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从进食障碍患者 到健康传播者
这布满荆棘和玫瑰的九年
19岁,2015年,初入大学,在“审美标准”中迷失了方向。两年后,少女神婆婆因神经性厌食症导致各脏器衰竭被送进ICU——那时体重只有56斤。
沁文从小有相对幸福的家庭,大学前的她并没有太多的烦恼,而确诊进食障碍前的一年半,每个清晨,她与家人都在三甲医院的各个科室奔波寻找消瘦的根源。那几年,她没有了笑容,陷入不能看清和掌握自己的绝望。
“在进ICU的前几个月,我才知道自己是进食障碍。”
THIS IS | HER STORY
少女神婆婆|张沁文
六年进食障碍亲历者
五年进食障碍、人文心理科普博主
进食障碍同辈支持组织 ED Healer 创始人
上海喜玛拉雅美术馆身材焦虑主题展策展人
01
从 患者 到 “少女神婆婆”
“2019年——在确诊进食障碍的第三年,我拍摄了一部有关自己故事的短片,一时间收获了大量的回音,才知道互联网上有那么多需要帮助的年轻女孩都有极其相似、痛苦且隐秘的经历,甚至是已经经历了十几年、二十几年、也有几岁、十几岁的他们。我想在上海的我就医已经如此曲折了,如果当时被社会看见的我,不多说几句,那在青春的年岁里,他们要花多少时间才能知道自己的痛苦有名字呢?”
于是,沁文开始了健康传播的旅途,在互联网上科普进食障碍的问题,拍摄宣传纪录片,策划身材焦虑主题展览,发起支持组织......起初在互联网中分享经历的时候,沁文并没有完全康复。那段时间,从厌食症到大量进食的状态,心理上需要克服很大的恐惧。她说:“那段时间也是因为有很多人关心我、鼓励我的很多人陪伴着我度过,我也尽可能真诚的去分享我的所有,希望也能帮到大家。”
2020年,沁文创立了中国最大进食障碍同辈支持组织——ED Healer,携手23位关心进食障碍的年轻女孩,推动进食障碍在国内的正确认知以及普及,希望为受进食障碍困扰的朋友们提供一个温暖治愈的泛科普平台。
“一滴水独自会干涸,汇入大海,便是汪洋。”
2020年沁文在社交媒体上发布了和樊心琪导演合拍,名为「春风吹过的凛冬」的国内首部原创进食障碍纪录片。之后,她被更多人看到,被更多人需要。对沁文而言,那是充满热情的一段时间。
2021年,她在上海举办了国内首个“身材焦虑主题展”,通过影像、绘画、行为艺术、诗歌、数字媒体等艺术形式探讨自我客体化、审美文化、节食等相关话题。沁文说:“后来想想,办展是我原生的心愿,也是人生中非常大的一个挑战。回想起来,不亚于高考。”
Q:从最初在社交媒体上分享自己的故事,到后期开办展览,你的心态发生了怎样的变化?
很多人说我当时像创业,其实那时没有想这么多,只是一心想着要完成自己的愿望。于是第一次带领了一群伙伴,第一次要承担起全权责任,包括展览对社会的影响。
2021年展览后我也彻底康复了,感受到自己看待事情更全面了吧。也认识了很多不同学科、行业内关心进食障碍的伙伴们,发现这其实是一个涉及人类学、社会学、精神科学、临床医学等等很多领域的学问。
Q:如何积累自信,充分实现自我认可?
我相信自信是一个自然而然的产物。如果是有动机去提升,那大概率说明内心深处还是有某种自卑存在的。对于我自己来说,在人生经历上慢慢克服各种各样的问题,循序渐进,逐渐变成一种习惯,一种能力,那问题再次出现的时候,心里也更有了些底气——这是我对自信来源的理解。
关于外貌自信,当你愿意多走出去看看,发现不同的事物,会感受美有很多纬度。有时候觉得工作中的女性特别美丽,是一种随机应变、处事不惊,还充满善意的美。其实看到每个女生的时候,都会发自内心觉得大家都很美丽,是很多元化的魅力。
这是一张少女神婆婆曾在社交平台上发布的照片...
“这张照,好多人说看出了由内而外的自信诶!“
02
进食障碍与身材焦虑
EATING DISORDER
/什么是进食障碍/
进食障碍指进食行为异常,伴随着对于食物和体重过度关注的一组综合征,高发于14-25岁青少年群体中,是心理疾病中死亡率最高的。从临床数据上来看,90%-95%的患者皆为女性。常见的进食障碍包含神经性厌食症、神经性贪食症、暴食障碍以及非典型性进食障碍等。
Q:节食和进食障碍是否构成直接关系?
节食减肥并不一定会直接导致进食障碍。进食障碍是复杂且综合的因素相互影响和互相作用,往往和我们的基因、性格和社会、家庭环境等等密切相关。
Q:这是一种生理疾病还是精神疾病?
进食障碍是一种心身疾病。
Q:进食障碍患者是否可以运动或健身呢?
运动确实是康复治疗的一部分。但我觉得更重要的是「了解自己运动的动机」:是为了减肥,还是为了让身体实现稳定、舒展的状态。就像康复过程中,多感受自己的身体和情绪,包括心理状况、看待事物的弹性、以及你如何处理社会问题与关系的方式。
身材焦虑大家皆耳熟能详。对于Body Image其实还有另外两种衍生运动:
我的小粗腿,我的H形腰,我微胖的体型,都是美的!
美不美并不这么重要。重要的是,我的腿可以跑的多块,我胳膊可以拎起多重的包裹!
倾向身材积极的人通常是积极赞扬身体的每一种形态都是美的。身材中立,在常规解释中更强调忽略“美”的局限定义,可以强调我们身体的功能性,或者其他。这些也都是当代定义的,还都在发展中。
这两种对于身材的看法并无好坏之分。我们对于自己的看法完全取决于我们的经历。沁文说,在21年到22年,她处在恢复阶段。那个时候更多“使用”的是身材积极,给自己提供更多正面的能量和暗示。之后恢复到了一个心态和身体都更稳定的状态,这个时候她发现身材中立更加像“描述”自己,因为她看待事物有了更平和的观念。因此,“寻找到适合自己当下阶段的概念就好,按照自己的节奏,不用刻意追求。”
Q:进食障碍与身材焦虑是否是一个性别议题?在这个话题上,如何看待不同性别的相似性和差异性?
从临床大数据来看,女性确实一直都是持高比例的。但我不认为这是一个性别问题,因为疾病都是痛苦的,都会受到不同的伤害,每个人的体验感也有所不同,不能去比较谁轻谁重,或许男性和女性在这类疾病上会经受不一样的伤害。
比如,女性会发现月经失调,进而更容易看到疾病基本的特征,但也会身体和心理更敏感,存在或体验到更多社会凝视等等。而男性目前面临的问题也很多,比如:过度健美、过量服用蛋白质、以及不同的压力处理方式等问题。患有进食障碍的男性可能更难表露自己的病况,来主动寻求帮助。偶尔我也在思考,女性在性别里更易患有进食障碍,而男性可能在进食障碍患者里又存在很多弱势。所以,都是会经历疾病的受害者,疾病的体验也不太能够在各个人群中进行比较。
进食障碍科普
/一条布满玫瑰与荆棘的道路/
Q:您曾在社交媒体中提到:进食障碍不仅仅需要科学的治疗,同样这也是一个人文话题。讲讲如何看待“人文”二字?
深入进食障碍,会发现进食很多时候只是最后问题的表现形式,还有很多需要被看见的根源。
比如从自我认同的角度上,不被强标准化社会定义,不将这些强加于自己的身体上,尝试看待和处理事物不以二元论去处理等等。从社会层面看,发现国内外文化的不同对于疾病的影响也存在差异。例如,在我们的文化语境和代际沟通中,会存在一些可能有害的日常客套话,比如爷爷奶奶们看到你可能第一句话是:你胖了呀,你瘦了呀!这对于长辈好像是一种“寒暄“,但对于青少年来说,很难辨别这与审视的差异,进而内化。所以,意识先行,辩证看待事物,探索自洽等等,形成属于你的柔和有力的生活方式吧!
Q:在逐渐提高大众对进食障碍的认知的过程中,我们主要面临的障碍有哪些,应当如何击破?
最大的障碍之一可能还是疾病的污名化。国内目前对于精神疾病和心理疾病仍然存在普遍的不理解和区别对待。一线城市近些年有逐渐改善,但文化因素导致二三线城市会偏向于将精神疾病视为耻辱,认为这类问题不可能、不可以发生在自家孩子身上,倾向于责备和质问孩子会得上这个病,而不是发现孩子其实是这个疾病的受害者。这个时候孩子对于家人也是不信任的,加上缺少经济收入,难以得到医疗支持,常常会选择独自长期的隐瞒。
Q:六年多艰辛的过程,展览筹备的种种困难,是什么让你坚定地走下来,继续作为一名健康传播者?
回头来看,展览可以说是一种比较开创性的传播方式,也不是坚定的,只是心里有执念,便这么做了。进食障碍的传播过程一定是有非常多挑战性的事,每一次也都碰了很多次壁,但许就是每种被社会定义"成功"的必经之路吧。
其实在这个过程中,我认为最大的坚持动力和收获是因为遇到了更多美好的大家,我们凝聚在一起的同时,都是在拼凑起曾经支离破碎的个体记忆,另外还有不断遇到信任我们的长辈和同行者们,也让我们感到不再孤立无援,感到被认可和尊重,也多了很多信心。总之,进食障碍在国内还有很长的道路,未来的挑战也一定会更多,但坚持承担起这份倡导者的责任和成就,是大家的。
Q:送给读者的一句话?
“这个世界欢迎各种各样的你们!”
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监制 采访|Susie
文稿 编辑 |Susie
排版 视觉 |Gina, Susie
审核|张沁文, Kristine