生育女儿小雪（化名）。小雪罹患营养不良型大疱性表皮松解症，是一种罕见病，需要长期照护。
作为罕见病儿童的主要家庭照护者，英姐面对孩子的疾病容易产生自责、抑郁、忧虑等情绪，并且承担着对孩子看护、教养的压力，对孩子的未来也非常担忧。由于罕见病的治疗需要持续投入金钱，给家庭带来了巨大的经济压力，还衍生出一系列的家庭问题，如照护冲突、家庭关系紧张等。此外，因需承担家庭照护者责任，英姐减少了社交生活和休闲时间，导致其与社会隔离，也面临着社会对疾病的污名化等问题。英姐感受到来自家庭、心理、情感和社会等各方面的压力，直言“真的有点喘不上气”。
女性主义理论强调尊重女性独特的感受和经验，主张女性解放及照顾领域的性别平等。在女性主义理论指导下，社工重新审视了本个案，认为其他家庭成员应共同承担起照护罕见病儿童的责任，同时动员社区和社会组织提供相关的照护支持服务。通过对罕见病儿童照护责任的重新划分，社工将家庭成员（照护责任的直接承担者）、社区和社会组织（补充性照护服务的提供者）、政府单位（政策保障的提供者）都纳入儿童照护体系，从而缓解服务对象的照护压力。
（一）服务对象自身：修复优化
攻克心理障碍，重塑自我认知。由于罕见病导致小雪的双手、双脚出现挛缩等肢体障碍，因此她被残联确定为肢体二级残疾人。残疾人的标签、社会大众对残疾人异样的目光，让英姐感到深深的自责，认为是自己导致了女儿的悲惨命运，“都是我的错，怪我怀孕时没有做好预防，女儿才会患上这种病”。社工针对英姐产生的错误的疾病归因进行介入，通过链接专业的皮肤科医生，向英姐及其家人系统解释此类疾病的诱因和国际国内的治疗方法等，缓解其负罪感和心理压力。
负面情绪宣泄，共享情感支持。首先，社工将部分残疾儿童的家长组织在一起，开展家长互助交流座谈会。由于英姐与其他家长在长期的活动参与过程中建立了比较熟悉的关系，大家就自家儿童的日常生活困难、照护技巧、不良情绪排解等展开交流，英姐在熟人环境中获得了极大的支持，也学到了负面情绪疏解的技巧和方式。其次，社工在交流会上分享了一些较为科学的压力缓解方法，如呼吸放松法、肌肉放松法、冥想放松法、运动解压法、睡眠减压法等，帮助照顾者合理释放压力，消除负面情绪。
提供就业指导，激活内在潜能。社工通过交谈了解到英姐有就业方面的需求，但是因为要照顾女儿，只能从事一些短期工作。经过走访社区周边资源，社工了解到社区残疾人之家为残疾人和有需要的居民提供手工兼职工作，承接当地工厂派发的生产任务。于是社工帮助英姐向当地残联申请，现在她已从事每周五天的手工兼职任务，领取兼职补贴。社工还在英姐同意后链接到当地的一家化妆品店铺，这样英姐就可以利用闲暇时间在线上售卖化妆品，这在一定程度上缓解了其家庭经济压力。
学习照护技能，提升照护能力。为帮助英姐提升照护技能，社工与其共同制订了个性化的护理技能培训计划，并确定了不同的培训阶段和目标，逐步提升其照护水平。在第一阶段，社工链接当地人民医院的皮肤科医生，教授英姐一些基础的护理知识，包括伤口清洁、敷料更换等；在第二阶段，社工带领英姐学习应对特殊情况的应急处理技巧，如感染预防等。除此以外，社工还为英姐找到相关的教材和学习资源，如护理手册、视频教程等，便于其能够随时参考和学习。
（二）多元主体协作：合力照护
家庭层面，家庭事务共担。女性主义理论强调家庭成员在社会地位上的平等性，即男性和女性在社会发展中所发挥的作用是一样的；在家庭内部，强调家庭事务共同分担。因此，针对小雪，社工通过《儿童情绪管理》等系列绘本，让其能够更好地控制自己的情绪，正确地向父母表达自己的感受与需求。针对家庭关系的调节，社工首先通过“秘密花园”绘画、“亲子深度沟通卡牌”等亲子活动，增加了英姐的丈夫与女儿的有效互动，也为夫妻相处提供了空间；其次，积极构建家庭沟通平台，让家庭成员在饮食、社交、心理等方面共同给予小雪精细关怀，依托情感联结完善家庭支持环境。
学校层面，加强学校关爱。社工加强与小雪学校老师的沟通，并教授老师一些护理技巧，以便小雪发生紧急情况时，老师能及时介入，避免引起严重后果。同时，社工建议学校允许英姐和小雪参与一些合宜的集体活动，通过老师的引导，减少班级同学和家长对罕见病的偏见与误解，让小雪顺利融入学校环境，也让英姐获得更多家长的支持。
社区层面，增强服务支持。社工积极发挥专业优势，提高村委会和儿童主任对英姐一家问题的重视，关注其日常生活，提高服务意识，改进帮扶机制，并通过个案管理等“包裹式”服务，加强儿童主任、镇社工站和儿童关爱之家社工的合作。此外，充分发挥镇社工站、村社工室的服务功能，邀请英姐和其女儿参加幼小衔接课程辅导、公益托管、心理辅导、户外拓展等服务，通过多样化途径协同解决其面临的学业、生活、心理等方面的问题。
政策层面，多元救助支持。英姐一家已享有困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴、困境儿童补助以及教育救助。在政府层面的福利政策均已落地后，社工转向公益慈善资源，协助英姐一家成功申请江阴市慈善总会临时救助金5000元、残联慰问金1000元。在现行救助政策下，罕见病儿童享受到的救助政策有限，经过社工的沟通、申请、协调，江阴市救助管理中心以“服务+救助”形式提供补充救助服务，并通过江阴市慈善总会慈善项目持续提供常态化、可持续的服务。
社工在个案工作开展前后，运用Zarit家庭照顾者负担测量表以及社会支持评定量表（SSRS）来测量服务对象的压力承受情况。在个案介入前，服务对象的照护压力得分为64分，处于高负担状态。经过4个月的介入服务，服务对象的照护压力得分为45分，为中等负担，表明服务对象的压力状态在一定程度上得到了缓解。在社工的帮助下，服务对象不仅具备了缓解压力的能力与技巧，也增强了对女儿的照护能力，而且通过与家庭、社区、学校等支持网络的互动，就医、就学、经济、社交等问题一一得到破解。
罕见病儿童作为残疾人群中的弱势群体，由于其身心发展异常等原因，具有一定的独特性，也导致照护者的照护压力极大。女性和母亲作为主要照护者，亟须得到社会的关注与帮助。女性主义理论启示我们，必须意识到家庭照顾不是某一个人的责任，适当的照顾责任划分能够促进两性平等，保障女性权利。因此，社工在介入罕见病儿童家庭服务时，需要撬动多方资源，可尝试建立以政府为主导、以家庭为主体、动员社会力量、依托社区资源等多元主体协作的照顾体系。
（作者尉宁系江苏省江阴市社工总站副站长、高级社工师；李璐瑶系江阴市社工总站项目社工）
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责编：李海雁
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