根据国家卫健委疾病预防控制局2019年公布的数据,全中国有2.4亿精神障碍患者,其中有1600万严重精神障碍患者。近年来,国家相继出台《精神障碍社区康复服务工作规范》《关于开展“精康融合行动”的通知》《精神障碍社区康复服务资源共享与转介管理办法》等政策,多方引导加大资源投入力度,不断完善精神障碍社区康复者(以下简称康复者)的服务体系,营造关爱精神障碍患者的良好社会氛围。但是还有一部分人,他们所承受的压力并不比康复者少,甚至更多,他们就是康复者的家属,家属是康复者在康复过程中主要的照护者和监护者,对康复者的遵医行为及社会功能康复至关重要。与此同时,对于康复者家属们不仅面临康复者病情易复发、治疗周期长等风险,在照护过程中也经受着精力、体力、耐力等多重考验,在默默承受着亲人患病时的无奈与痛苦时,还要承受来自外界歧视的目光。
为提升康复者家属的照护技能及自我关怀的能力,搭建家属同伴支持网络,武汉清晨创新社会工作服务中心(以下简称清晨)联合武汉市洪山区元融社工服务中心(以下简称元融)以武汉市洪山区、硚口区等中心城区区域作为主要服务试点区域,设计并运营了“康途之路 为爱护航”精神障碍社区康复者家属赋能计划项目。项目通过调研康复者家属需求,整合专家、企业、家属自身优势等资源,向康复者家属传递康复者照护技能及沟通技巧,遴选、培育家属支持员,引导家属自助互助,就共性问题寻求解决方法,支持其积极面对生活。
一、项目背景
项目社工将武汉市洪山区、硚口区作为家属服务试点,联动该区精神障碍社区康复服务的项目社工组织调研并协助联络,随机抽取40户康复者家属进行调研,运用问卷调研、个别访谈等方法,调研结果显示:受访家属老龄化程度较高,51.43%的家属患有老年基础疾病,“康复者能够自立自理”是大部分家属的期望,在受访的家属中,参与家属互助会意愿较高,有85.29%的家属愿意加入家属互助会。
其主要需求包括:家属对康复者疾病了解有待于强化,参与疾病学习需求迫切、对精神药物了解程度欠佳,学习意愿强烈、康复者家属希望能够掌握更全面的“照料方法”、部分家庭在沟通中存在冲突、当家属面临压力时多由本人默默承受,需要帮助其找到适合的方法缓解压力。
二、社工介入策略
家属注能。社工通过开展疾病管理、药物管理等照护知识的学习活动,帮助家属更为科学合理地照护康复者,同时将家属自我关爱及减压服务贯穿其中,帮助家属们注入更多的知识及个人“能量”。
同伴赋能。社工通过观察、挖掘有潜力的家属,为家属支持员培育工作做储备,家属支持员通过“认识精神疾病”、“谁能了解我”角色扮演、“善待自己”“康复的疑惑”、“权益与倡导”等内容的学习,掌握了朋辈支持服务的理念和实践方法,后期可以学以致用,提供服务。
互助展能。通过家属支持员“现身说法”为更多有需要的家属提供帮助,增加家属互助会的黏性,增强社群及线下的互动社会支持网络,推动更多的家属互帮互助。
三、实施步骤
项目主要围绕“家属专题学习培训”“家属支持员遴选与赋能”“家属互助会”“家属会员机制”“家属减压活动”5个板块作为主要服务内容。
针对需求研发课程,精准“投放”培训。项目团队联合武汉市精神卫生康复治疗部专家、武汉科技大学附属天佑医院的专科医生,针对家属需求研发针对性的课程,确定了以“长效守护,预防复发”“药”你健康 祝你复元、“如何让家属与康复者建立良好沟通方式”“防患未然,临危不乱”危机处理的四个学习培训主题课程,除了以往的培训形式,还增加了以游戏互动、故事场景、提问互动等形式引发家属的讨论,向家属们科普相关知识。
同伴齐蓄力,互助促成长。社工结合个人意向、能力、学习时间及服务意愿程度,确定了11位家属进入培训学习中来,经过两个月的学习成为第一批“家属支持员”。支持员们在“履职”后,参与了“你对Ta的康复有信心吗?”家属辩论赛,以共同的话题切入,帮助之前对未来没希望的家属逐渐树立康复信念,形成家属之间的互助;在“担忧TA的未来,我们能怎么办?”家属交流会上,家属写下自己目前最困扰的居家康复的问题,支持员各种分享自己擅长的经验部分,从而为其他家属树立起培养康复者独立生活能力的意识,这样家属在居家照料过程中会着重培养康复者个人生活技能。线上互助群中,社工也会收集家属问题,不定期向群内发送“疑难杂症”,让支持员及有意愿分享的家属们提供策略“对症下药”。
会员机制增加联动粘性,激发家属活力。社工拟定家属会员制度,本着“让更多家属加入并了解互助会”的宗旨,突出家属会员优先享有技巧培训、相互交流、共享自身资源渠道,丰富自身及家庭支持网络等权利,同时参加活动、分享经验、提出建议、管理社群、向其他家属提供服务等均有不等积分的累计,目的是促进家属的活动参与,提升家属间互动频次。
让爱“呼吸”,做“减负”路上的加油站。社工链接影院资源定期为家属提供公益观影服务,与武汉市复新医院合作,邀请专业医生为家属讲解夏季艾灸养生知识并现场为家属进行艾灸实操指导,联合上海三联书店带领家属们开启“Citywalk西北湖”,让家属们体验传统文化,欣赏他们曾经“错过”的美景,对于一些不方便出门的家属,社工为其开设线上“正念”课程,通过服务的参与使家属们学会关注自己的感受,找到排解压力、舒缓情绪的“正确打开方式”,让她们用乐观的心态去影响和感染康复者。
四、项目成效
1.家属在康复信念、与康复者沟通能力及照护技巧等方面有所提升
项目服务过程中,社工对家属进行了服务“前后测量”的评估,数据显示参与家属互助服务的家属中,100%的家属树立了康复信念,对生活有了新的希望;87%以上的家属学会观察和倾听的方法、当康复者出现“问题行为”时的回应技巧及向康复者清楚表达想法的技巧与方法,78%以上的家属掌握了危机处理技巧及预防复发技巧及应对方法,家属对在参与家属赋能小组的家属会员中78%的家属会员懂得了善待自己,关爱自己。
2.“以老带新”服务覆盖及影响人群越来越多
在项目服务实际服务覆盖到武汉市5个区,65个家庭,家属赋能交流群内的家属人数从30个家庭扩展到80个家庭,家属注册会员达40个家庭;在家属互助服务过程中,家属支持员将自身积累的经验分享给其他家属,并有家属会员介绍新的家属(占会员人数的9%)入群参与互助交流,逐步产生服务裂变效应,扩大服务覆盖面。
3.部分康复者家属从服务受助者转变为“施助者”
家属支持员在参与家属赋能小组后照料者压力测评量表显示80%以上的家属应对生活变化的心理压力能维持积极的状态或有所好转。11位家属向家属支持员角色的转变过程中,不仅掌握了疾病知识及照料知识,学会善待自己,感受自身需要及自我价值,也逐渐由受助者转变为助人者,为更多的家属提供支持。
五、服务反思
目前项目服务覆盖率不高,现有的线上会员系统未能进行充分使用,家属服务项目需要探索及发挥线上群平台及会员线上系统的作用,加强对家属的服务通知及线上互动,更新家属需求的数据,解决其面临的共性问题。同时,拓宽家属支持员的服务内容,挖掘家属支持员个人在家属群维护、政策、照料、就业、就医等各方面的专长,借助线上群或开通电话热线及系统留言,定期收集家属的需求,形成互助答疑模式,带领家属入户探访或开展线下互助活动等,有效提高精神障碍患者家庭照顾水平,提升其家庭综合生活质量。
文章来源:
武汉市洪山区元融社会工作服务中心
武汉清晨创新社会工作服务中心